Kampania Kilometry Dla Hemofilii potrwa do 30 czerwca 2016 r. Jej uczestnicy deklarują liczbę kilometrów pokonaną w podjętej aktywności ruchowej (rower, bieganie), wspierając kampanię. Po zakończeniu kampanii Pfizer Polska przekaże darowiznę na rzecz pacjentów z hemofilią według przelicznika: 1 kilometr biegu = 10 groszy, 1 kilometr jazdy na rowerze = 5 groszy. Deklarowane kilometry można gromadzić podczas określonych wydarzeń na specjalnie przygotowanych kartach w trakcie biegu, maratonu rowerowego, konferencji, warsztatów dla pacjentów) lub za pośrednictwem strony interentowej, która będzie dostępna od 3 października br. : www.kilometrydlahemofilii.com.pl

- Chcemy podnieść świadomość społeczną w zakresie trudności związanych z codziennym życiem i leczeniem pacjentów chorych na hemofilię, zarówno w zakresie profilaktyki, jak i leczenia krwawień. W ramach kampanii będziemy promować ideę aktywnego stylu życia, jako najlepszego sposobu na oswojenie choroby. Liczymy na to, że zaangażowanie ludzi dobrej woli, w tym także naszych pracowników, którzy chętnie wspierają podobne inicjatywy, pozwoli organizacjom opiekującym się chorymi podjąć działania budujące poczucie ich pewności siebie i wzmacniające wiarę w możliwość realizacji najodważniejszych marzeń - wyjaśnia Dorota Hryniewiecka-Firlej, prezes zarządu Pfizer Polska Sp. z .o.o.

- Hemofilia jest chorobą nieuleczalną. Jednak obecne leczenie objawów tej choroby zmniejsza jej najbardziej niebezpieczne dla życia skutki. Zmniejsza ból i zapobiega niekorzystnym zmianom w organizmie. Im wcześniej rozpocznie się leczenie i dbałość o ogólną kondycję, tym lepsze rokowania na przyszłość. Dzięki odpowiedniej profilaktyce można żyć normalnie – to bardzo ważne dla samych chorych, ale także ich najbliższych, szczególnie rodziców, którzy muszą obdarzać swoje cierpiące dzieci szczególną troską od urodzenia. Zaangażowanie pacjentów w tę inicjatywę oraz ich chęć do aktywnego mierzenia się z wyzwaniami jest dla mnie najlepszym dowodem, że to działa! – dodaje Dorota Hryniewiecka-Firlej.

W dniu inauguracji kampanii, 3 października 2015 r., podczas Biegu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, na starcie staną obok siebie pracownicy naukowi, studenci, lekarze i byli pacjenci związani z wrocławskimi klinikami. W biegu mogą wziąć udział również osoby niezwiązane ze środowiskiem medycznym. Deklarację startu złożyła prof. Alicja Chybicka, Kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, która jest Ambasadorką Biegu. Honorowy patronat nad Biegiem objął prof. Marek Ziętek, Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

- Cieszę się, że dołączają do nas także pacjenci – ludzie po przeszczepach, dzieci i dorośli walczący z rakiem, pacjenci z hemofilią. To dowód na to, że sport jest dostępny i ważny dla wszystkich. Chcemy pokazać, że pomimo rozmaitych przykrych i poważnych chorób można być aktywnym, biegać i dbać o swoje zdrowie. Profilaktyki prozdrowotnej na pewno w czasie biegu nie zabraknie. W miasteczku biegowym przygotowaliśmy atrakcje dla dzieci i stoiska przypominające dorosłym, jak ważne są regularne badania i ćwiczenia fizyczne. Mam nadzieję, że Bieg Uniwersytetu Medycznego na stałe wpisze się w kalendarz imprez biegowych we Wrocławiu - mówi doc. Tomasz Zatoński, organizator Biegu.

Ambasadorką kampanii Kilometry dla Hemofilii w Polsce została Iwona Guzowska – wielokrotna mistrzyni świata i Europy w kick-boxingu i boksie, czterokrotna zdobywczyni Pucharu Świata w kick-boxingu, siedmiokrotna mistrzyni Polski. Od lat propaguje zdrowy tryb życia, uczestniczy w programach i kampaniach zachęcających Polaków do zwiększenia aktywności ruchowej.

Hemofilia jest chorobą rzadką, dziedziczną i nieuleczalną, związaną z zaburzeniami procesu krzepnięcia krwi. W Polsce hemofilia szacunkowo dotyka 1 na 12 300 osób. U pacjentów z hemofilią, w wyniku brakującego lub nieodpowiedniego poziomu jednego z białek (czynników) odpowiadających za krzepnięcie krwi, dochodzi do przedłużonych krwawień. W zależności od poziomu brakującego czynnika hemofilia przybiera postać łagodną, umiarkowaną lub ciężką. Powtarzające się wylewy, głównie do stawów, niszczą ich strukturę, powodując zwyrodnienia, co utrudnia poruszanie się i wykonywanie codziennych czynności. ¹ Najgroźniejsze są krwawienia do mózgu, które wiążą się z 18% śmiertelnością.² Osoby z ciężką hemofilią odznaczają się statystycznie niższym poziomem jakości życia związanej ze zdrowiem. ³ Śmiertelność wśród chorych na hemofilię jest o 20% wyższa niż w populacji ogólnej, a w hemofilii ciężkiej o 40%. ⁴  U pacjentów nieleczonych z hemofilią ciężką rocznie może dochodzić nawet do 40 krwawień.¹ Obecnie leczenie chorych na hemofilię jest bardzo skuteczne. Polega na uzupełnianiu niedoborowego czynnika krzepnięcia. Stosuje się dwa rodzaje czynników krzepnięcia: osoczopochodne i rekombinowane. Czynniki osoczopochodne są wytwarzane na bazie osocza ludzkiego, natomiast czynniki rekombinowane są wytwarzane metodami inżynierii genetycznej¹. Brakujący czynnik krzepnięcia jest wprowadzany do krwi za pomocą zastrzyku. Szybko zastosowane leczenie zmniejsza ból, a profilaktyka krwawień zapobiega zmianom stawowym, uszkodzeniom mięśni i organów wewnętrznych.¹

-Hemofilia jest przewlekłą chorobą, która zagraża krwawieniami przez całe życie. Miałam okazję poznać wielu chorych na hemofilię, którzy starali się prowadzić taki tryb życia, jak osoby zdrowe – uczyć się, uprawiać sport i zdobyć zawód zapewniający dobry standard życia. Podziwiałam, ich hart ducha i konsekwencję działania, pomimo wielu trudności – bolesnych wylewów dostawowych, konieczności starania się o koncentraty czynników krzepnięcia i wykonywania, najczęściej samodzielnie, bardzo wielu wstrzyknięć dożylnych tych koncentratów. Dlatego chciałabym, żeby życie chorych na hemofilię stało się łatwiejsze, żeby mogli korzystać z ośrodków referencyjnych, w których uzyskaliby w jednym miejscu pomoc wielu specjalistów np. hematologa, ortopedy, rehabilitanta, chirurga, specjalisty chorób zakaźnych, stomatologa, mogli wykonać badania laboratoryjne i uzyskać fachową pomoc pielęgniarską i psychologiczną. Chciałabym także, żeby nasi pacjenci mogli otrzymywać w zależności od wskazań zarówno koncentrat czynników krzepnięcia osoczopochodnych jak i rekombinowanych, w optymalnych dawkach – mówi prof. dr hab. med. Krystyna Zawilska, lekarz, specjalista hematologii.

Partnerzy kampanii:

Fundacja: Skazy Krwotoczne i Zakrzepica

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Zakrzepicę i Skazy Krwotoczne „THROMBUS”