Joanna Sobolewska jest związana z Paley European Institute w Warszawie – ośrodkiem neuroortopedii specjalizującym się m.in. w leczeniu chorób rzadkich i ultrarzadkich. Jej działalność zawodowa koncentruje się wokół patient experience, empatii klinicznej, projektowania doświadczenia pacjenta i wdrażania modelu family-centered care. Wystąpienie skupiało się na jednym z mniej widocznych ograniczeń współczesnej opieki zdrowotnej – rozwoju technologii medycznych, który nie zawsze przekłada się na poprawę efektów leczenia, jeśli w projektowaniu systemów ochrony zdrowia pomijany jest rodzinny i relacyjny kontekst. Leczenie nie odbywa się wyłącznie pomiędzy pacjentem a placówką medyczną. W wielu przypadkach przebiega w obrębie rodziny, która wpływa na decyzje terapeutyczne, motywację, przestrzeganie zaleceń, przygotowanie do procedur i funkcjonowanie po zakończeniu hospitalizacji.
Model family-centered care opiera się na współpracy personelu medycznego, pacjentów i rodzin. W praktyce oznacza to włączanie opiekunów i bliskich w komunikację, edukację, przygotowanie do leczenia, proces rekonwalescencji i ocenę doświadczenia pacjenta. W pediatrii i opiece nad pacjentami przewlekłymi taki model ma szczególne znaczenie, ponieważ decyzje terapeutyczne, codzienne funkcjonowanie chorego i realizacja zaleceń są silnie powiązane z rolą opiekunów. Rodzina często odpowiada za organizację leczenia, przygotowanie do zabiegu, monitorowanie objawów, wsparcie emocjonalne, rehabilitację i kontynuację zaleceń po wypisie. W klasycznym modelu system ochrony zdrowia skupia się przede wszystkim na pacjencie jako jednostce, podczas gdy family-centered care rozszerza ten obraz o otoczenie, w którym leczenie faktycznie się odbywa.
Wystąpienie obejmowało również rolę technologii w modelu opieki skoncentrowanej wokół rodziny. Medtech może wspierać komunikację, edukację przedhospitalizacyjną, przygotowanie do zabiegu, monitorowanie realizacji zaleceń, opiekę po wypisie oraz zbieranie informacji dotyczących doświadczenia pacjenta i opiekunów. Ten temat łączy się z szerszym obszarem patient experience, ale dotyczy również projektowania procesów klinicznych. Obejmuje sposób komunikacji, przygotowanie bliskich do opieki, wsparcie emocjonalne, edukację zdrowotną oraz organizację ścieżki leczenia. W modelu family-centered care technologia ma wspierać rzeczywiste środowisko życia pacjenta, a nie tylko proces widoczny z perspektywy placówki medycznej.
Wystąpienie Joanny Sobolewskiej na MEDmeetsTECH pokazało opiekę skoncentrowaną wokół rodziny jako ważny element współczesnej dyskusji o medtechu. Family-centered care zostało przedstawione jako model obejmujący relacje, komunikację, przygotowanie do leczenia, rolę opiekunów oraz miejsce technologii w organizacji opieki zdrowotnej.

KOMENTARZE