O roli i działaniach hospicjum opowie Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, Prezes Zarządu Fundacji Gajusz.

Bezpłatnie i bez skierowania

Nieważne na jakim etapie ciąży lekarz stwierdza lub podejrzewa wadę u dziecka, mama może zgłosić się do nas po bezpłatną pomoc. Składa się ona z USG genetycznego, a jeżeli jest to wczesny etap ciąży – również z testu Pappa (nieinwazyjne badanie prenatalne, określające prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń u dziecka), z konsultacji psychologicznej w takiej ilości w jakiej rodzina będzie tego potrzebować oraz z konsultacji neonatologa lub tylko pediatry.  

Z moich obserwacji wynika, że bardzo wielu ginekologów uważa, że chore dzieci nie powinny się rodzić. Mają oczywiście prawo do własnego zdania, ale tu chodzi o podejście czysto profesjonalne. Każdej pacjentce należy powiedzieć, że może poddać się terminacji ciąży, ale też, że są takie miejsca i tacy ludzie, którzy zajmują się ciężkimi przypadkami i tam  może się dowiedzieć jaką pomoc uzyska jeśli zdecyduje się, że dziecko przyjdzie na świat. Lekarze raczej nie udzielają takich informacji – większość naszych pacjentek znalazła o nas informacje w Internecie, dlatego tak ważne jest aby zaznaczyć, że każda kobieta, u której stwierdzono poważne podejrzenie wady u płodu może się do nas zgłosić bezpłatnie i bez skierowania. Na pewno zostanie przyjęta na każdym etapie ciąży.

Pacjentka musi wiedzieć, my musimy informować

Najważniejszym etapem jest badanie połówkowe, czyli w 20. tygodniu ciąży, kiedy dziecko jest już na tyle duże, że można ocenić jego stan. Oczywiście jeżeli wada jest bardzo wyraźna, np. brak czaszki u dziecka, to widać to już w 12. tygodniu, ale jest wiele innych nieprawidłowości, które da się stwierdzić dopiero w badaniu połówkowym. One są zawsze najbardziej dramatyczne, bo wtedy jest czas na decyzję czy dziecko ma przyjść na świat, czy rodzina będzie decydować się na terminację ciąży. My zajmujemy się dziećmi więc rzecz jasna nie proponujemy terminacji, ale dbamy też o to żeby dziecko po urodzeniu nie było poddawane uporczywej terapii, bo to nie jest w jego interesie. Chodzi o to, by rodzice dowiedzieli się wszystkiego na temat danej wady, na czym ona polega, w jaki sposób można zadbać o komfort dziecka, że należy podpisać pakt, przez który rodzice wyrażają brak zgody na reanimację i mieć taki dokument przy sobie. Przygotowuje się go u nas na miejscu z neonatologiem. To także trzeba dokładnie wyjaśnić, bo kobieta jest w szoku. Dlaczego ten dokument jest tak ważny? Nie ma sensu reanimować dziecka śmiertelnie chorego, żeby się jeszcze pomęczyło kilka godzin czy dni, ale wiadomo – każdy rodzic ma takie poczucie, że jak już tyle czeka na chore dziecko, to powinien zrobić wszystko, żeby je uratować, ale trzeba wiedzieć, że są sytuacje, gdzie nie będzie w stanie.

Opieka psychologiczna – wsparcie emocjonalne      

Aspekt psychologiczny jest w sytuacji wady letalnej u dziecka absolutnie najważniejszy.  Szpitale nie są przygotowane w inny sposób niż stricte medyczny na przyjmowanie takich pacjentek. Są to osoby w kompletnej rozsypce. Rozpadają się wszystkie ich marzenia o zdrowym dziecku, o jego przyszłości. W takich sytuacjach lekarz powinien być przygotowany merytorycznie. Przede wszystkim powinien wiedzieć, że trzeba przyjąć rodzinę w miejscu, które gwarantuje intymność, że spotkań powinno być więcej niż jedno, gdyż człowiek w szoku nie zapamiętuje co się do niego mówi. To nie świadczy o jego "nierozgarnięciu", a po prostu tak funkcjonuje ludzki organizm w bardzo dużym stresie. Lekarze nie mają takiej wiedzy, a nawet często nie potrafią odpowiednio przekazać wyników badań – zdarzało się nam dowiadywać, że rodzina odbierała w kopercie wyniki badań i musiała w Internecie sprawdzać co one oznaczają.

Opieka psychologiczna – stworzenie więzi między mamą a dzieckiem

 Dla kobiety nienarodzone dziecko to ukochana córeczka lub synek, dla lekarza – płód żeński lub męski. Kobieta już w bardzo wczesnym etapie ciąży ma więź z dzieckiem. Korzystając z magii nauki (coś udowodnione naukowo ma większą wartość, niż coś widziane tylko swoimi oczami), przy okazji badań genetycznych USG sami rozdajemy każdej pacjentce i jej partnerowi ankietę, by udowodnić właśnie tę silną więź matki z nienarodzonym potomkiem. Mężczyźni później odczuwają takie emocje, ale nie ma się czemu dziwić – nie mogą poczuć pierwszych, delikatnych ruchów dziecka. Cel jest prosty – zobaczyć uczucia rodziców, pokazać, że to już jest dziecko, nawet jeśli nienarodzone. Przestrzegano nas kiedyś: „Nigdy nie mówcie słowa ‘dziecko’, bo stworzycie więź, ono umrze, a kobieta was pozwie”. To jest dla mnie nieracjonalne – im wcześniej jest ta więź, tym lepiej. Nawet jak dziecko ma umrzeć, ma ono dzięki temu miejsce w rodzinie, w pamięci. Tu nie chodzi o religię – mamy również pacjentów niewierzących i nie widziałam żadnej różnicy co do podejścia do dziecka. Nie uważali, że należy terminować ciąże i udawać, że dziecka nie było. To jest iluzja – nie można schować głowy w piasek i wymazać tego, co się wydarzyło.

Oprócz opieki medycznej i psychologicznej organizujemy także poród. Umawiamy szczegóły co do lokalizacji szpitala, mówimy co będzie się działo z mamą po porodzie, dbamy o to, żeby nie leżała w jednej sali z matką, która urodziła zdrowe dziecko. Są to zazwyczaj porody planowe, przeprowadzane metodą cesarskiego cięcia. Leki w połączeniu ze stresem sprawiają, że kobieta nic nie pamięta, włącznie z tym jak jej dziecko wyglądało i wszystkie pacjentki chcą zdjęcia. Nawet gdy je już widzą, nie ma scen, krzyków – hospicjum ma 20 tygodni, żeby rodzica przygotować na to co się będzie działo. To dużo czasu. W konsekwencji nasi pacjenci są bardzo spokojni. W innych miejscach nie zawsze tak jest. Znamy przypadek matki, która wiedziała o ciężkiej wadzie swojego dziecka od 12. tygodnia i po porodzie nie chciała widzieć ani męża, ani dziecka. Zawinił zespół medyczny, nie ona. Nikt jej nie poinformował o nas, nie wezwał psychologa, a to kilka miesięcy wcześniej należało ją uświadomić jak ważne jest urodzenie dziecka i pożegnanie go. Zupełnie inaczej się wówczas przeżywa żałobę. Od tego zależy całe późniejsze życie rodziny. Praca psychologa zawsze polega na planowaniu, stworzeniu więzi z dzieckiem, wielokrotnym uświadamianiu i odpowiadaniu na pytania. Bez tego kobiety są tak przerażone, że nie rozmawiają o dziecku, nie dotykają brzucha, nastawione są na odcięcie się, by nie cierpieć. Tak nie powinno być. Chodzi o to, by w atmosferze bezpieczeństwa pokochać dziecko, nawiązać z nim więź, a później się pożegnać.

Opieka psychologiczna – dbanie o komfort i stałą relację z pacjentką

Wystroje naszych sal mają nie kojarzyć się ze szpitalem, oczywiście poza gabinetami, gdzie przeprowadzamy badania. Wszystko ma być przygotowane starannie, żeby kobiety wiedziały, że o nie dbamy. Przygotowujemy także personel, np. jeśli badanie wykazuje, że dziecko wygląda bardzo źle, podkreślamy, ze ma być ono ubrane i ma mieć zasłonięte te najbardziej drastyczne wady przed pokazaniem go rodzicom. Mama i tata nie widzą tego, co widzę ja – mają "klapki" na oczach i mówią o tym, jakie to dziecko jest cudowne. Miłość jest jednak w oku patrzącego i to jest piękne. Jedna mama śpiewała swojemu dziecku kołysankę dopóki nie umarło…

Zdarzały się kobiety, które rodziły chore lub martwe dzieci, kiedy hospicjum jeszcze nie było i teraz przychodzą na wizytę do psychologa. Dzielą się z nami bardzo dramatycznymi historiami, np. opowieścią o porodzie martwego dziecka już w 5-6. miesiącu ciąży, który odebrała matka ciężarnej. Obecnie staliśmy się ośrodkiem, który pomaga już mamom z całej Polski, więc jeżeli pacjentki są poza Łodzi, utrzymujemy raczej kontakt mailowy.

Przyjęcie pacjentek i ich rodzin wymaga logistyki

Mamy cztery pokoje gościnne i raczej nie zdarza się, żeby wszystkie były zajęte w tym samym czasie, ale gdyby się tak zdarzyło – osoby z hospicjum perinatalnego miałyby pierwszeństwo przed osobami, odwiedzającymi dzieci w hospicjum stacjonarnym. Ponadto możemy organizować nocleg przy dziecku, który jest nieco mniej komfortowy, ale zawsze to jakaś dodatkowa opcja. Organizujemy też porody w innych miastach, jeśli ktoś nie ma specjalnego życzenia, że to musi być akurat Łódź.

Działalność charytatywna wymaga też funduszy – pomoc ludzi dobrej woli ratuje przed konsekwencjami braku wsparcia ze strony Państwa

Oprócz pomocy medycznej i duchowej, staramy się tez zapewniać pomoc socjalną. Obecnie  trwa projekt perinatalny i jakoś dajemy sobie radę, ale trzeba powiedzieć, że na hospicjum stacjonarne i domowe (dzieci przyjmujemy do 120 km od Łodzi) mamy deficyt rzędu 150-200 tysięcy złotych miesięcznie. To oznacza, że musimy pozyskiwać co najmniej 2 miliony złotych rocznie. Według wyliczeń NFZ doba opieki nad dzieckiem w hospicjum domowym kosztuje 75 zł, wliczając w to pieniądze przeznaczane na lekarza, pielęgniarkę, psychologa, pracownika socjalnego, zakup auta i sprzętu medycznego, w tym łóżka rehabilitacyjnego. Deficyt jest tak wysoki m.in. dlatego że mając kontrakt na 30 pacjentów w hospicjum domowym, przyjmujemy 40. W stacjonarnym mamy ich 10. Nie wiem co NFZ brało pod uwagę wyliczając te kwoty, ale mamy zamiar się z nimi procesować i zobaczymy jak kolejny raz to policzą. Niech nasi darczyńcy widzą, że poza tym, że prosimy ich o pomoc, sami staramy się walczyć o to, co nam się należy. Że szanujemy każdą złotówkę!

W ostatecznych rozliczeniach wychodzimy mniej więcej na zero, ale jeśli mielibyśmy więcej pieniędzy, to też robilibyśmy więcej, a nie skupialibyśmy się ciągle na tym, jak te pieniądze zdobyć. Gdy nasza sytuacja finansowa była lepsza wysłaliśmy np. cztery osoby z hospicjum stacjonarnego do domów, do swoich rodzin, ale odbywało się to dużym nakładem pieniężnym i zaangażowaniem w kwestiach powrotu.

Nasza władza myśli sobie: „Jesteście fundacją, to jakoś sobie poradzicie”. Radzimy sobie, ale nie chcemy wyręczać państwa. Rozrasta się za to grono osób z całej Polski, które nas wspierają. W warunkach łódzkich raczej nie udawałoby nam się pozyskać 150-200 tysięcy złotych. Największy zastrzyk gotówki to 1% podatku, darowizny od osób indywidualnych i firm oraz granty, jednak to wszystko jest zbyt nieprzewidywalne, nie można być pewnym ile pieniędzy wpłynie w danym miesiącu. Kiedyś dostałam np. mandat 1000 zł za niepłacenie fundacyjnych podatków, bo za te pieniądze, których dostaliśmy od państwa drastycznie za mało wolałam wykupić dzieciom leki. Podzieliliśmy mandat na czterech członków Zarządu i jakoś to dźwignęliśmy. Bardzo szkoda, że sytuacja w Polsce tak wygląda, bo dzieci z wadą letalną to tak mały odsetek (3 na 1000 urodzeń), że naprawdę mogłoby się coś zmienić. Pod opieką hospicjów w Polsce jest około 1000 dzieci, to najtańsza forma opieki, około 10 razy niższa niż w szpitalu. Niewielki kompromis w wycenie świadczeń zmieniłby los tysiąca rodzin. 

Na szczęście zawsze spotykamy gdzieś na swojej drodze, na każdym jej odcinku dobrą duszę, która nam bezinteresownie pomaga. Mamy swojego stałego księdza-motocyklistę, który doświadczał nawet przemian wewnętrznych wśród osób niewierzących. Mamy zaprzyjaźnioną kancelarię, która pomaga nam w tych procesach zupełnie nieodpłatnie. Oczywiście osoby zatrudnione u nas na stałe muszą być opłacane i muszą dostawać przynajmniej tyle pieniędzy, ile dostawaliby w szpitalu, przy czym praca jest niewspółmiernie cięższa. Na koniec dodam, że cztery lata budowaliśmy naszą placówkę, nie dostając na to ani złotówki publicznego wsparcia. To oznacza, że ludzie podarowali nam ok. 4 milionów złotych, nie wliczając w to 1% podatku.  

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska założyła fundację, gdyż jej synek Gajusz, raz umierał na jej oczach, a raz walczył heroicznie o życie z ciężką chorobą szpiku kostnego. Po wielu nieprzespanych przez jego mamę nocach, wyszedł z tego i dziś jest szczęśliwym nastolatkiem, a pani Tisa poza opieką nad swoimi własnymi dziećmi, poświęca każdą chwilę na działania swojej fundacji. Oprócz niej, hospicjum perinatalne, cała fundacja, wszyscy pracownicy, darczyńcy i wolontariusze to ludzie z ogromnym sercem, wiedzący że KAŻDA pomoc i DOWOLNA forma wsparcia jest słusznym rozwiązaniem. Bo samotność nie jest dla dzieci.