Z dniem 13 czerwca br. Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej Hope for children stał się członkiem stowarzyszonym w European Network of Cancer Registries, czyli Europejskiej Sieci Rejestrów Nowotworowych. Do Sieci przynależą krajowe i regionalne rejestry onkologiczne z ponad 40 krajów europejskich. Wymogiem dołączenia do inicjatywy jest spełnienie kryteriów jakości i transparentności działania. Hope for children jest pierwszym w Polsce pediatrycznym rejestrem nowotworów przyjętym do europejskiej Sieci. – System od początku projektowany był z myślą o jego przekształceniu w rejestr, dzięki czemu spełnia wszelkie standardy bazodanowe pod względem funkcjonalności, jakości i bezpieczeństwa danych. Jesteśmy dumni, że otrzymał aprobatę ze strony międzynarodowej organizacji od lat zajmującej się dbaniem o jakość rejestrów medycznych w onkologii – mówi Anna Król-Kołodziej, dyrektor zespołu Data Science Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

Zdaniem Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, które wspólnie z Fundacją „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” zarządza narzędziem, decyzja o przyjęciu rejestru Hope for children do Europejskiej Sieci Rejestrów Nowotworowych potwierdza uznanie jego metodologii, architektury danych i podejścia do standaryzacji za zgodne z europejskimi wymaganiami. Członkostwo w inicjatywie stanowi ważny krok w kierunku dalszego rozwoju, profesjonalizacji i umiędzynarodowienia narzędzia. Wpisuje się również w działania Towarzystwa i Fundacji na rzecz zintegrowania systemu z europejską przestrzenią danych onkologicznych oraz uznania narzędzia za oficjalny krajowy rejestr medyczny. – To wyróżnienie jest nie tylko dowodem na wysoką jakość systemu Hope for children, ale również uznaniem dla pracy całego zespołu zaangażowanego w jego prowadzenie. Przynależność do European Network of Cancer Registries otwiera przed nami nowe możliwości profesjonalizacji rejestru i dynamicznej rozbudowy w zgodzie z europejskimi standardami. Celem, do którego wytrwale dążymy, jest zintegrowanie narzędzia z europejską przestrzenią danych onkologicznych. Z radością przyjmujemy fakt, że system, który w naszej opinii ma potencjał, by stać się oficjalnym krajowym rejestrem medycznym, został doceniony na arenie międzynarodowej – dodaje prof. Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. 

European Network of Cancer Registries to inicjatywa powołana w 1990 r. przez Międzynarodową Agencję Badań nad Rakiem (IARC), sieć rejestrów nordyckich (ANCR), Międzynarodowe Stowarzyszenie Rejestrów Nowotworów (IACR) oraz grupę GRELL. Powstała w celu poprawy jakości, porównywalności i dostępności danych na temat nowotworów oraz budowania podstaw do monitorowania danych onkologicznych w Unii. Organizacja zajmuje się również promowaniem stosowania rejestrów onkologicznych. Obecnie ENCR działa w ścisłej współpracy z Joint Research Centre (JRC) Komisji Europejskiej.