Nowotwory dziecięce to choroby znacząco różniące się od nowotworów dorosłych. Różnice obejmują m.in. przebieg choroby, sposób leczenia, reakcje na nie, a także rokowania. To grupa bardzo zróżnicowanych schorzeń, która obejmuje ponad 100 typów, obserwowanych w nielicznej populacji chorych. Nowotwory dziecięce dotyczą ok. 0,5% wszystkich zdiagnozowanych nowotworów, czyli ok. 1200 przypadków rocznie. Oznacza to, że każdy nowotwór dziecięcy jest chorobą rzadką.

Jak zauważają eksperci, obecnie w Polsce brakuje źródła rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów onkologicznych pediatrycznych. Funkcjonujący Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi dane dotyczące wszystkich nowotworów, a dane populacji pediatrycznej stanowią jego niewielką część. Co więcej, dotychczasowe opracowania KRN miały charakter opracowań wspólnych dla całej zróżnicowanej wiekowo populacji chorych. Tak przygotowane dane nie tylko nie spełniają potrzeb onkologów dziecięcych, ale i nie wykorzystują zawartego w nich potencjału. Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. – Rozpoczęcie przez Ministerstwo Zdrowia prac nad rejestrem nowotworów dziecięcych wychodzi naprzeciw potrzebom środowiska onkologów i hematologów pediatrycznych, które od lat postuluje o jego utworzenie. Celem jest wzrost efektywności diagnozowania i zwiększenie skuteczności leczenia dzieci chorych onkologicznie. Powstanie Rejestru przyczyni się również do rozwoju naukowego i badawczego, a połączenie w przyszłości danych medycznych i diagnostyki molekularnej oraz zastosowanie algorytmów sztucznej inteligencji do ich analizy umożliwi tworzenie spersonalizowanych planów leczenia, zwiększając szanse dzieci na przeżycie – mówi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy.

Z inicjatywy Towarzystwa od kilku lat trwają prace nad narzędziem umożliwiającym gromadzenie i analizowanie danych o nowotworach dziecięcych. W efekcie powstał system bazodanowy, który pozwala na gromadzenie, zarządzanie i eksplorowanie danych dla wszystkich typów nowotworów, przy zachowaniu bezpieczeństwa i zapewnieniu wysokiej jakości wyników analiz. Stworzeniem i rozwijaniem systemu zajęła się Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Stworzony przez Fundację na potrzeby Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej system bazodanowy umożliwia agregowanie danych w zakresie rozpoznania, przebiegu leczenia, ostrych i przewlekłych toksyczności, wyników leczenia i obserwacji po jego zakończeniu. System, od początku projektowany z myślą o jego przekształceniu w Rejestr, spełnia wszelkie standardy bazodanowe pod względem funkcjonalności, jakości i bezpieczeństwa danych, a nad jego rozwojem pracuje ogólnopolska sieć administratorów danych, działających przy klinikach onkologii i hematologii dziecięcej – dodaje Anna Król, dyrektorka zespołu Data Science Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.