Trzy pierwsze dni grudnia upłynęły na wnikliwej dyskusji, która doprowadziła do sporządzenia oświadczenia dotyczącego badań prowadzonych nad ludzkim genomem (w tym badań, mających wpływ na zmianę w ludzkich komórkach rozrodczych) oraz ich potencjalnych zastosowań (rozumianych w kategorii korzyści) i konsekwencji.

Wytyczne, przygotowane w oparciu o analizę naukową podejmowanego zagadnienia, mają zostać zebrane i opracowane w formie raportu, który ma stać się drogowskazem dla medyków, prawników, etyków i całego społeczeństwa w kwestiach stosowania inżynierii genetycznej, ukierunkowanej na zmianę ludzkiego genomu oraz możliwych konsekwencji tego typu badań biomedycznych i medycznych. Raport ma się ukazać pod koniec 2016 r.

Do założeń, wypracowanych podczas sesji szczytu oraz idei stworzenia raportu, można dotrzeć za pośrednictwem strony internetowej: http://www.nationalacademies.org/gene-editing/Gene-Edit-Summit/index.htm. Ciekawszym, od streszczania informacji zawartych na powyższej stronie jest przyjrzenie się postaciom współtworzącym projekt, do których nie każdy dotrze, a które mogą dać nowe światło na podejmowane przedsięwzięcie. Poniżej przyjrzymy się wybranym postaciom, zaangażowanym na co dzień w pracę nad kwestiami bioetycznymi: Françoise Baylis, Alta Charo (jedna z osób odpowiedzialnych za kształt raportu końcowego), Hille Haker, John Harris, Ephrat Levy-Lahad, Jennifer Merchant (osoba odpowiedzialna za kształt raportu końcowego), Keymanthri Moodley, Pilar N. Ossorio (członek komitetu organizacyjnego).

Pani Françoise Baylis jest z wykształcenia filozofem bioetykiem. Jest autorką publikacji dotyczących wielu zagadnień związanych m.in. z badaniami z udziałem dzieci, rolą doradców bioetycznych, zdrowia kobiet, badań na ludzkich embrionach, technologii genetycznych, etc. Jej refleksje badawcze oscylują wokół zdrowia, nauki i biotechnologii. Jest częstym gościem CBC i Radia Canada oraz autorem wielu artykułów ukazujących kwestie bioetyczne z nieznanej dotąd strony. Obecnie prowadzi badania dotyczące zdrowia kobiet, ze szczególnym uwzględnieniem kwestii wspomaganej prokreacji. Baylis jest zaangażowana we współtworzenie kształtu polityki, jako aktywny członek życia publicznej i społecznego. Jest osobą odpowiedzialną za Canada Research Chair in Bioethics and Philosophy. Jest dydaktykiem, prowadzi zajęcia z filozofii, nauk politycznych, socjologii, nauki i technologii, prawa i biologii. Prowadzi również kurs dla studentów kierunków medycznych na Uniwersytecie Dalhouse Medical School.

Pani R. Alta Charo jest profesorem prawa i bioetyki na Uniwersytecie Wisconsin-Madison, na którym związana jest z Wydziałem Szkoły Prawa oraz Katedrą Historii Medycyny i Bioetyki. Prowadziła zajęcia również dla studentów biotechnologii z zakresu zdrowia publicznego. Jest członkiem World Technology Network (od 2004 r.) i Wisconsin Academy of Sciences, Arts and Letters (od 2005 r.). Została odznaczona medalem Adama Yaromlinskyego za jej służbę dla Międzynarodowej Organizacji ds. Migracji. Prof. Charo była członkiem transition team (pol. „zespół przejścia”) Prezydenta Baracka Obamy, w którym pracowała w Ministerstwie Zdrowia i Pomocy Humanitarnej (Department of Health and Human Services, HHS), zajmującym się kwestiami związanymi z medycyną, polityką zdrowia publicznego i służbami społecznymi, w którym była odpowiedzialna za problemy bioetyczne, kwestie dot. komórek macierzystych oraz zdrowia reprodukcyjnego kobiet oraz sprawy rozpatrywane przez Narodowy Instytut Zdrowia i Agencję Żywności i Leków (ang. Food and Drug Administration). Jako dydaktyk przygotowuje zajęcia z zakresu prawa zdrowia publicznego, bioetyki, prawa biotechnologicznego, prawa żywności i leków, praw reprodukcyjnych, polityki dot. komórek macierzystych, czynów niedozwolonych oraz z zakresu przygotowywania projektów legislacyjnych. Była wykładowcą wizytującym w takich krajach jak: Argentyna, Australia, Chiny, Francja, Kanada, Kuba, Niemczy i Nowa Zelandia. Pracowała w komisji etyki w szpitalu klinicznym Uniwersytetu Wisconsin-Medison. Obecnie, prof. Charo pracuje dla NAS (ang. National Academy of Science), współtworząc projekt mający na celu stworzenie kodeksu odpowiedzialnego uprawiania nauki. Zasiada w radzie nadzorczej Center for Advancement of Translational Sciences, w National Institute of Science (NIH).

Pani Hille Haker od 2010 r. jest kierownikiem Katedry Teologii Moralnej im. Richarda McCormicka S.J. na Uniwersytecie Loyoli w Chicago. Jej rozprawa habilitacyjna pt. „Tożsamość moralna. Historie życia w literaturze, jako medium refleksji etycznej” (ang. Moral Identity: Literary Life Stories as a Medium of Ethical Reflection”), została nagrodzona w dziedzinie Teologii Katolickiej w 1998 r. W sierpniu mijającego roku, dr Haker została wybrana na prezydenta Societas Ethica. Od 2005 r. jest członkiem Europejskiej Grupy ds. Etyki w kwestiach Nauki i Nowych Technologii (ang. the European Group on Ethics in Sciences and New Technologies, EGE), ciała przynależnego do Komisji Europejskiej. Jest również członkiem kilku amerykańskich stowarzyszeń oraz Niemieckiej Akademii Etyki Medycznej (the German Academy of Ethics in Medicine, AEM), a także członkiem stowarzyszonym Międzynarodowego Centrum Etyki ds. Nauk Ścisłych i Humanistycznych (ang. the International Center for Ethics in the Science and Humanities) jednostce Uniwersytetu Eberharda Karola w Tybindze w Niemczech oraz członkiem AGENDA Forum Katolickich Kobiet Teologów w Niemczech (ang. AGENDA, Forum of Catholic Women Theologians. Jej zainteresowania badawcze oscylują wokół: meta-etyki (koncepcje cnót i norm w etyce), teologii fundamentalnej w zakresie etyki (etyka normatywna, hermeneutyczna i empiryczna), bioetyki (medycyna reprodukcyjna, genetyka ludzka, nowe technologie) etyki społecznej i politycznej (m.in. prawa człowieka), etyki feministycznej (m.in. egzystencjalizm w etyce) oraz estetyki (literatura współczesna i narracyjna jako medium etyki).

Pani dr Ephrat Levy-Lahad jest wykładowcą na International Medicine and Medical Genetics Uniwersytetu Hebrajskiego i dyrektorem Medical Genetics Institute w Shaare Zedek Medical Center w Jerozolimie. Jest jedną z najbardziej znanych i cenionych autorytetów w dziedzinie wrodzonego raka piersi wśród Żydowskich kobiet.

Kliniczne badania laboratoryjne, które prowadzi Levy-Lahad mają na celu opracowanie diagnozy zachorowań na raka na podstawie właściwości genetycznych oraz przeprowadzenie diagnostyki preimplantacyjnej. Prowadzone przez dr Levy-Lahad badania skupiają się na genetycznym podłożu zachorowań na raka piersi, ze szczególnym uwzględnieniem genu BRCA1 i BRCA2, a także na zidentyfikowaniu czynników genetycznych i środowiskowych, które wiążą się z ryzykiem wystąpienia tych mutacji. Zespół badawczy pod kierownictwem dr Levy-Lahad jest zaangażowany w proces odkrywania genetycznych podstaw rzadkich chorób, wad rozwoju jajników, a także odkrywania nowych genów odpowiedzialnych za rzadkie choroby wrodzone układu nerwowego, występujących u Żydów aszkenazyjskich.

Dr Levy-Lahad jest współprzewodniczącym Israel National Bioethics Council i członkiem Israel National Council for Women’s Health oraz National Council for Gyncology, Perinatal Medicine and Genetics. Na arenie międzynarodowej pełniła funkcję członka International Bioethics Committee UNESCO, w latach 2006-2009.

Pani dr Jennifer Merchant jest badaczką, o której w Internecie nie można znaleźć zbyt wielu informacji, a te, które zostały zamieszczone są szczątkowe. Dr Merchant, naukowo i zawodowo jest związana z Université Panthéon Assas - Paris 2. Centrum jej badań stanowią m.in.: zagadnienia etyczne porównawczej polityki publicznej, bioetyka, społeczeństwo obywatelskie. Jest postacią o tyle interesującą, że jej ścieżka edukacyjna odbiega od tej, którą podąża większość bioetyków, wywądzących się ze środowiska lekarzy, filozofów czy prawników. Dr Jennifer Mechant ukończyła studia z zakresu nauk politycznych i literatury francuskiej (podwójny dyplom) na Uniwersytecie Kalifirnijskim (1981 r.), jest absolwentką Instytutu Nauk Politycznych w Grenobl (1984 r.), uzyskała stopień doktora nauk politycznych w 1997 r., a jej dysertacja dotyczyła zagadnień prokreacyjnych w Stanach Zjednoczonych w latach 1965-1994. Praca habilitacyjna była kontynuacją jej badań z poziomu studiów doktoranckich i dotyczyła ludzkiej prokreacji, polityki i boetyki w Stanach Zjednoczonych. Jest współorganizatorem rocznego seminarium “Socjologia relacji płci: osoba, prokreacja i rodzicielstwo”. Dr Merchant jest członkiem wielu instytucji francuskich i międzynarodowych, m.in.: Komitetu Etyki L’INSERM, International Network on Feminist Approaches to Bioethics, GEO (Global Ethics Observatory) przy UNESCO ; pełni funkcję eksperta ds. bioetyki na forum CORDIS (Community Research and Development Information Service) przy Unii Europejskiej.

Pani dr Keymanthri Moodley jest dyrektorem Centre for Medical Ethics and Law (CMEL), jest lekarzem specjalistą w zakresie medycyny rodzinnej, profesorem Katedry Medycyny przy Wydziale  Medycyny i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Stellenbosch. Zarówno studia medyczne, jak i filozoficzne ukończyła z wyróżnieniem. W 2004 r. uzyskała stopień doktora bioetyki.

Pod jej kierownictwem CMEL, na przestrzeni ostatnich 12 lat, osiągnęło status jednego z wiodących ośrodków tego typu w Afryce Południowej, a nawet na całym kontynencie afrykańskim.

Pełni funkcje członka Rady Wydziału na Wydziale Nauk o Zdrowiu, jest członkiem senatu Uniwersytetu Stellenbosch, zasiada w Komitecie Zarządzającym Departamentu Medycyny. Od 1999 r. prowadzi badania kliniczne w Komicji Etyki Badań Uniwersytetu Stellenbosch. Rozpoczęła program szkoleń Dobrych Praktyk Klinicznych (ang. Good Clinical Practice, GCP), który odbywa się również za pośrednictwem Internetu. Już drugą kadencję pełni funkcję członka Board of the Medical Research Council (MRC), działającego przy Ministerstwie Zdrowia.

Na arenie międzynarodowej pełni funkcję członka grupy roboczej SAGE, zajmującej się procesem immunizacji (pobudzanie mechanizmów odpornościowych organizmu, np. poprzez przebycie choroby lub podanie szczepionki) podczas kryzysów humanitarnych na zlecenie Światowej Organizacji Zdrowia (WHO).

W 2015 r. Keymanthri Moodley ukończyła studia z zakresu Executice MBA na Graduate School of Business Uniwersytetu Cape Town. Jej rozprawa skupiała się na roli rządów w budowaniu zaufania do biobanków działających w RPA.

Jest uznawanym na całym świecie autorytetem w dziedzinie bioetyki.

Pani dr Pilar N. Ossorio jest doktorem nauk prawnych (stopień uzyskany w 1997 r. na Uniwersytecie w Californii, Wydziale Prawa), doktorem w zakresie mikrobiologii i immunologii (stopień uzyskany w 1990 r. na Uniwersytecie w Stanford). Prowadzi zajęcia z prawa własności intelektualnej, prawa medycznego, oraz praw pacjenta. Obecnie pozostaje w stosunku pracy z Uniwersytetem Wisconsin-Medison, jako pracownik Wydziału Medycyny w Katedrze (ang. department) Historii Medycyny i Bioetyki. W 2011 r. zainaugurowała działalność Ethics Scholar-in-Residence przy Morgridge Institut for Research, prywatnego instytutu badawczego non-profit, będącego częścią Wisconsin Institutes of Discovery. Jest również współdyrektorem Law and Neuroscience Program przy Uniwersytecie Winsconsin, pełni funkcję wykładowcy zatrudnionego w programie Masters in Biotechnology Studies przy Uniwersytecie Wisconsin oraz programie Graduate Program in Population Health.

Od 2012 r. uczestniczy w obradach Committee on Health Research Protections, jako ekpert w kwestii poprawy ochrony zdrowia osób, które biorą udział w badaniach behawioralnych i biomedycznych. Jest wykładowcą na American Association for the Advancement of Science (AAAS). Zainteresowania naukowe dr Ossorio skupiają się wokół     zagadnień związanych z etyką oraz ochroną uczestników badań naukowych, znaczeniem rywalizacji w badaniach biomedycznych i badań z zakresu badań społecznych, etyce i zasadach prowadzenia badań z udziałem człowieka, oraz z zasadami prowadzenia oraz etyką badań przeprowadzanych on-line.

Dr Ossorio bada również wpływ jaki niesie ze sobą transferowanie odkryć naukowych z laboratorium do cyklu rozwojowego produktu oraz praktycznych zastosowań medycznych i terapeutycznych.

Dr John Harris (ur. 1945 r.) to bioetyk i filozof, dyrektor Institute for Science, Ethics and Innovation przy Uniwersytecie w Manchesterze. W 2001 r. został wykładowcą w United Kingdom Academy of Medical Science (FMedSci), jako pierwszy filozof w tej instytucji, którą powołano na wzór Royal Society i British Academy. John Harris w 2006 r. został również wykładowcą w The Royal Society of Arts, a w 2011 r. członkiem Academia Europaea.

Należał do dyrektorów-założycieli International Association of Bioethics. Jest członkiem zespołu redakcyjnego „Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics” i wielu innych czasopism naukowych.

Często występuje w brytyjskich i zagranicznych mediach jako ekspert w zakresie etyki nauk biomedycznych czy prawa medycznego. Pełnił funkcję konsultanta ds. etyki w brytyjskich i międzynarodowych instytucjach państwowych i prywatnych, m.in. w Parlamencie Europejskim, Światowej Organizacji Zdrowia, Komisji Europejskiej, Wspólnym Programie Narodów Zjednoczonych ds. Zwalczania HIV i AIDS (ang. The Joint United Nations Programme on HIV and AIDS, UNAIDS), Virgin Health Bank (brytyjski bank krwi pępowinowej), Smithkline Beecham i GlaxoSmithkline.

Jest założycielem i redaktorem serii książek wydanych przez Oxford University Press zatytułowanej „Issues in Biomedical Ethics” oraz współredaktorem (z sir John Sulstonem, laureatem Nagrody Nobla w dziedzinie Fizjologii i Medycyny w 2002 r.) „Science, Ethics and Society”, wydawnictwa Bloomsbury.

Jak widać z powyżej podanych informacji, jest jeszcze wielu kandydatów do nagrody im. Avicenny. Jest tylko jedno pytanie: czy (bio)etycy prowadzą swoje badania w sposób etyczny?

Zofia Szafrańska-Czajka

dział Bioetyka

e-mail: zofia.szafranska@biotechnologia.pl