Zacznijmy jak zwykle – od początku. Jak powstała fundacja i czym się zajmuje?

Fundacja została założona w 1993 r. przez moich przyjaciół, ja natomiast w czasie ciężkiej choroby prezesa i założyciela fundacji obiecałam, że ją poprowadzę dalej. Po jego śmierci w 2007 r. przejęłam jego obowiązki i została założona Organizacja Pożytku Publicznego. Zajęliśmy się osobami niepełnosprawnymi i organizujemy dla nich różne działania, szczególnie skupiliśmy się na wszechstronnej rehabilitacji, nie tylko społecznej. Teraz remontujemy pomieszczenia otrzymane z Urzędu Miasta. Na przełomie października i listopada będziemy otwierać prawidłowy już ośrodek rehabilitacyjny, to znaczy że będzie tam laser, pole magnetyczne i wszelkie inne niezbędne sprzęty. Mamy pod opieką osoby z upośledzeniem intelektualnym i dla nich prowadzimy różne formy rehabilitacji nietypowej, np. choreoterapię. Jest to terapia tańcem, której efekty są olbrzymie. Mieliśmy osoby, które pierwszy raz przyszły, będąc jeszcze zamknięte w sobie i nie mając praktycznie kontaktu z otoczeniem, a obecnie są otwarte, chętnie biorą udział w imprezach takich jak dzisiaj, czyli turnieju kręgli. Chcą jak gdyby wrócić do społeczeństwa.   

Czyli aktywizujecie ich, a przy tym widzami są osoby zdrowe, które jak obserwuję, ciepło ich przyjmują, np. nagradzając oklaskami…

Tak, zdecydowanie. W tym roku braliśmy między innymi udział, po raz pierwszy z resztą, w Festiwalu Akcept i nasza grupa taneczna, przygotowana przez choreoterapeutkę, otrzymała spektakularne brawa. Robimy wszystko, aby w jakiś sposób przywrócić ich do społeczeństwa. Oni nie mogą być zamknięci tylko w domu, czy korzystać jedynie z warsztatów. Oferujemy różne aktywności. Nawet takie integracyjne, weekendowe wyjazdy są dla nich bardzo ważne. Oni na to czekają.

To wymaga chyba sporych nakładów finansowych. Jak pozyskujecie niezbędne fundusze? Z tego co Pani wspominała na początku, zrozumiałem, że także miasto w znacznym stopniu Was wspiera?

Pozyskujemy środki finansowe, pisząc różnego rodzaju projekty. Dużym wsparciem dla nas jest 1% podatku, z którego teraz właśnie możemy wyposażyć cały ośrodek rehabilitacyjny. Miasto natomiast użycza nam pomieszczeń, co już jest bardzo znaczna pomocą, a finansowo wspiera nas bardziej Urząd Marszałkowski przekazując nam środki z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Mamy również podpisaną umowę na rehabilitację z samym PFRON-em. Dajemy różne formy wsparcia rehabilitacyjnego. Jedną z takich, zaakceptowanych przez PFRON aktywności, jest chodzenie z kijkami. To jest ważne, a ludzie myślą sobie w ten sposób: „A no poszli na spacer. Co w tym szczególnego?”. To nie jest prawdą, ponieważ chodzenie z kijkami dla osób niepełnosprawnych intelektualnie jest potężnym wysiłkiem, gdzie przez okres chodzenia mobilizują oni cały układ mięśniowo-szkieletowy, a dodatkowo wszyscy, oprócz jednego upośledzenia, mają sprzężone różne inne wady. Przeważnie wszystkie dzieci mają zwiotczenia mięśni, które powinny być praktycznie non stop rehabilitowane.

Z jakimi dokładnie chorobami zmagają się dzieci?

Wady genetyczne, zespół Downa, upośledzenie intelektualne, porażenia mózgowe, wszelkie dysfunkcje fizyczne, typu krótsza noga, sztywne biodro – wachlarz praktycznie wszystkiego.  

Wróciłbym jeszcze do tej aktywizacji społecznej, o której Pani mówiła wcześniej. Czy to nie jest tak, że również osoby zdrowe powinny być edukowane, jak np. mają reagować? Czy zdarzało się, że ich reakcje były nie na miejscu w sytuacji kontaktu z chorymi dziećmi? Wydaje mi się, że to jest bardzo czuły punkt…

 Zgadza się – to bardzo delikatna sprawa, ale nikt nikogo nie edukuje w kwestii jak ktoś ma się zachowywać. Wiem z własnego doświadczenia jak ludzi reagują. Pamiętam jak mojego dorosłego już syna „zwerbowałam” do pomocy w Fundacji, choćby żeby pomógł coś przenieść, przewieść. Pierwszą jego reakcją na osobę z zespołem Downa, która w podziękowaniu przytuliła się do niego, było kompletne zesztywnienie. Teraz, po jakimś okresie czasu są już dobrymi kolegami i syn traktuje te dzieci, jak każdego innego człowieka. Możliwe, że wygląd takiej osoby blokuje pewnych ludzi, tak że nie wiedzą oni co robić. Unikają takich dzieci, nie widzą jak zareagować, mimo to u nas nie ma żadnej edukacji na ten temat. Mamy np. bardzo prężnie działającą grupę seniorów, którzy mają wiele czasu, są już niepotrzebni w domu, bo wnukowie wyrośli na tyle, że nie potrzebują babci i dziadka. Oni tym samym bardzo chętnie angażują się w nasze działania.

Czyli mimochodem stali się wolontariuszami?

Tak, mamy z resztą dużą grupę aktywnych wolontariuszy, którzy dopiero uczą się odpowiednich zachowań w bezpośrednim kontakcie. Mówią np.: „Widzisz, całe życie przeżyłem, już prawie 70 lat, ale ja nie wiedziałem, że ich trzeba traktować jak każdego innego człowieka”.

Człowiek uczy i rozwija się przez całe życie…    

Dokładnie na takiej zasadzie odbywa się ta integracja. Organizujemy fantastyczne zabawy, m.in. obchodzimy urodziny każdego dziecka. Mówimy „dziecko”, choć teraz wiele z tych osób to już dorośli, których jednak poziom umysłowy pozostaje na szczeblu dziecka i dlatego zawsze to będą „nasze dzieciaki”. Oni potrafią się kapitalnie bawić i te wspólne gry między naszymi podopiecznymi a seniorami mają nieoceniony wpływ na obie strony. Poprzez ruch, taniec, bezpośredni kontakt tworzą się cudowne relacje.

Możemy powiedzieć, że w jednym ośrodku dochodzi do niesamowitej wymiany pokoleniowej…

Dokładnie. Seniorzy czynnie biorą udział w naszych akcjach. Nie zawsze jest tak, że rodzice w każdym momencie mogą się zająć tymi dziećmi, no bo sami muszą pójść do lekarza, załatwić coś w urzędzie i my w tym czasie organizujemy grupę wolontariuszy-seniorów, którzy przychodzą nawet na godzinę, zobaczyć chociażby czy dziecko maluje lub czy nie spadnie podczas ćwiczeń na piłce przez swoje zachwianie równowagi. Przy tym sami seniorzy też poprawiają swoją kondycję fizyczną. Jak chodzimy z kijkami też mamy grupę mieszaną – są osoby niepełnosprawne i są seniorzy, którym bardzo odpowiada taka forma aktywności ruchowej.

Każdy rodzaj współpracy jest w Waszej Fundacji wolontariatem?

Tak, pracujemy tylko w oparciu o wolontariat. Sama prowadzę Fundację jako wolontariusz i wszyscy inni pracownicy są wolontariuszami. Czasem uda nam się pozyskać z projektu fundusze na rehabilitanta, pedagoga i tylko takie wykwalifikowane osoby są zatrudniane, ale przy tym wszyscy prowadzą swoje działalności gospodarcze, gdyż nie stać nas na zatrudnianie osób na umowę o pracę, a bezwzględnie musimy zmieścić się w środkach, które mamy.

Oprócz 1% podatku, pomagają Wam także firmy prywatne?

Tak, firmy wspierają nas, jeżeli nie finansowo, to otrzymujemy darowizny, co także jest bardzo ważne, ponieważ rodzice osób niepełnosprawnych to specyficzne środowisko, utrzymujące się na pograniczu nędzy. Skandalem w naszym kraju jest wyoskość renty socjalnej, czy zasiłku opiekuńczego, który bierze rodzic, by opiekować się dzieckiem, które nie jest zorientowane ani co do miejsca, ani co do czasu, ani co do wartości. Ono nie potrafi samo jechać autobusem, czy tramwajem. Można oczywiście wyrobić taki nawyk co do miejsca gdzie dziecko wsiada i wysiada, ale jeżeli zdarzy się objazd i autobus zmieni trasę, to dziecko będzie totalnie zagubione i nie będzie wiedzieć gdzie się znajduje. Takim dzieckiem trzeba opiekować się 24 godziny na dobę. Obecnie pozyskaliśmy ubrania różnego rodzaju i matki powiedziały, że ich dzieciaki nigdy w życiu nie wyglądały tak modnie jak obecnie. Staramy się robić wszystko, co możliwe. Teraz, jeżeli otworzymy ten ośrodek rehabilitacji, wejdziemy jeszcze dodatkowo w pomoc typowo medyczną. 10 zabiegów rehabilitacyjnych na chory kręgosłup dziecka z upośledzeniem umysłowym nic nie daje. Ono powinno mieć praktycznie nieustannie takie zabiegi, a zarówno NFZ, jak i żadna przychodnia prywatna nie świadczy takich usług. Poza tym na prywatne zabiegi rodziców i tak nie byłoby stać. Gdy uruchomimy już ośrodek, będzie nam łatwiej pozyskać fundusze na wynagrodzenie dla rehabilitanta i wtedy wszystkie zabiegi dla osób niepełnosprawnych będą bezpłatne.

Tutaj dochodzimy do kolejnego punktu Waszych działań – kładziecie nacisk na rehabilitację, która jest najważniejszą częścią Waszej pracy, ale gdzieś tam obok mamy także pomoc społeczną i wkrótce medyczną.    

Staramy się, żeby u nas osoba niepełnosprawna była objęta wszechstronną rehabilitacją – od pedagoga, logopedy, psychologa, aż po możliwość kontaktu rodziców z prawnikiem, jeżeli zajdzie taka potrzeba. Prowadzimy rehabilitację ruchową, typu gimnastyka indywidualna, ćwiczenia czynno-bierne, masaże ręczne. Zapewniamy korzystanie z basenów solankowych i teraz dojdzie nam właśnie fizykoterapia, m.in. z zastosowaniem pola magnetycznego, lasera i ultradźwięków.

Wymienia Pani psychologa jako jedną z osób w tym całym łańcuchu. Jest on potrzebny samym rodzicom, czy również dzieciom?

Rodzicom swoją drogą, ale dzieciom przede wszystkim. Chorzy muszą zrozumieć to, że są inni niż rówieśnicy. To jest bardzo trudne. Psycholog jest także potrzebny seniorom, ponieważ oni czują się niepotrzebni. To jest taka prosta zasada – do pewnego momentu osoba pracuje, potem przechodzi na emeryturę i opiekuje się wnukami. Kiedy wnuk ma jednak lat 15 uważa, że babcia i dziadek do niczego nie są już mu potrzebni, bo nie znają się na komputerze, czegoś nie potrafią i tutaj pojawia się rola psychologa, który ma za zadanie znaleźć inna formę pomocy i inny sposób spożytkowania energii, którą jeszcze seniorzy mają. W domu nie są już do niczego potrzebni, a zamknięcie ich w czterech ścianach i pokazanie, że ma tylko siedzieć przed telewizorem to najgorsze, co można zrobić. Nawet nauka informatyki jest bardzo przydatna, bo babcia nie zawsze od razu zrozumie to, co wnuk jej pokazuje na ekranie.

 Komputer to taki pomost łączący pokolenia?

Tak w zasadzie można to nazwać, ale wnuk nie zawsze ma dość cierpliwości. U nas natomiast jak siada grupa przy komputerach, to jest dziesięć razy pokazane, gdzie się włącza, gdzie się wyłącza. Jest to nic innego jak inna forma wsparcia dla nich.

Komputer chyba sam w sobie pozytywnie działa także na dzieci i uczy podzielności uwagi?

Tak i dlatego prowadzimy też zajęcia z informatyki dla dzieciaków. Upośledzenie umysłowe towarzyszy chorym przez całe życie i w pewnym wieku dziecko dalej się już nie rozwija. Trzeba zatem na każdej lekcji powtarzać to samo i wykazać się anielską cierpliwością. Moi wolontariusze takową mają i tłumaczą ciągle w kółko to samo.

W tym miejscu musieliśmy przerwać naszą rozmowę ze względu na obowiązki pani Prezes, która miała pod swoją opieką około setki podopiecznych. Zespół Downa i inne choroby umysłowe są ogromnym ciosem dla dzieci, ale także dla rodziców. Otoczenie musi pomóc im w tej ciężkiej misji i znaczna jego części to robi. Fundację tworzą cisi bohaterowie – wolontariusze i firmy, które oferują swoje wsparcie.