W ramach realizowanych od pięciu lat działań kampanii społecznej SM-walcz o siebie, we wrześniu 2016 r.  przeprowadzono badanie społeczne na grupie osób ze stwardnieniem rozsianym. W badaniu pytano m.in. o zadowolenie z opieki, kontakt z lekarzem i możliwość współpodejmowania decyzji dotyczącej wyboru terapii.

- Cieszy nas dobra ocena kontaktu z lekarzem - mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-walcz o siebie - to bardzo ważny aspekt, szczególnie dlatego, że SM ma wiele twarzy i indywidualne podejście do pacjenta jest sprawą kluczową. Świadczy to również o pozytywnym podejściu do leczenia.

Mimo , iż ogólna ocena lekarza jest raczej pozytywna (57% osób ocenia opiekę lekarską jako „raczej dobrą” lub „bardzo dobrą”), niżej oceniane są umiejętność psychologiczne lekarzy oraz personalizacja opieki.

Respondenci mają bardzo dobry obraz siebie jako pacjentów – niemal wszyscy deklarują gotowość do współdecydowanie o swojej terapii, jednak aż 77% przyznaje, że lekarz głównie albo wyłącznie o wszystkim decyduje.

Wśród osób, które obecnie są w trakcie terapii, tylko nieco ponad połowa deklaruje, że lekarz mówił im o innych, alternatywnych formach leczenia. Aż 55% nie została poinformowana o nowych lekach, a większość nie wie, czy ich ośrodek ma dostęp do tych leków.

54% osób korzystających obecnie z jakiejś formy leczenia SM przyznaje, że decyzja o wyborze tej konkretnej terapii wynikała przede wszystkim z zalecenia lekarza, a oni właściwie nie rozważali innych opcji. Jednocześnie większość z nich szukała na własną rękę informacji na temat rekomendowanej terapii, przede wszystkim na forach internetowych.

Co ciekawe, poszukiwanie informacji na temat zalecanej terapii jest niezależne od poziomu zaufania wobec lekarza, a raczej wynika z chęci poszerzenia swojej wiedzy na ten temat.

Niemal 1/3 pacjentów przyznaje, że lekarz nie rozmawiał z nimi o różnych aspektach ich życia, zalecając daną terapię, co sugeruje kolejny raz pewien problem z personalizacją opieki, dostosowania leczenia do indywidualnych potrzeb pacjenta.

Poinformowanie pacjenta przez lekarza o różnych możliwościach leczenia, ich zaletach i ograniczeniach przekłada się na większe zaufanie chorego wobec lekarza, a także większą satysfakcję z opieki medycznej (niezależnie, czy chory zdecyduje się podjąć leczenie czy nie). Wydaje się, że dla poprawy relacji lekarz-pacjent, kluczowa jest rozmowa o formach leczenia – nawet jeśli pacjent nie chce lub nie może poddać się danej terapii, to musi mieć poczucie, że lekarz poinformował go o wszystkich opcjach i pacjent miał wybór.

Osoby chore na SM, biorące udział w badaniu, mają bardzo pozytywny obraz siebie jako pacjentów. Jednocześnie pomimo, że większość wykazuje gotowość do współdecydowania o przebiegu terapii, to tylko 23% osób ma poczucie, że ich relacje z lekarzem mają charakter partnerski, niemal 1/3 przyznaje, że to właściwie lekarz o wszystkim decyduje.

- Coraz wiecej osob z SM, to osoby relatywnie młode, aktywne życiowo  i zawodowo. Chcą zatem decydować o wyborze terapii dla siebie - dodaje Malina Wieczorek - Ma to szczególne znaczenie, ponieważ na rynku leków na SM pojawiają się kolejne, bardziej skuteczne preparaty. Od lipca w refundacji mamy  nowe leki, w tym przyjmowane doustnie, jednak nie wszędzie są one dostępne z powodu długotrwających procedur zakupowych. Jako Fundacja monitorujemy sytuację i mamy nadzieję, że nowoczesne leczenie wkrótce będzie dostępne we wszystkich szpitalach, które prowadzą programy lekowe SM. - referuje Prezes Fundacji SM-walcz o siebie

- Niestety, większość badanych chorych na SM nie ma świadomości, czy w ich ośrodku dostępne są nowe leki. - informuje Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. 60% nie rozmawiało ze swoim lekarzem prowadzącym o możliwości podjęcia terapii opartej o nowe leki.

Styl życia chorych i plany rodzicielskie a decyzja o wyborze konkretnej terapii

Około 1/3 respondentów chorych na SM deklaruje, że lekarz podczas wyboru terapii nie pytał ich o możliwości opieki ze strony rodziny ani styl życia. Najrzadziej zadawanym pytaniem okazuje się jednak to o plany rodzicielskie – aż połowa kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić (kolejne) dziecko.

Jednocześnie osoby, które były pytane przez lekarza o różne aspekty swojego życia raczej mają poczucie, że lekarz uwzględnił tę wiedzę przy rekomendowaniu im konkretnej formy leczenia.  

Większość badanych zanim zdecydowała się na terapię, szukała informacji na ten temat na własną rękę. - Co ciekawe, nie obserwuje się zależności między szukaniem dodatkowych informacji a zaufaniem wobec lekarza, co sugeruje, że chęć dowiedzenia się więcej nie jest związana z brakiem zaufania wobec lekarza, a może wynikać z różnic indywidualnych między pacjentami, np. potrzebą kontroli. – mówi prof. Dominika Maison

Nieco więcej jest osób, które deklarują, że wybór terapii był przede wszystkim zaleceniem lekarza niż tych, które mają poczucie, że decyzja została podjęta wspólnie przez lekarza i pacjenta. Przedyskutowanie decyzji i wspólne je podjęcie jest powiązane z większym zaufaniem wobec lekarza oraz bardziej pozytywną jego oceną.

- W niedługim czasie zaprezentujemy portal Szkoła Motywacji SM-walcz o siebie, gdzie trenerzy będą uczyć jak żyć z SM, jak umieć się komunikowć, jak być partnerem dla lekarza, pracodawcy, w życiu osobistym. - dodaje Malina Wieczorek, Prezes Fundacji

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) przez firmę Maison&Partners na grupie  n=372 osób, dla Fundacji SM-walcz o siebie.

Badanie zostało przeprowadzone przez internet: link do ankiety został umieszczony na różnych stronach związanych ze stwardnieniem rozsianym na Facebooku.

Badanie zrealizowane dzięki wsparciu Biogen Polska.

SM–WALCZ O SIEBIE to kampania społeczna, która od 5 lat zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół. Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja Urszuli Jaworskiej i Fundacja Neuropozytywni. Patronat nad kampanią objęła międzynarodowa organizacja European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).