Paradoks pacjentów z przewlekłym wypryskiem rąk
Wyprysk rąk jest chorobą, która wywiera ogromny wpływ na życie chorego, obejmując zarówno sferę zawodową, domową, towarzyską, jak i psychologiczną. Jest to ważny problem medyczny, ale w dalszym ciągu zupełnie niedostrzegany z uwagi na brak jednoznacznych danych epidemiologicznych. Szacuje się, że populacja chorych na ciężki, przewlekły i oporny na leczenie sterydami wyprysk rąk liczy w Polsce około 2,5 tys. osób. [2]
Brak dokładnych danych epidemiologicznych dotyczących egzemy rąk prawdopodobnie jest wynikiem wielu czynników. Jednym z nich może być obawa pacjenta przed utratą pracy jako skutek rozpoznania choroby zawodowej. Oprócz fizycznych dolegliwości, takich jak widoczne pęknięcia skóry i bolesne pęcherze, chorzy doświadczają wielu napięć psychicznych m.in. poczucia wstydu, stygmatyzowania, izolacji społecznej, trudności w budowaniu relacji z innymi. Objawy związane z chorobą wymuszają niejednokrotnie radykalną zmianę codziennych aktywności i zwyczajów. [3] Bolesne wypryski na rękach uniemożliwiają zazwyczaj wykonywanie wielu zadań manualnych, co może prowadzić do utraty pracy i problemów w samodzielnym funkcjonowaniu, a tym samym do ogromnych strat ekonomicznych, zarówno z punktu widzenia jednostki, jak i całego społeczeństwa.
Absencje chorobowe, obniżona produktywność, utrata pracy
Choroba, zwłaszcza w tej ciężkiej, opornej na leczenie sterydami postaci, wiąże się z obniżoną produktywnością oraz wymusza niejednokrotnie rezygnację z wykonywanego zawodu. Jak wynika z raportu pt. „Choroba jak na dłoni. Konsekwencje przewlekłego wyprysku rąk dla pacjenta, społeczeństwa i całego systemu ochrony zdrowia” przygotowanego przez Instytut Arcana na zlecenie GSK, wydajność pracowników z przewlekłym wypryskiem rąk może być obniżona nawet o połowę. Spośród wszystkich chorych zatrudnionych jest średnio 62% i każdy z nich przebywa na zwolnieniu lekarskim przez około 37-47 dni w skali roku. Dodatkowo, zdaniem ekspertów, do 30% pacjentów z ciężkim wypryskiem rąk wymaga wsparcia osób bliskich w wykonywaniu codziennych obowiązków. [4]
– Wśród pacjentów, którzy mimo dolegliwości pracują lub uczą się – u ponad połowy choroba ta w znacznym stopniu utrudnia pracę zawodową bądź naukę. Każdy pacjent zmuszony do rezygnacji z pracy ponosi z tego tytułu koszty utraconego dochodu. W skali roku jest to koszt około 18 846 zł (przy założeniu scenariusza płacy minimalnej) i 39 336 zł netto (przy założeniu średniej krajowej) – mówi Izabela Pieniążek, Dyrektor Działu Analitycznego Instytutu Arcana, współautorka raportu.
Z badania przeprowadzonego w Polsce wynika, że absencje chorobowe przekładają się na straty w wysokości 10 830 zł na jednego pracownika z ciężkim, przewlekłym i opornym na leczenie wypryskiem rąk w skali roku, które pokrywają wspólnie pracownik, pracodawca oraz budżet finansów publicznych. Ponadto choroba generuje ogromne koszty związane z leczeniem, rehabilitacją oraz wypłatą świadczeń z tytułu niezdolności do pracy. [5]
Niezaspokojona potrzeba właściwego leczenia pacjentów
Przewlekły i nawrotowy przebieg choroby, złe rokowanie, duży wpływ na jakość życia pacjentów oraz ich pracę zawodową (zwolnienia lekarskie, utrata pracy), a także związane z tym straty ekonomiczne powodują konieczność wprowadzenia optymalnego leczenia pacjentów z ciężkim przewlekłym wypryskiem rąk w celu zminimalizowana kosztów ponoszonych przez pacjenta i społeczeństwo.
– Obecnie pacjenci w Polsce mierzą się z brakiem dedykowanej terapii, która powinna być indywidualnie dostosowana i połączona z odpowiednią pielęgnacją skóry oraz działaniami prewencyjnymi, jak unikanie czynników alergizujących, drażniących i mechanicznych. Rozważając ograniczoną dostępność do leczenia ciężkiego wyprysku rąk w Polsce, należy zwrócić uwagę na potrzebę udostępnienia skutecznej terapii wyprysku rąk opornego o leczenie glikokortykosteroidami, która byłaby dobrze tolerowana przez pacjenta i łatwa w stosowaniu – wyjaśnia Jacek Walczak, prezes Instytutu Arcana, współautor raportu.
W Polsce standardem leczenia ciężkiego, przewlekłego i opornego na sterydy wyprysku rąk są aktualnie silne miejscowe steroidy i leki immunosupresyjne – refundowane, ale stosowane poza zarejestrowanymi wskazaniami. Brakuje pełnego dostępu do skutecznej, rekomendowanej przez specjalistów terapii. Tymczasem w wielu krajach europejskich takie terapie są dostępne dla pacjentów w ramach publicznej opieki zdrowotnej już od dekady.
--
[1] Raport Instytutu Arcana pt. „Choroba jak na dłoni. Konsekwencje przewlekłego wyprysku rąk dla pacjenta, społeczeństwa i całego systemu ochrony zdrowia”, marzec 2018.
[2] Crane MM, Webb DJ, Watson E, Cunliffe T, English J. Hand eczema and steroid-refractory chronic hand eczema in general practice: pr4evalencde and initial treatment. British Journal of Dermatology 2017; 176:955-964.
[3] Kübler-Ross, E., Rozmowy o śmierci i umieraniu, Poznań 2002.
[4] Raport Instytutu Arcana pt. „Choroba jak na dłoni. Konsekwencje przewlekłego wyprysku rąk dla pacjenta, społeczeństwa i całego systemu ochrony zdrowia”, marzec 2018.
[5] Raport Instytutu Arcana pt. „Choroba jak na dłoni. Konsekwencje przewlekłego wyprysku rąk dla pacjenta, społeczeństwa i całego systemu ochrony zdrowia”, marzec 2018.
KOMENTARZE