Nowy raport Fundacji Alivia pod redakcją Marii Libury i Magdaleny Władysiuk prezentuje pejzaż danych (data land­scape) w onkologii w Polsce i na świecie. Przedstawia mapę interesariuszy, typologię danych, a także globalne trendy i strategie ich wykorzystania na wszystkich poziomach funkcjonowania systemów ochrony zdrowia. Opracowanie zarysowuje najważniejsze kierunki roz­woju w tym obszarze i zawiera przykłady dobrych praktyk, także z Polski, które ilustrują, jak w konkret­nych przypadkach poradzono sobie z wyzwa­niami, by poprawić jakość i efektywność opieki medycznej. Jak zaznaczają ekspertki, raport powstał w odpowie­dzi na potrzebę uporządkowania wiedzy o dostępnych już źródłach danych onko­logicznych oraz wskazania kierunków roz­woju ich gromadzenia i zakresu ich wyko­rzystania w Polsce i na świecie.

– Wiele mówi się o polityce zdrowotnej opartej na danych i korzyściach, jakie mają z niej płynąć dla pacjentów oraz całych systemów ochrony zdrowia. Przejście od zbierania danych, do decyzji wykorzystujących płynącą z nich wiedzę nie jest jednak banalne – mówi Maria Libura z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej. Użyteczność danych zależy od wielu czynników: sposobów ich gromadzenia, przetwarzania i udostępniania, co w kontekście ochrony zdrowia wiąże się ze szczególnymi wyzwaniami. Przy­kłady rozwiązań i dobrych praktyk opartych na wykorzystaniu danych do kreowania i realizacji polityki zdrowotnej, zawarte w raporcie pt. „Onkologia. W stronę polityki zdrowotnej opartej na danych. Rekomendacje dla Polski”, ukazują złożoność zadania, jakim jest włączenie potencjału danych w prowadzenie polityki zdrowotnej w onkologii. Jednocześnie świadomość tego, jakie dane są gromadzone i jak ogromne są obecnie możliwości ich anali­zy i wykorzystania nie tylko pozwala zrozumieć ukryty w nich potencjał, ale i sprecyzować naj­ważniejsze bariery, spowalniające rozwój opartych na danych rozwiązań w ochronie zdrowia.

Zdaniem autorek raportu, perspektywa korzyści płynących z szerszego wykorzystania danych w polskiej onkologii rysuje się obiecująco. – Dzięki większemu wykorzystaniu danych instytucje publiczne i decy­denci dostaną mocne wsparcie przy podej­mowaniu decyzji z zakresu polityki zdrowotnej. Świadczeniodawcy, dzięki analizie danych, będą mogli lepiej zarządzać placówkami oraz ofertą usług zdrowotnych i ich jakością, uzysku­jąc lepsze wyniki zdrowotne. Klinicyści i per­sonel medyczny zyskają pomoc w kreśleniu optymalnej ścieżki pacjenta, a także narzędzia wspomagające proces diagnostyki i leczenia. Pacjenci, ich organizacje oraz fundacje i stowarzyszenia otrzymają łatwiejszy dostęp do uporządkowanej wiedzy na temat diagno­styki i dostępnych opcji terapeutycznych, będą mogli również bardziej świadomie podej­mować decyzje dotyczące wyboru ośrodka, lekarza czy leczenia. Dla ośrodków nauko­wo-badawczych, firm farmaceutycznych i technologicznych dostęp do danyc­­h medycznych to przede wszystkim szansa na przyspieszenie prowadzonych badań i łatwiej­sze wdrażanie innowacji – uważa dr Magdalena Władysiuk, HTA Consulting.

Raport Fundacji Alivia ilustruje, w jaki sposób, dzięki rosnącym możliwościom współczesnej analityki, opartej na dużych zbiorach danych (big data) oraz sztucznej inteligencji, dane gro­madzone w medycznych systemach informa­tycznych mogą zostać wykorzystane m.in. do: wytyczenia efektywnych ścieżek klinicznych, kontroli kosztów procedur medycznych, monitorowania leczenia pacjenta, w tym kontroli przyjmowania leków, określenia punktu równowagi pomiędzy na­kładami (kosztami), jakie ponosi opieka zdro­wotna a wartościami (efektami), jakie może dzięki nim osiągnąć. W opinii ekspertek kluczowe jest stworzenie zarówno infrastruktury, jak i kultury podejmowania decyzji na poziomie centralnym, lokalnym czy na poziomie konkretnego świadczeniodawcy, na podstawie wiarygodnych i kompletnych danych. Wskaźniki jakościowe w systemie nie powinny być tylko narzędziem do finansowania świadczeń, ale przede wszystkim narzędziem oceny ciągłej poprawy efektów opieki medycznej z uwzględnieniem istniejących ograniczeń czy nieprawidłowości. Zdaniem Marii Libury i Magdaleny Władysiuk, to wszystko składa się na cel nadrzędny – lepszą diagnostykę i terapię pacjentów onkologicznych w Polsce.

Jak przyznają autorki nowego raportu Fundacji Alivia, chociaż w Polsce zakres gromadzonych danych przyrasta znacząco (NFZ szacuje, iż posiada w swoich zasobach ok. 6,5 mld wpisów, a zbiór ten powiększa się o kolej­ne 1,5 mld wpisów każdego roku), to tempo zwiększania wykorzystania danych w obszarze polskiej onkologii nie jest zadowalające. – W podejmowaniu decyzji kształtujących współcześnie ochronę zdrowia, w tym także opiekę onkologiczną, widać obecnie wzrastające wykorzystanie dużych zbiorów danych oraz związane z nim poszukiwania rozwiązań umożliwiających ich sprawne gromadzenie i przetwarzanie. Widoczny jest także zwrot w stronę medycyny spersonalizowanej, z której rozwojem w dzie­dzinie onkologii wiązane są ogromne nadzieje i której kondycja zależeć będzie od zdolności systemów do analizy danych płynących z rzeczywistej praktyki klinicznej.

Raport zlecony przez Fundację Alivia został przygotowany przez firmę HTA Consulting we współpracy z wielodyscyplinarnym zespołem ekspertów w ramach programu „Dane, wiedza, decyzje. Polityka zdrowotna w onkologii oparta na danych”. Raport jest w całości zrealizowany na podstawie grantu od firmy MSD przy zachowaniu niezależności i autonomii badawczej. Fundacja Alivia jest jedyną organizacją pacjencką na świecie, która pozyskała ten grant w dotychczasowych edycjach programu.