W latach 2015-2016 roku Instytut PBS przeprowadził badania potrzeb komunikacyjnych osób żyjących z HIV. W badaniu wzięły udział 2 grupy: osoby żyjące z HIV korzystające ze wsparcia organizacji pacjenckich i osoby, które z takiego wsparcia nie korzystają. W badaniu poddano analizie kluczowe aspekty: potrzeby informacyjne i komunikacyjne osób seropozytywnych w odniesieniu do najbliższego otoczenia, innych zakażonych, służby zdrowia w ogóle oraz lekarzy prowadzących. Uczestnikom badania postawiono pytania na temat ich codziennego funkcjonowania w otoczeniu, ich kontaktów z innymi zakażonymi oraz z lekarzem prowadzącym, a także oczekiwanych usprawnień komunikacyjnych.

Lepiej nie wiedzieć?

Jak pokazują wyniki badania, tylko 1/3 osób zakażonych HIV dowiaduje się o zakażeniu dzięki testom diagnostycznym i rozmowie przeprowadzonej z lekarzem po wykonaniu takiego testu. Pozostali często odkrywają prawdę o infekcji przy innych okazjach (informację uzyskują np. od lekarza w szpitalu/poradni w związku z diagnozowaniem innej choroby, wynik odczytują samodzielnie). Pierwsza rozmowa z lekarzem o HIV została przez większość badanych zapamiętana jako trudna – tak oceniło ją 57 proc. respondentów korzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich oraz 48 proc. osób badanych, niekorzystających ze wsparcia takich organizacji. Aż 1/5 osób zakażonych (niekorzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich) o ponad rok odkładała decyzję o udaniu się do lekarza chorób zakaźnych, a tylko połowa respondentów z obu grup udała się na leczenie w przeciągu miesiąca od diagnozy. Przed pierwszą rozmową z lekarzem badani odczuwali najczęściej strach, napięcie, niepokój, lęk, przerażenie, a bardzo rzadko nadzieję. Emocje te po rozmowie zwykle nieco opadały, ale rzadko przeradzały się w ulgę.

Lepszy kontakt z lekarzem - główne wyzwanie

Respondentów w badaniu pytano o to, z którymi elementami opieki zdrowotnej mają najlepsze doświadczenia. Dokonując uszeregowania doświadczeń w kolejności od najbardziej satysfakcjonujących do najmniej zadowalających, osoby badane na ostatnim miejscu wskazały sposób przekazywania im informacji o zakażeniu i metodach leczenia przez personel medyczny. Dużo lepiej oceniły natomiast wiedzę lekarzy i pielęgniarek. Obie grupy badanych podkreśliły, że ich najlepsze doświadczenia z opieką zdrowotną to dostępność wizyty lekarskiej, profesjonalizm i wiedza personelu medycznego oraz wsparcie i indywidualne podejście do pacjenta. Niezależnie od dotychczasowych doświadczeń z opieką zdrowotną, osoby seropozytywne mają mocno sprecyzowane oczekiwania wobec swoich lekarzy. Badani, poproszeni o to, by uszeregować od najbardziej do najmniej ważnego z ich punktu widzenia aspektu kontaktu z lekarzem, za najważniejszą uznali dostępność wizyty lekarskiej (ponad 80 proc. wskazań w obu grupach). 64 proc. badanych korzystających ze wsparcia organizacji pacjenckich uważa rozmowę z lekarzem podczas wizyty kontrolnej za pomocną; wśród respondentów z drugiej grupy odsetek ten jest wyższy o 10 punktów procentowych. W kwestii emocji związanych z taką wizytą dominuje poczucie komfortu, którego doświadcza blisko połowa osób w obu grupach. Pomimo deklarowanego zadowolenia z dostępności wizyt lekarskich, prawie połowa respondentów chętnie skorzystałaby z alternatywnych kanałów komunikacji z lekarzem, zwłaszcza za pośrednictwem Internetu.

Trudna decyzja o ujawnieniu

Jednym z najtrudniejszych momentów w życiu osoby seropozytywnej jest ujawnienie informacji o zakażeniu najbliższym. Badanie pokazuje jednak, że ponad 70 proc. z nich przejawia potrzebę podzielenia się tą informacją. Najczęściej informacją o zakażeniu HIV badani dzielili się ze swoim partnerem, najrzadziej z kolegami z pracy. Z badania wynika, że w wielu przypadkach ujawnienie informacji o zakażeniu HIV nie zmienia niczego w relacjach osoby seropozytywnej z jej bliskim i dalszym otoczeniem (ok. 70 proc. osób ze wszystkich grup nie zauważyło różnicy w kontaktach), choć właśnie tej zmiany najbardziej boją się osoby żyjące HIV. Interesującą kwestią wynikającą z badania jest wysoki współczynnik akceptacji osób seropozytywnych przez otoczenie (60-70 proc.). Odzwierciedla on zmianę w społecznym postrzeganiu osób seropozytywnych.

Waga wspólnych doświadczeń

Dla osób żyjących z HIV istotną rzeczą jest możliwość rozmowy z innymi osobami w podobnej sytuacji: wymiany doświadczeń i nowych informacji na temat leczenia HIV oraz wsparcia psychicznego. Do kontaktów z innymi osobami seropozytywnymi przyznają się 3 na 4 osoby seropozytywne niekorzystające ze wsparcia organizacji pacjenckich i niemal wszystkie osoby (99 proc.) żyjące z HIV, korzystające z takiego wsparcia. Kontakt odbywa się w różnych sytuacjach i za pomocą wielu środków komunikacji, jednak najczęściej bezpośrednio. W spotkaniach indywidualnych uczestniczy 72 proc. osób korzystających ze wsparcia i 61 proc. osób, które z niego nie korzystają. Bez względu na przynależność do badanej grupy, najbardziej istotne w rozmowach z innymi osobami żyjącymi z HIV są dla badanych informacje na temat nowych sposobów leczenia: na ten temat dyskutuje z innymi osobami seropozytywnymi 44 proc. osób korzystających ze wsparcia organizacji oraz 21 proc. osób niekorzystających.

Głód informacji

Badani są zainteresowani najnowszymi informacjami na temat metod leczenia HIV. Poszukuje ich 89 proc. osób korzystających ze wsparcia organizacji i 72 proc. osób, które z niego nie korzystają. Badani najczęściej szukają ich w Internecie oraz u lekarza. Ponad połowa respondentów nie jest do końca zadowolona z dostępnych źródeł informacji o HIV i często nie potrafi merytorycznie ocenić ich wartości. Respondenci niezadowoleni z obecnych źródeł informacji o HIV postulują zwiększenie liczby kampanii informacyjnych na temat HIV, nagłaśnianie działalności organizacji wspomagających osoby seropozytywne i lepszą dostępność materiałów informacyjnych w ośrodkach zdrowia. Respondenci wskazują na konieczność stworzenia nowego, anonimowego kanału informacji, który dotrze do większej liczby osób niż obecnie, uzupełni luki w ich wiedzy, pomoże w uzyskaniu porady lekarskiej, ułatwi kontakt z organizacjami pacjenckimi i innymi chorymi.

Lista wyzwań w komunikacji z osobami seropozytywnymi

Jak pokazują badania, osoby żyjące z HIV dostrzegają szereg wyzwań, jakie stoją przed pracownikami służby zdrowia oraz społeczeństwem. Oczekują od środowiska medycznego zrozumienia i profesjonalizmu, ponieważ ujawnienie się z chorobą wymaga od nich odwagi i wsparcia. Dla większości osób żyjących z HIV ich lekarz prowadzący jest głównym źródłem informacji na temat choroby i leczenia, dlatego oczekują od niego merytorycznej wiedzy i porad. Osoby seropozytywne chętnie skorzystałaby też z niestandardowych form kontaktu ze swoim lekarzem, np. przez Internet. Sygnalizują również potrzebę stworzenia nowego narzędzia, które pomoże rozwijać ich wiedzę o HIV
i usprawni wymianę doświadczeń z innymi chorymi.