Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
Znamy laureatów konkursu "Zwyczajnie Aktywni"
Znamy laureatów konkursu "Zwyczajnie Aktywni"
W miniony wtorek, 20 października, ogłoszono laureatów III edycji ogólnopolskiego konkursu „Zwyczajnie Aktywni”, dedykowanego organizacjom i stowarzyszeniom zrzeszającym pacjentów cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne oraz osoby zakażone HCV. Zwycięzcy otrzymali czek na 30 tys. zł na realizację projektu.

 

Projekt ma za zadanie poprawić codzienne życie takich pacjentów w obszarze dermatologicznym, gastroenterologicznym i reumatologicznym. Od tego roku organizatorzy postanowili rozszerzyć grupę docelową chorych, uruchamiając pilotażowy program dla organizacji pacjentów zakażonych HCV. Ideą projektu jest wsparcie tego typu organizacji, a poprzez ich działanie, pomoc pacjentom w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój.

 

Bardzo często projekt „Zwyczajni Aktywni” ma swoich odbiorców w grupie młodych ludzi, którzy pomimo ciężkiej choroby chcą i są gotowi wrócić na rynek pracy. Problem tkwi w społeczeństwie, które z góry uznaje ich za nieaktywnych, niepotrzebnych i za osoby, dla których nie ma właściwie miejsc pracy. Jest to tym większy kłopot, że te osoby, jak powszechnie uważa się, generują wielkie koszty leczenia zdrowotnego, a nie byłoby to często konieczne, jeśli zrozumielibyśmy jak ważna jest aktywność społeczna i zawodowa w życiu tych ludzi. Realizacja zamierzeń projektu po pierwsze ma wesprzeć chorych w utrzymaniu ich aktywności zawodowej lub powrotu do niej, ale ma też szerszy wymiar – poprzez redukcję asymilacji zawodowej osób chorych, przeciwdziałającej ich wykluczeniu może znacznie obniżyć stopę bezrobocia.

 

Leczenie farmakologiczne i rehabilitacja to bardzo ważne elementy terapii, jednak dopiero podjęcie lub kontynuowanie pracy pozwala im uwierzyć we własne możliwości. Jest to analogiczna sytuacja do odejścia na emeryturę, z tym że nierzadko choroba dotyka bardzo młodych ludzi. Dlatego tak ważne jest wywołanie publicznej debaty na temat sytuacji osób z przewlekłą chorobą na rynku pracy, a przy tym promowanie nowatorskich pomysłów stowarzyszeń biorących udział w konkursie.

 

Jako pierwszy na gali głos zabrał Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich zwracając się do przedstawicieli fundacji oraz do organizatorów konkursu – Ogromnie się cieszę, że mogę uczestniczyć w tak szlachetnym i budującym wydarzeniu. Państwa misja, sposób w jaki staracie się pomóc cierpiącym ludziom, brak zgody na ich wykluczenie zawodowe i społeczne wywarły na mnie duże wrażenie. Sam od wielu lat zajmuję się ochroną praw jednostki i czytam różnego rodzaju skargi składane przez osoby indywidualne i widzę ile można czasami zmienić aktywnością obywatelską. (…) Doceniam zwłaszcza fakt, że celem projektu „Zwyczajnie Aktywni” i konkursu pod tą samą nazwą jest zwiększenie szans osób chorych na runku pracy, a więc chodzi o aktywne podejście do procesu leczenie i rekonwalescencji, budzenie aktywności, tworzenie pozytywnego klimatu. Jeżeli do tego dodać, że organizujecie to Państwo poprzez stowarzyszenia pacjentów, które zrzeszają osoby chore - to mogę tylko bić Państwu brawo. Dla mnie to jest właśnie kwintesencja społeczeństwa obywatelskiego, coś co tworzy nową jakość w ludzkich sercach i umysłach, ale przede wszystkim w relacjach między ludźmi i w relacjach między obywatelem a państwem. (…) Pamiętajmy, że prawo do godnego życia jest jednym z najważniejszych praw człowieka. Życzę Państwu, abyśmy tego poczucia godności mogli jak najczęściej doświadczać w życiu zawodowym i prywatnym.

 

W dalszej kolejności na scenie pojawił się dr n. hum. Filip Raciborski z Zakładu Profilaktyki Zagrożeń Środowiskowych i Alergologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, który opowiedział o założeniach projektu „Konstruktywni”, opisującego przeciwdziałania wobec wykluczenia społecznego i zawodowego osób dotkniętych chorobą przewlekłą – Celem projektu „Konstruktywni” była szczegółowa analiza wpływu chorób przewlekłych, a w szczególności chorób zapalnych o podłożu autoimmunologicznym, na zdolność do pracy (…) Zmiany demograficzne, które zachodzą w populacji będą sprawiały, że liczba osób z chorobami przewlekłymi będzie rosła. Niestety to wszystko przekłada się na funkcjonowanie całego państwa. W Polsce nie mamy skutecznego mechanizmu przeciwdziałania tego typu zjawiskom rozumianego jako skoordynowany system o dużym zasięgu i dużych możliwościach.(…) Staramy się patrzeć na problem ponadsektorowo, ponad podziałami. Nie może być tak, że dyskutujemy o problemach osób niepełnosprawnych, osób zagrożonych niepełnosprawnością i wykluczeniem z rynku pracy tylko lub osobno z ministrem pracy, ministrem zdrowia bądź ministrem gospodarki. Tylko wspólne, skoordynowane działanie tych resortów jest w stanie przynieść oczekiwane rezultaty. Chcielibyśmy, żeby przestać mówić wyłącznie o kosztach generowanych przez pacjentów z chorobami przewlekłymi, a zaczęto myśleć w kategoriach inwestycji. Jeżeli te osoby zostaną wcześnie rozpoznane, obejmiemy je skuteczną terapią, zapewnimy dostęp do rehabilitacji, one wówczas dłużej zachowają zdolność do pracy, co jest wartością samą w sobie i przekłada się na jakość życia, komfort i na szereg różnego rodzaju innych profitów. Dlatego na bazie tego projektu będziemy apelować o konkretne zmiany, które umożliwią stworzenie tego rodzaju rozwiązań.

 

Kilka słów dodała od siebie także patron honorowy Iwona Hickiewicz, Główny Inspektor Pracy – Żadne przepisy prawa, także prawa pracy, nie wskażą, nie wymuszą takiego podejścia, z jakim mamy do czynienia właśnie przy tej inicjatywie. Mówię tutaj o wrażliwości, empatii, ludzkim podejściu do problemu drugiego człowieka. Musimy sobie zdawać sprawę z tego, że ci, którzy są chorzy, zwłaszcza na choroby przewlekłe, autoimmunologiczne, zakaźne, wirusowe to są osoby, które zmagają się z wieloma problemami. Chodzi o diagnostykę, leczenie, ale także o przekroczenie bariery wyjścia z domu, znalezienia się w środowisku pracy. Bez pomocy z drugiej strony, czyli przedsiębiorców, pracodawców, będzie im jeszcze trudniej niż mają to na co dzień.

 

Jako ostatnia przed ogłoszeniem wyniku na scenie pojawiła się Edyta Banach z firmy AbbVie Polska – My jako firma nowoczesna biofarmaceutyczna niezmiernie się cieszymy, że ten projekt nie jest tylko sloganem. (…) Za tym projektem stoją ludzie, a ludzie są najważniejsi. Serce aż rośnie, ponieważ do tej edycji zgłosiła się rekordowa liczba uczestników – od początku zaangażowało się 30 organizacji pacjenckich z całej Polski. Są to wspaniałe projekty popierające swoich podopiecznych i dające im wsparcie. (…) Zwyczajną aktywnością możemy zrobić coś dobrego dla wszystkich pacjentów.

 

Druga część gali to już moment, na który czekali wszyscy zgromadzeni tego dnia w Zachęcie Narodowej Galerii Sztuki, czyli ogłoszenie laureatów. Oto tegoroczni zwycięscy:

 

*Wielkopolskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa i Choroby Leśniowskiego-Crohna za projekt „Pozytywnie Aktywni”:

Uzasadnienie: projekt kompleksowo realizuje założenia konkursu, jest spójny i dobrze przemyślany. Widać celowość projektu, a zaproponowane działania mają bardzo dużą szansę na poprawę jakości życia chorych. Rozbudowa sieci regionalnych pozwoli na dotarcie do chorych z różnych części Polski. Głównym atutem projektu jest nawiązanie współpracy z innymi stowarzyszeniami i wykreowanie indywidualnego planu działań dla grupy chorych z odpowiednimi partnerami (Centrum Informacji i Planowania Kariery Zawodowej Urzędu Pracy, Klinika Uniwersytetu Medycznego), dzięki czemu pacjenci uzyskają realne szanse na zwiększenie aktywności zawodowej i społecznej,

*Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” za projekt „Krok naprzód bis! Aktywizacja zawodowa młodych chorych reumatycznie!”:

Uzasadnienie: projekt jest interesującą kontynuacją działań z poprzedniej edycji konkursu. Główną zaletą inicjatywy jest zarówno włączenie nowych beneficjentów, jak i uczestników z poprzedniej edycji, a także nawiązanie współpracy z nowymi partnerami, m.in. z Akademią Pedagogiki Specjalnej. Warte podkreślenia jest również mądre zaplanowanie projektu, o czym świadczy kierowanie konkretnych działań do dedykowanej grupy chorych oraz czytelny podział uczestników i racjonalnie zaplanowany kosztorys. Projekt trafnie diagnozuje problemy pacjentów, w tym w szczególności potrzeby grupy docelowej, czyli osób młodych, zapewniając im wczesne poradnictwo zawodowe sprzyjające utrzymaniu na rynku pracy lub przekwalifikowaniu,

*Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO za projekt „Stomia nie ogranicza aktywności!”:

Uzasadnienie: To ciekawa koncepcja podnoszenia kompetencji zawodowych i społecznych poprzez wolontariat, który w tym przypadku potraktowany jest jako okazja do własnego rozwoju i podnoszenia swoich kompetencji zawodowych. Projekt zakłada konkretne działania dla dedykowanej grupy chorych: spotkania z psychologiem, ze specjalistą do spraw wolontariatu i seminaria internetowe. Docenione zostało holistyczne podejście do pracy zawodowej, ujmujące zarówno aspekty doradztwa zawodowego, jak i kwestie psychologiczne, a także szansę beneficjentów na przeszkolenie wolontariuszy stomijnych,

*Fundacja „Gwiazda Nadziei” za projekt „Nadzieja na lepsze” została laureatem pilotażowego programu skierowanego do stowarzyszeń zrzeszających pacjentów zakażonych HCV:

Uzasadnienie: Projekt wspiera osoby zakażone HCV, wskazując możliwości zmiany i powrotu do aktywnego życia zawodowego, pomimo choroby lub tuż po zakończeniu leczenia. Jest on konkretny i kompleksowy, dedykowany wprawdzie niewielkiej grupie odbiorców, ale oferujący szeroki wachlarz działań. Jego zaletą jest kryterium doboru beneficjentów – osoby bezrobotne, studenci lub osoby ze wskazaniem zmiany pracy. Poprzez zaproponowane działania (praca z psychologiem, warsztaty, współpraca lekarzy z prowadzącym psychologiem) aktywizacja zawodowa beneficjentów jest realna do osiągnięcia. Ponadto zaplanowana w ramach projektu ewaluacja zakładająca badanie kwestionariuszowe i mająca być realizowana przez pół roku od przeprowadzenie działań w ocenie Kapituły Konkursu faktycznie pozwoli ocenić możliwe korzyści w kontekście aktywizacji zawodowej.

 

W tym roku zaplanowano też niespodziankę pod postacią dodatkowych nagród, czyli szkoleń dotyczących budowania strategii organizacji. Zostały one wylosowane spośród nienagrodzonych stowarzyszeń przez Igora Grzesiaka z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Społecznej, przedstawiciela Komitetu Organizacyjnego Konkursu, który tak argumentował wprowadzenie dodatkowych nagród – Tegoroczny konkurs był rekordowy nie tylko pod względem ilości zgłoszeń nadesłanych do Biura Kapituły, ale także pod względem wyrównania poziomu wszystkich kandydatur. Ciężko nam było wybrać te najlepsze projekty i ciężko nam było również pozostawić bez nagrody te, które minimalnie przegrały z tymi pierwszymi. Nagrody dodatkowe wpadły w ręce członków: Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę oraz Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, zrzeszającego chorych na Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzykowate oddzielanie się naskórka.

 

Na koniec o zabranie głosu poprosiła prof. dr hab. Bibiana Mossakowska, chirurg dziecięcy i przez blisko 50 lat ordynator Kliniki Oddziału Chirurgii Dziecięcej na Bielanach, osoba która jako pierwsza wprowadziła w Polsce termin „dziecka maltretowanego”, będąca także w przeszłości nieformalnym Rzecznikiem Praw Dziecka (współpracowała wtedy z RPO, kiedy jeszcze nie było funkcji RPD) – Bardzo istotne jest to, że Państwo zajmujecie się chorobami stosunkowo rzadkimi, które są trochę zaniedbane, głównie w sensie diagnostycznym i które są za późno rozpoznawane, niewłaściwie leczone. Mało mówiliśmy dzisiaj o rehabilitacji, która poczyniła ogromne postępy ostatnimi czasy i jest kluczowym elementem dla każdej specjalności, nie tylko zabiegowych, ale również dla chorób przewlekłych – na koniec wyznaczyła kierunek, na którym należy się skupić w przyszłości – Jeszcze poza chorymi, zajmujcie się Państwo rodzinami, bo ostra choroba przewlekła w rodzinie to jest dramat dla wszystkich jej członków.

 

 

 

Źródła

- zdjęcia z galerii pochodzą ze strony: http://zwyczajnieaktywni.pl/aktualnosci/

KOMENTARZE
news

<Sierpień 2019>

pnwtśrczptsbnd
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
Newsletter