W ubiegłym roku weszła w życie nowelizacja, dzięki której dostęp do danych medycznych nie wymaga uzyskania zgody wydawanej przez podmioty naukowe. Naukowcy mogą zatem bez przeszkód prowadzić statystyki, wykonywać badania epidemiologiczne i rejestrować choroby, a tym samym wpływać na rozwój metod leczenia, skuteczność terapii czy leków. Co jednak w przypadku dostania się informacji o zdrowiu pacjenta w niepowołane ręce? Tak, bez wątpienia może się to wiązać z przykrymi konsekwencjami dla osoby, której te informacje bezpośrednio dotyczą. Mowa oczywiście o niedogodnościach ze strony pracodawcy, ubezpieczyciela, kredytodawcy, a nawet o utrudnieniach w codziennych relacjach.
Jeśli nie chcesz pozostać obojętny, interesuje Cię tematyka i w dniu 6 lutego masz 3 godziny wolnego czasu, to możesz przyjść na bezpłatne spotkanie obywatelskie do kawiarni Państwomiasto w Warszawie. Będzie to niewątpliwie okazja do dyskusji i wymiany opinii na tak delikatny temat jakim jest ochrona prywatności i danych personalnych w badaniach naukowych. Nie martw się, specjalistyczna wiedza nie jest wymagana. Po zgłoszeniu swojego uczestnictwa (termin upływa 20 stycznia!) otrzymasz materiały zawierające istotne informacje. Za organizację spotkań obywatelskich odpowiedzialna jest fundacja – Danish Board of Technology. Ta non-profit organizacja od ponad 30 lat zajmuje się działalnością zwiększającą zaangażowanie obywateli w zakresie badań naukowych i innowacji. Spotkania obywatelskie są częścią jednego z największych europejskich projektów badawczych - Human Brain Project i na początku lutego 2016r. zorganizowane zostaną w sześciu państwach Europy, a mianowicie w Austrii, Bułgarii, Holandii, Polsce, Portugalii oraz w Szwecji.
Czuj się zaproszony!
KOMENTARZE