Na samym początku proszę powiedzieć naszym czytelnikom kilka słów o działaniach Fundacji oraz tegorocznym projekcie, zgłoszonym do konkursu "Zwyczajnie Aktywni".

Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę jest najmłodszym stowarzyszeniem, skupiającym chorych cierpiących na tę dolegliwość w Polsce. Powstało ono na pozostałościach Oddziału Kieleckiego Stowarzyszenia w Lublinie, który początkowo zamierzaliśmy reaktywować, ale ponieważ wiązało się to ze zbyt dużymi problemami, zapadła decyzja o powołaniu do życia całkowicie nowej organizacji, opartej z jednej strony na gronie znajomych, którzy poznali się w ramach podejmowanych prób integracji środowiska, a z drugiej – na kontaktach z chorymi, figurującymi w dokumentacji pozostałej po wspomnianym oddziale. Ostatecznie w lutym odbyło się spotkanie założycielskie Stowarzyszenia, które przygotowało stosowną dokumentację, na bazie której w czerwcu bieżącego roku uzyskaliśmy wpis do KRS, a tym samym osobowość prawną.

Gdy tylko to nam się udało, postanowiliśmy wziąć udział w konkursie "Zwyczajnie Aktywni". Było to dla nas o tyle trudne, że mieliśmy dosłownie tydzień czasu na przygotowanie dokumentacji, a nikt z nas czegoś takiego dotychczas nie robił. Ostatecznie stworzyliśmy projekt pt. „Wyjść z cienia”, którego głównym założeniem było zorganizowanie cyklu warsztatów z udziałem chorych oraz specjalistów z zakresu nauk kosmetycznych i fryzjerskich, mających pokazać sposoby maskowania zmian łuszczycowych i takich sposobów ich pielęgnowania, by były one możliwie jak najmniej widoczne. Wynikiem tych warsztatów miała być publikacja książkowa i internetowa, powszechnie dostępna dla zainteresowanych. Przy okazji uwzględniliśmy w projekcie kilka rzeczy przydatnych w codziennym, dalszym działaniu Stowarzyszenia.

W tym czasie, bez oglądania się na rozstrzygnięcia konkursu, prowadziliśmy naszą działalność statutową.

Jednym z przejawów tej działalności statutowej są regularne spotkania członków Fundacji. Jaki charakter mają te spotkania?

Pierwszy ich rodzaj to spotkania edukacyjne, na które zapraszamy specjalistów z różnych dziedzin związanych z walką z łuszczycą, aby przedstawili możliwości wsparcia leczenia, jakie niesie ze sobą ich specjalizacja. Są to nie tylko specjaliści medyczni. Sukcesem na przykład okazało się zorganizowanie spotkania z pracownikami NFZ i Uzdrowiska Busko-Zdrój S.A., którzy kompleksowo przekazali nam wiedzę na temat możliwości skorzystania z leczenia sanatoryjnego. Przy okazji tych spotkań zapraszamy również producentów różnych produktów leczniczych pomagających w naszej przypadłości, aby mogli zapoznać pacjentów ze swoimi produktami.

Drugi rodzaj spotkań to spotkania stricte integracyjne, na których spotykamy się w celu pobycia ze sobą, wymiany radości, ale i zmartwień, podpowiedzenia sobie w sprawie nowych sposobów walki z chorobą, czy zawarcia zwykłych znajomości.

To nie wyczerpuje jednak katalogu możliwości. Na obecnym etapie działania Stowarzyszenia, bardzo często nie rozróżniamy tych kategorii, a tematyka stowarzyszeniowa miesza się z prywatną i odwrotnie. Już zaczynamy być gronem znajomych, których łączy wspólna walka z łuszczycą.

Czym jest dla Was łuszczyca? Jaka jest Wasza definicja choroby?

Na wstępie należy zaznaczyć, że łuszczyca jest przede wszystkim chorobą, którą w większości przypadków „nabywa” się na całe życie. Ciężko jest znaleźć wspólną dla wszystkich jej definicję. Dla każdego stanowi ona coś innego i nie ma sensu ujednolicać podejścia do niej.

Naszym zadaniem jest w pierwszej kolejności pokazać, że to nie jest wyrok i że da się z nią żyć w równym stopniu co bez niej. Niekoniecznie musi ona ograniczać – może dostarczyć okazji do pokazania pełni siebie, a przez uczestnictwo w grupie chorych daje szansę na samorealizację niedostępną dla ludzi zdrowych.

Nigdy nie lubiłem uogólnień i dlatego wolę rozmawiać o swoich doświadczeniach. Moje zaangażowanie się w Stowarzyszenie przyniosło mi grono naprawdę cudownych znajomych, a ponieważ nie ukrywam się z moją działalnością na tej  płaszczyźnie, prowokuję pytania i zainteresowanie ze strony zdrowych znajomych. Natomiast współpraca z osobami tworzącymi trzon naszego Stowarzyszenia naprawdę stanowi przyjemność samą w sobie.

Tak jak każdy inaczej definiuje chorobę, tak chyba każdy ma inne spostrzeżenia co do tego jakie ryzyko w funkcjonowaniu w społeczeństwie niesie ona za sobą? 

Największe ryzyko wiąże się z tym, co ja nazywam „spiralą odrzucenia”. W obecnym świecie kreującym kult pięknego ciała zmiany łuszczycowe szpecą, pojawia się strach przed odrzuceniem, napiętnowaniem, a jak wiadomo im bardziej chcemy coś ukryć, tym bardziej to eksponujemy. Pokazujemy, że jest to nasz słaby punkt. Z drugiej strony chowając zmiany, wstydząc się ich, nie prowokujemy otoczenia do zadawania pytań, a tym samym do zdobywania wiedzy na temat tej choroby, spada więc świadomość społeczna, a wzrasta ryzyko odrzucenia. Ignorancję łatwo pomylić z nieakceptacją, a dla chorego nastawionego na wyszukiwanie zachowań negatywnych jest to zazwyczaj kwalifikowane jako odrzucenie, więc bardziej się chowa, zamyka w sobie, izoluje. Im bardziej to robi, tym bardziej jest rzeczywiście marginalizowany.

Inna sprawa, to fakt, że choroby dermatologiczne mają w społeczeństwie polskim bardzo negatywny wydźwięk. Często spotkać się można ze zdaniem, że biorą się one z brudu, nie dbania o siebie. Ponadto stosowane przy leczeniu łuszczycy salicyle, siarki, dziegcie czy moczniki są zapachami intensywnymi i niekoniecznie przyjemnymi, ale trwałymi w utrzymywaniu się na skórze, czy na ubraniach. Dla osób ich nie znających mogą się kojarzyć z brudem, pogłębiając negatywne wrażenia.

Nie bez znaczenia jest fakt komercyjności zachowań. Dla przykładu: właściciel zakładu fryzjerskiego niechętnie będzie obsługiwał chorych na łuszczycę, nie dlatego, że ma coś przeciwko nim, ale dlatego, że boi się o opinię swoich klientów.

Zwykło się mówić, że ryba psuje się od głowy, ale jak można walczyć o akceptację społeczną, jeżeli na poziomie administracyjno-prawnym jesteśmy dyskryminowani przez państwo polskie?

Nawet objawy łuszczycy nie są jednoznaczne, bo ta choroba ma wiele oblicz...

Tu natrafiamy na problem. Jest bardzo dużo publikacji na ten temat, bo łuszczyca może objawiać się w postaci całego spectrum zmian, od czegoś co zwykło nazywać się łupieżem, po jednolitą skorupę na całym ciele, od niewielkich miejscowych zmian, po zeszpecenie całego ciała, od krostek, przez plamy, aż po pancerz. Na dodatek zmiany mogą być podobne do egzem, grzybic, innych uczuleń, podrażnień. Rozpoznanie choroby często stanowi wyzwanie nawet dla fachowców, czyli dermatologów, a tylko oni mogą jednoznacznie zdiagnozować chorobę.

Mamy jeszcze jeden problem. Łuszczyca to nie tylko choroba skóry. Co raz więcej uwagi poświęca się łuszczycowemu zapaleniu stawów, czyli tzw. łuszczycy stawowej, sposobowi jej rozpoznawania i leczenia, gdyż nadal jeszcze bardzo często jest traktowana na równi z reumatoidalnym zapaleniem stawów, przy czym są to dwie różne jednostki chorobowe, pokrewne tylko ze względu na zajmowaną część ciała i sposób leczenia.

Jakby tego było mało, co raz częściej, choć jeszcze nieoficjalnie, mówi się o łuszczycy narządowej i mam nadzieję, że kwestią niedługiego czasu będzie wyodrębnienie również tej jednostki.

Z Pana wypowiedzi wynika, że łuszczyca jest bardzo tajemniczą chorobą, zarówno jeśli chodzi o przyczyny jej występowania, a także ze względu na nieznajomość metod skutecznego jej pokonania…

Tutaj muszę podkreślić, że to nie my, chorzy, jesteśmy od szukania przyczyn choroby czy rozwiązań leczniczych. Naszym zadaniem w walce z chorobą jest obserwowanie, czy dane metody proponowane przez specjalistów są w naszym przypadku skuteczne. Nie bójmy się odmówić terapii, którą stosowaliśmy w przeszłości, bez efektu lub co gorsza z pogorszeniem stanu zdrowia, ale miejmy na to rzeczowe argumenty. Z drugiej strony – nie bójmy się kontrolnego spróbowania terapii, która nie pomogła nam 10 lat wcześniej.

Na forach internetowych, czy w bezpośrednich rozmowach można poznać masę domowych sposobów na radzenie sobie z tym problemem. Niektóre z nich ocierają się wręcz o szarlatanerię, ale zawsze znajdą się chętni, by po nie sięgnąć. Najważniejsze jest jednak, by sobie nie zaszkodzić. Dlatego tak ważna jest ciągła obserwacja zmian, ale także i całego organizmu.

A poza tym …. Wszystko co nam nie zaszkodzi jest dopuszczalne, choć zaleca się zdrowy rozsądek.

Ważne jest, by chory był partnerem dla lekarza, a nie kolejną pozycją w sprawozdaniach, bowiem to my borykamy się całymi latami z tym problemem i wiemy jak coś na nas działa. Lekarz dysponuje tylko wiedzą podręcznikową i obserwacjami, jak to przebiegało u innych.  

Powiedział Pan na początku, że łuszczyca jest chorobą, której nie sposób pokonać, jednak co zrobić żeby osłabić jej objawy? Poprosimy o porady… 

Jak była mowa wcześniej na każdego działa coś innego, a wszelkie publikatory są pełne porad, więc nie będę dorzucał swoich cegiełek. Są jednak dwie rzeczy, które trzeba zrobić. Po pierwsze zaakceptować fakt, że jest się chorym na łuszczycę i nauczyć się z nią żyć. Ona bardzo nie lubi gdy przechodzimy nad nią do porządku dziennego i wtedy zazwyczaj odpuszcza. Ponadto z czasem jesteśmy w stanie powiedzieć, co powoduje nasilenie zmian i tego należy unikać. Niby każdy to wie, ale nie każdy pamięta, żeby tak postępować...

Następną kwestią jest zrozumienie, że wcale nie jesteśmy gorsi od osób zdrowych. Nie ma uzasadnienia dla chowania się po kątach, ale tu należy postawić jeden warunek - aby się pokazywać bez wstydu musimy mieć zmiany wypielęgnowane. Bo nawet laik zazwyczaj jest w stanie rozpoznać zaniedbaną chorobę, a to świadczy bardzo źle o chorym.

No i najważniejsze – zadbać żeby nie być samemu w tej walce.

Łuszczycy nie wyleczymy całkowicie, to ciągle podkreślam, jednak możemy ograniczyć skutki choroby. Pierwsze co powinniśmy zrobić, tym razem od strony medycznej, to pójść do dermatologa. On w zależności od nasilenia choroby zaproponuje metodę leczenia. Bardzo ważne jest, aby systematycznie sprawdzać ogólny stan organizmu. Badania krwi, moczu, próby wątrobowe pozwalają wychwycić moment, gdy dzieje się coś złego i w porę reagować. Co więcej, należy zdobyć wiedzę o chorobie, czyli poczytać czym jest ta skóra, łuszczyca, steryd itd. Kolejnym krokiem jest poszukanie kogoś, kto też zmaga się z tym problemem, często od lat. On pomoże z psychologicznego punktu widzenia.

Powiedział Pan już wcześniej trochę o problemach chorego w prawidłowym funkcjonowaniu w społeczeństwie. Chciałbym jednak, żeby rozwinął Pan ten temat pod kątem wykluczenia zawodowego i prywatnego osoby chorej, co też było m.in. tematem konkursu "Zwyczajnie Aktywni".

Można by się rozwodzić nad tym zagadnieniem, ale nie o to chodzi. Mogę wymienić tu: konieczność przynajmniej raz dziennie smarowania ciała maściami, kremami, bądź innymi specyfikami, potem zmywanie ich, niwelowanie zapachów tych specyfików. Idąc dalej tym tropem znowu wracamy do wyglądu i problemów z nim związanych, z akceptacją na czele.

Bardzo istotne są problemy z absencją w pracy. Pobyt w szpitalu to 10-14 dni, sanatorium 21-28, a niektóre metody lecznicze też mogą wymagać zwolnienia lekarskiego od wykonywania określonych prac. Wielu pracodawców niechętnie na to patrzy.

Nie bez znaczenia jest też wpływ niektórych metod leczenia na planowanie rodziny, a szczególnie na prokreację. Wiele specyfików wyklucza staranie się o dziecko nawet do roku czasu po zakończeniu ich stosowania, a bierze się je niekiedy stale latami.

Mówi Pan o zakładaniu rodziny i tu pojawia się chyba jeszcze jeden, nie medyczny problem  - wciąż wiele osób myśli, że łuszczycą można się zarazić i boi się kontaktu z chorymi…

Świadomość społeczna jest niestety bardzo niska. Oczywiście znacznie większa niż 10-15 lat temu, ale i tak zbyt mała. W kontaktach z innymi ludźmi największe znaczenie ma niestety otoczenie. Dużo łatwiej jest nawiązać kontakty z innymi, jeżeli czyni się to z perspektywy członka określonej grupy. Skoro inni akceptują naszą chorobę, to nie ma zagrożenia. Znacznie ciężej jest jej sprostać sam na sam.

Jak radzicie sobie z tym bądź co bądź wstydliwym problemem? Mówiąc "wstydliwym" mam oczywiście na myśli ludzkie spojrzenia, może czasem niestosowne teksty wynikające właśnie z tej niskiej świadomości?

Dlaczego wstydliwym? Czy ktoś się wstydzi, że jest przeziębiony, ma złamaną nogę, czy dajmy na to cukrzycę? Nie. Dlaczego akurat wstydliwe mają być problemy dermatologiczne? To właśnie jest jeden z przejawów dyskryminacji, a takie stawianie sprawy tylko utwierdza ludzi w tym błędnym przekonaniu.

Właśnie z tym wiele osób sobie nie radzi. Bardzo ciężko jest choremu przyjąć do wiadomości, że tak naprawdę otoczenie w ogóle nie zwraca uwagi na jego zmiany. Chyba, że są wyjątkowo szpecące lub uciążliwe. Bardziej nam się wydaje, że ludzie obserwują, niż ma to miejsce w rzeczywistości. Jeśli już tak jest, lub co gorsza, gdy ktoś puszcza jakieś teksty z tym związane, to świadczy tylko o jego prymitywizmie, a na to niestety nie ma lekarstwa. Dlatego nie należy zwracać na to uwagi, tak jak nie zwraca się uwagi np. na szczekającego psa.

Na koniec zapytam o bardzo świeżą kwestię. Jak wygląda w Polsce kondycja leczenia łuszczycy za pomocą leków biologicznych i dostępność tych leków? Kiedy osoby chore powinny je zacząć stosować, a kiedy mogą one zaszkodzić?

Poruszamy drażliwy temat. W dziedzinie leczenia łuszczycy leki biologiczne zostały dopuszczone w 2013 roku. Problem polega na tym, że to chory musi tłumaczyć lekarzom nie zajmującym się chorobami autoimmunologicznymi na czym to polega. W chwili obecnej dostanie się do programu lekowego jest niestety objawem bezsiły tradycyjnej dermatologii. Leki te są dostępne, ale tylko dla naprawdę najcięższych przypadków. Natomiast czy powinniśmy je stosować? Znów wracamy do psychiki chorego. Jest to stosunkowo nowa metoda i nie wszystkie zagrożenia są znane. Potrzeba wielu świadomych pacjentów, aby to zweryfikować. Niestety ktoś będzie mądrzejszy kosztem błędów innych. Na razie jednak nie jest to metoda powszechnie dostępna jak na Zachodzie, więc nie można jej obiektywnie oceniać. Może za kilka lat...

Warto na koniec podkreślić, iż Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę jest organizacją pacjencką, skupia osoby dotnięte chorobą. Jest to wspaniała forma wsparcia, integracji, szukania wspólnych rozwiązań. Działania tego typu fundacji mają jeszcze jeden, ważny aspekt - pomagają spojrzeć na chorobę nie tylko z czysto medycznego, ale także społecznego punktu widzenia.