Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
Jak to jest być rodzicem wcześniaka?
Jak to jest być rodzicem wcześniaka?
Z okazji Światowego Dnia Wcześniaka miałam przyjemność rozmawiać z rodzicami dzieci urodzonych przedwcześnie o ich przeżyciach, obawach oraz potrzebach. Historie, które usłyszałam, w wielu przypadkach także sama przeżyłam (jestem mamą dziewczynki z 31 tygodnia, 1190 g, 40 cm) chwytają mocno za serce, ale także dają promyk nadziei rodzicom, którzy dopiero rozpoczęli tą trudną i wyboistą drogę. Moimi rozmówczyniami było sześć mam. Ania – mama Kubusia (24 hbd, 600 g); Justyna – mama Wiktorii (31 hbd, 1480 g); Agnieszka – mama Franka (30 hbd, 1000 g); Marzena – mama Adasia (35 hbd, 1650 g); Halina – mama Szczepana (32 hbd, 2130 g) i Agnieszka – mama Jasia (25 hbd, 820 g).

 

Przedwczesny poród – początek koszmaru

Czasami ciąża od samego początku przebiega nieprawidłowo. Zamiast spędzać aktywnie czas, mama leży w szpitalu całymi miesiącami, wstając jedynie do toalety. Czasami mama trafia do szpitala w późniejszym czasie, bo nagle się źle poczuła. Zdarza się także, że mama idzie na kontrolne badania i okazuje się, że coś jest nie tak. Wszystkie te mamy łączy jedno - determinacja i walka o każdy następny dzień dziecka w jej brzuchu i kompletne nieprzygotowanie na to, co przyniósł im los. Każda z nich jeszcze nie wie, co tak naprawdę znaczy  być mamą wcześniaka. Stara się jakoś do tego przygotować, ale przede wszystkim po cichu liczy na to, że uda się jej dotrwać do końca ciąży i wszystko będzie tak, jak sobie wymarzyła.

 

„Nie miałam pojęcia, że istnieją Wcześniaki. Serio. Wiedziałam, że dzieci rodzą się przed terminem tydzień, dwa, ale żeby 4(!!!!) miesiące i jeszcze je ratować. Abstrakcja. Na 11 dni przed (przedwczesnym) porodem trafiałam do szpitala, ale takiego w którym „jak się uda, to się uda”. Według 3 lekarzy wszystko było w porządku. Cztery doby przed porodem trafiłam do ICZMP Łódź, po kontroli u kolejnego lekarza, wiedziałam, że jest źle, ale nikt mi nic nie tłumaczył. Nie wiedziałam, co z nami będzie. I nie, nie da się przygotować na przyjście tak skrajnego wcześniaka. Trzeba być idiotą, by się nie bać. Płakałam całe dnie od 6. czerwca 2013 r. Kuba urodził się 11 dni później. Teraz też płaczę, ale już mniej. Powinien urodzić się 10 października” – mówi Ania, mama Kuby.

 

„W 26. tygodniu ciąży, kiedy pojechałam na profilaktyczne badanie ginekologiczne, zostałam poinformowana, że moja szyjka macicy się skraca i lekarz prowadzący zalecił mi stosowanie luteiny oraz magnezu. Poinformował mnie o możliwym przedwczesnym porodzie. W 29. tygodniu ciąży na kolejnej wizycie zostałam natychmiast skierowana do szpitala na oddział patologii ciąży, ponieważ szyjka dalej się skracała i musiałam otrzymać zastrzyki na rozwój płuc dziecka. W 30. tygodniu leżąc w szpitalu zaczęła się akcja porodowa - regularne skurcze. Lekarzom udało się powstrzymać akcję, ale tylko przez tydzień, bo w 31 tygodniu urodziłam córkę. Tak naprawdę wiedziałam, że urodzę wcześniaka, ale nie sądziłam, że tak szybko. Spodziewałam się, że urodzę bliżej 35-36 tygodnia.  Nie byłam specjalnie przygotowana na przedwczesny poród. Jak urodziłam, to nie dotarło to do mnie, że już zostałam matką” – mówi Justyna.

 

„Podejrzewałam, że mogę urodzić przed czasem. W 29 tygodniu ciąży zgłosiłam się do szpitala z powodu skurczy. Na drugi dzień po przyjęciu do szpitala poprosiłam męża, aby przywiózł mi z domu książkę prof. Helwich. Franek urodził się 5 dni później. Po całkowitym odklejeniu się łożyska. Jak do tego doszło, skoro przez tydzień leżałam na patologii ciąży? Od siedmiu lat zadaję sobie to pytanie. A czy się da przygotować? Może tylko poznawczo, przynajmniej w jakiejś części. Emocjonalnie na pewno nie” – mówi Agnieszka, mama Franka.

 

Zdaniem mamy Szczepana „przygotować się można psychicznie, ale to niewiele zmienia, bo rzeczywistość potem jest inna. Problemy są nowe, trudne do przewidzenia i pokonania… Małe ubranka i monitor oddechu nie załatwiają sprawy. Rehabilitacji i wizyt lekarskich też nie sposób zaplanować przygotowując się na przyjście wcześniaka”.

 

Mama Jasia dodaje: „Trafiłam do szpitala z krwawieniami w 25. tygodniu ciąży. Myślałam, że dostanę leki i wrócę do domu. Nie miałam pojęcia, że w ogóle można urodzić praktycznie w połowie ciąży. Lekarze przygotowywali mnie tylko na to, że jak urodzę, to dziecko nie przeżyje”. 

 

Morze łez i brak wsparcia

W trudnej sytuacji każdy z nas szuka wsparcia. Czasem wystarczy rozmowa z kimś bliskim, czasem konieczna jest pomoc specjalisty.  

W wypowiedziach rodziców wcześniaków chyba najbardziej szokujący jest brak empatii położnych i lekarzy, z którym każdy gdzieś tam miał jednak do czynienia podczas pobytu swojego i dziecka w szpitalu.  

 

„Wsparcie? Hmm. Dopiero na neonatologii, bo gdzie jak nie tam. I nie od psychologa a od pielęgniarek. Na patologii zero empatii, zero człowieczeństwa i wśród lekarzy i położnych. Koszmar. A w domu? Mąż uciekł w pracę, dzień po cięciu cesarskim wpadł na jakąś godzinę pomóc mi wstać. Mama wyjechała na urlop. Dużo „rozmawiałam” przez telefon z koleżanką z liceum, która była po poronieniu. Bardziej to było płakanie. I teść. Dzwonił, pytał, płakał razem ze mną. Agnieszka, poryczałam się”– wyjawia mi w rozmowie mama Kuby.

 

„OIOM w pierwszym szpitalu – koszmar. Bardzo szybko zabroniono mi zostawiać pokarm dla syna. Gdy pielęgniarka mnie o tej decyzji lekarza poinformowała, usłyszałam na moje pytanie o jej powód i moje stwierdzenie, że to ponoć najlepsze dla dziecka, że nie wszystko, co piszą w książkach jest prawdą. Czuliśmy się traktowani jak intruzi, nie było mowy o kangurowaniu, dotykałam Frania ukradkiem. Informacji o stanie Frania lekarz udzielał mi niechętnie. A ja codziennie chciałam wiedzieć, jaki jest jego stan. Któregoś razu, gdy weszłam do gabinetu położył przede mną stos aktualnych badań: - I jak, podobają się pani? Pokazał zdjęcie RTG płuc Frania na negatoskopie –I jak pani sądzi, jest lepiej? Chciałabym wymazać te pierwsze dwa miesiące z pamięci” – dodaje z rozgoryczeniem i żalem mama Frania.

 

„Wsparcie otrzymałam tylko ze strony męża. Dla reszty rodziny i przyjaciół było to bardzo trudne doświadczenie, z którym sami nie potrafili sobie poradzić (syn leżał przez pół roku na OIOMie) – mówi  mama Jasia.

 

Jednak wielu rodziców małych pacjentów spotyka na swojej drodze ludzi o dobrym sercu – lekarzy i pielęgniarki z powołania, od których uczą się jak nie bać swojego dziecka, a także jak pielęgnować je, karmić, przewijać.

 

„Od pierwszych dni byłam przez pielęgniarki wdrażana w opiekę nad dzieckiem; pokazywano mi, jak przewinąć dziecko leżące w inkubatorze, w jaki sposób mogę je dotykać. Zachęcano mnie do odciągania pokarmu, dziecko już w pierwszym tygodniu dostawało oprócz specjalnej mieszanki również mój pokarm. Pokazywano mi, jak dziecko karmić (brak odruchu ssania, problemy z karmieniem, synek zasypiał w trakcie posiłku, męczył się szybko)…” – opowiada Marzena.  

 

„Pobyt w szpitalu mojego dziecka wspominam bardzo dobrze. Opieka super, warunki super. Na intensywnej terapii mogliśmy być przy inkubatorze 24 h ( z wyjątkiem godzin obchodu), na patologii noworodka godziny odwiedzin już były ograniczone” – mówi mama Wiktorii.

 

„Gdy Franio miał ok. 1,5 miesiąca i był po ciężkim załamaniu, reanimacji – usłyszałam od lekarza, że nie mają już pomysłu na leczenie naszego syna i żebyśmy się przygotowali, czy mamy inne dziecko itd. Wtedy postanowiłam coś zrobić, cokolwiek. Zadzwoniłam do konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie neonatologii i poprosiłam o pomoc. Franio został przeniesiony na oddział pani doktor z kliniki AM – 120 km karetką na respiratorze. Sam oddział  – to było SPA emocjonalne. Cudowne pielęgniarki, słuchające rodzica, mówiące do dziecka po imieniu… Po dwóch dniach dostałam Franka na ręce – dwa miesiące na to czekałam. Wszyscy byli w szoku, że to pierwszy raz. Nie zapomnę, gdy pierwszego dnia wychodziłam z oddziału a pielęgniarka zapytała, dlaczego Franio nie ma swojego kocyka, swoich rzeczy… Pobiegłam około godz. 20 do sklepu, kupiłam kocyk – jedyny, jaki był, w kolorze ciemnej czekolady. Wszystkie inne dzieci miały różowe lub błękitne. Jedyny Franek taki obalający stereotypy kolorystyczne był. – wspomina mama Frania.

 

Ogromne wsparcie uzyskała także mama Jasia: „Mimo traumatycznych przeżyć sam oddział i lekarzy bardzo mile wspominam. Wiem, że to dzięki ich determinacji i walce Jaś dziś sam oddycha i je. Pielęgniarki też w większości były cudowne. Dbały o niego, a gdy w nocy nie mógł spać, brały go do dyżurki i usypiały (już pod koniec, jak nie był w inkubatorze i samodzielnie oddychał)”.

 

Mówi się także, że najlepiej rozumie nas ktoś, kto też przez to przeszedł. Potwierdza się to także w przypadku rodziców wcześniaków, którzy wsparcie uzyskali od innych rodziców na portalach społecznościowych i forach dla rodziców wcześniaków.

 

Nieustanna walka i bieg z przeszkodami

W nieustannej walce o zdrowie i przyszłość swoich dzieci rodzice wcześniaków pokonują wiele przeszkód. Jednymi z nich są bardzo odległe terminy do specjalistów, drugie to konieczność opłacania wszystkich potrzebnych rzeczy z własnej kieszeni, i ostatnią chyba najgorszą to odnalezienie w tym gąszczu realnej pomocy, a nie tylko „oszustów i szarlatanów”, którzy żerując na ich nieszczęściu dają złudne nadzieje, że ta terapia na pewno wyleczy ich dziecko.

Wielu z rodziców rezygnuje z pracy, z przyjaciół, rodziny, by całkowicie poświecić się dziecku. Niekiedy przeprowadzają się do innej miejscowości, gdzie mają łatwiejszy dostęp do lekarzy specjalistów. Sami w internecie, na forach i portalach szukają informacji o nowych metodach leczenia, które mogłyby pomóc ich dziecku. Chowając dumę do kieszeni proszą o 1% podatku, czy też organizują zbiórki pieniędzy w internecie na leczenie, terapię czy sprzęt rehabilitacyjny. Dzięki przyjaciołom i dobrym ludziom zyskują pieniądze na kolejne godziny terapii czy wyjazdy do specjalistów.

 

„Pierwsze problemy dotyczyły terminów u specjalistów. Niestety ciężko było dostać się na NFZ do specjalistów, więc płaciliśmy za prywatne wizyty. Musieliśmy rehabilitować córkę, ponieważ miała asymetrię ułożeniową ciała oraz wzmożone napięcie mięśniowe. Kolejnym problemem był refluks, którego długo nie mogliśmy zwalczyć i dziecko po każdym posiłku wymiotowało.” – wyznaje w rozmowie mama Wiktorii.

 

„Mamy to szczęście, że trafiliśmy na naprawdę dobrych terapeutów, którym w pełni ufamy. Gorzej z lekarzami. Niestety nie raz sami musieliśmy podejmować bardzo trudne decyzje, bo każdy z lekarzy miał inną diagnozę i inny pomysł na leczenie” - przyznaje mama Jasia.

 

25 października br. minęły trzy lata od przyjazdu Kuby  do domu i przejęcia przez hospicjum – nie oddychał sam a teraz razem malujemy na macie wodnej. To jest nie do ogarnięcia. Każdy dzień jest podporządkowany pod niego, ale jak codziennie dzieją się takie małe cuda, łapanie spojrzenia a nawet zdarza się dopominanie o patrzenie w oczy, albo pokazywanie palcem. O chce się żyć! Najgorzej boję się padaczki. Kto tego nie widział, nie zrozumie. Życie na bombie, na początku nawet do łazienki bałam się pójść, bałam się zostawić Kubę samego. Bałam się swojego dziecka i o swoje dziecko. Kuba dużo choruje a infekcje zwiększają ryzyko napadu i na każdą terapię przy drobnej infekcji jedziemy z duszą na ramieniu, mając świadomość, że przy temperaturze może być napad a wraz z nim regres” – mówi mama Kubusia.

 

„Jakie problemy musieliśmy pokonać? Łatwiej by mi było powiedzieć, jakich pokonywać nie musieliśmy – od braku wsparcia psychologicznego dla starszego dziecka, przez kompletny brak wsparcia rehabilitacyjno-terapeutycznego, problemy z dotarciem do lekarzy specjalistów. Po kilku miesiącach takich zmagań z szarą rzeczywistością, odbijania się od kolejnych drzwi, niekończących się pytaniach o to, skąd brać pieniądze na prywatną rehabilitację i wizyty lekarskie, spytałam rozgoryczona jednego z lekarzy, dlaczego ratuje się dzieci w tak ciężkim stanie jak nasz Franek, skoro po wyjściu ze szpitala jesteśmy zdani tylko na siebie. Szczególnie trudne były pierwsze trzy lata życia Frania. Po tym czasie byliśmy tak zmęczeni emocjonalnie, że wiedzieliśmy, że coś musi się zmienić. Opuszczaliśmy kolejne przedstawienia w szkole córki, dobijał nas niekończący się stres związany ze zdrowiem syna, ciągłe dojazdy do lekarzy, szpitale… Postanowiliśmy sprzedać dom i wyprowadzić się do miasta, w którym nigdy wcześniej nie byliśmy, nie mieliśmy znajomych, ale była opieka dla Frania, blisko do lekarzy, do których jeździliśmy – Wrocław, Katowice, Warszawa. To była koszmarnie trudna decyzja, zmiana w życiu w 180 stopni. Dziś nie żałujemy – złapaliśmy oddech jako rodzina” – opowiada mama Frania.

 

Konieczność bycia nie tylko rodzicem, ale terapeutą i rehabilitantem to dla większości z nich chleb powszedni.

Czy muszę być terapeutką? Mama Kuby odpowiada: „Ano muszę, bo co by przyniosła godzina zajęć SI na tydzień czy rehabilitacji (Bobatha), nie mówiąc już o terapii logopedycznej”.

 

„Kiedy Adaś był młodszy, duża część odpowiedzialności za terapię spoczywała na mnie. Początkowo były to codzienne ćwiczenia metodą Vojty, później Bobath. Kiedy u Adasia stwierdzono zaburzenia ze spektrum autyzmu, skupiliśmy się na zabawach relacyjnych, ćwiczeniu sprawności manualnej, integracji sensorycznej. Ja jednak nigdy nie miałam poczucia, że jestem bardziej terapeutą niż mamą. Mam to szczęście, że mieszkamy w dużym mieście, gdzie dostęp do terapii jest zdecydowanie lepszy niż w mniejszych miejscowościach” – mówi Marzena.

 

Trochę czasu zajęło mi oduczenie się roli rehabilitantki i terapeutki, ale zrobiłam to z dziką radością. Niesamowite jest móc być przede wszystkim (ale niestety nie „tylko”)  rodzicem dziecka. Oczywiście cały czas musimy trzymać rękę na pulsie, ani przez chwilę nie można sobie pozwolić na komfort niewiedzy i luzu” – dodaje mama Franka.

 

Skąd w rodzicach tyle siły i determinacji?

Rodzice wcześniaków na każdym kroku widzą postępy, jakie osiągają ich dzieci i jakie cuda dzieją się z ich udziałem. Cieszą się z drobiazgów jak uśmiech, kontakt wzrokowy, pierwszy krok, tydzień bez napadu padaczki czy infekcji i pobytu w szpitalu. Siłę czerpią z miłości do swoich dzieci, wiary w Boga a także z dystansu do swoich problemów.

 

Mama Frania mówi wprost: „Siłę czerpałam i czerpię z miłości do syna. Ale łatwo nie jest. Nasza droga jest pełna zakrętów, wzlotów i upadków.  Siłę daje mi nadawanie naszemu nowemu życiu sensu, choćby przez „Duże sprawy w małych głowach” i wszystko to, co się wokół niej dzieje. Bo gdyby nie Franek, nie napisałabym książki dla dzieci o ich niepełnosprawnych rówieśnikach, nie brałabym udziału w projekcie „Wychowanie do nauczania włączającego”,  nie nauczyłabym się języka migowego i nie uczyłabym go w przedszkolu kolegów i koleżanki naszego chłopaka, nie poznalibyśmy także tylu fantastycznych ludzi”.


„Siłę na walkę z wszystkimi przeciwnościami czerpałam z tłumaczenia sobie, że inni mają jeszcze gorzej i dają radę, więc ja tym bardziej sobie poradzę” –potwierdza mama Wiktorii.

 

Mama Szczepana przyznaje: „Nie wiem, skąd czerpię siłę. „Poprawiam koronę” każdego dnia i idę dalej. Muszę dla moich dzieci. Mam też wsparcie przyjaciela kapucyna, który modli się o uzdrowienie Szczepana”.

 

Co przyniesie przyszłość ?

Wcześniaki od urodzenia mają do pokonania wiele chorób i dolegliwości. Do najczęstszych problemów dotykających małych pacjentów zaliczyć można: zespół zaburzeń oddychania, ból, wylewy dokomorowe, leukomalacje okołokomorowa, retinopatię wcześniaków (ROP), martwicze zapalenie jelit, przetrwały przewód tętniczy (przewód Bottala) lub inne wady serca, infekcje, sepsę, anemię wcześniaków, osteopenię wcześniaków, niedosłuch, przepuklinę pępkową, epilepsję, refluks, wodniaki jąder,  żółtaczkę. Każdy problem może pozostawić po sobie nieodwracalne zmiany, uniemożliwiając im tym samym dogonienie rówieśników i pokonanie wcześniactwa. Dla niektórych z nich wcześniactwo jest wyrokiem do końca życia.

Wcześniaki narażone są na opóźnienia w rozwoju poznawczym, emocjonalnym i intelektualnym, które mogą powodować trudności w uczeniu się, zaburzenia uwagi, nadpobudliwość psychoruchową, zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej, trudności w rozwoju mowy. Wszystko to pojawia się wraz z upływem czasu, w bliżej nieokreślonej przyszłości. Gdy wydaje się już, że większość problemów dziecko ma już za sobą, pojawiają się kolejne.

Mimo wielu historii z happy endem, część dzieci, mimo że unika śmierci, jest niepełnosprawnych w dużym lub umiarkowanym stopniu.

 

Adasia ominęła na szczęście większość wcześniaczych problemów, takich jak wylewy dokomorowe, retinopatia, dysplazja oskrzelowo-płucna czy niedosłuch.

Przez pierwsze pół roku synek był traktowany jak dziecko urodzone o czasie. Lekarz neurolog stwierdził, że rehabilitacja nie jest konieczna.

Po pół roku sama zauważyłam, że dziecko jednak rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Trafiliśmy na rehabilitację, a tam – kubeł zimnej wody na głowę. Ponad półroczny Adaś został oceniony w rozwoju społeczno-ruchowym na niespełna 8 tygodni. Któregoś dnia pewna pani rehabilitantka przyglądała się Adasiowi: – To może mama powie, co synek umie? - On nic więcej nie potrafi. Mając prawie 8 miesięcy Adaś potrafił leżeć. Naprawdę nic więcej…. Obecnie Adaś ma 6 lat. Ma stwierdzony autyzm, somatotropinową niedoczynność przysadki, niedobór masy ciała i wzrostu, oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Ponadto jest pod kontrolą neurologa ze względu na podejrzenie padaczki. Ja do dzisiaj nie wiem, czy problemy zdrowotne Adasia wynikają z wcześniactwa, czy też jest na odwrót – urodził się wcześniej, bo od początku coś było nie tak. Zdecydowanie to nie jest ten przypadek, w którym mogłabym myśleć, że gdyby nie wcześniejszy poród, wszystko byłoby inaczej” – opowiada Marzena.

 

„Czy mojemu dziecku udało się wyjść z wcześniactwa? Nie i nigdy się nie uda. Wiem jednak, że Franio miał dużo szczęścia i że powinien być dziś dzieckiem z o wiele poważniejszymi problemami zdrowotnymi – przyznaje mama Frania.

 

Podobnie wypowiada się mama Kuby: „Czy mojemu dziecku udało się wyjść z wcześniactwa? Nie.. Ale na to co mogłoby być.. Nie wiem komu dziękować. Przecież mógł nawet sam nie oddychać”

 

„Moja córka ma obecnie 20 miesięcy. Wcześniactwo pokonała mając 9-10 miesięcy. Zaczęła się rozwijać w takim tempie, że pokonała tym swoich rówieśników urodzonych w terminie” – opowiada mama Wiktorii.

 

Słowa, których nie sposób zapomnieć

Rodzice wcześniaków nazbyt często spotykają się z negatywnymi komentarzami dotyczącymi ratowania wcześniaków, ale także uwagami, „złotymi radami” od osób, których o to nie proszą. Wielu z nich usłyszało, że ich dziecko może umrzeć, żeby przygotowali się na najgorsze.  Przykre i krzywdzące są także dla nich komentarze, a w moje dziecko w tym wieku… .

 

Mama Jasia mówi: na zawsze zapamiętam sytuację ze szpitala. Kiedy jeszcze próbowano zatrzymać poród, lekarz zalecił, żebym leżała z nogami w górze. W tamtym szpitalu nie było specjalistycznego sprzętu, więc pod nogi zwykłych łóżek wsadzano cegły. Kiedy wjeżdżałam na salę jedna z pielęgniarek poprosiła drugą, by poszła na zaplecze po cegły. Na co padła odpowiedź: „Po co? Przecież takich dzieci i tak się nie ratuje…”

 

Mamie Kuby do dziś trudno jest wymazać z pamięci pytanie lekarza: „Czy wyraża Pani zgodę na cc wiedząc, że dziecko będzie mocno obciążone? Może też Pani rodzić sama, ale wtedy dziecko umrze, ale za 3 miesiące może się pani z powrotem starać o nowe …” A także zdanie, które usłyszała tuż przed wypisem:

„Już tyle razy pomyliłem się co do waszego syna, że już więcej nie będę przewidywał. Nie dawałem mu tyle czasu”.

 

„Po porodzie stan Wiktorii był krytyczny. Cały organizm został zainfekowany i lekarze podawali jednocześnie 3 antybiotyki. To było najgorsze, co mogłam usłyszeć, że moje dziecko może umrzeć. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło”– mówi Justyna.

 

Marzena, mama Adasia, dodaje: „można by wymienić całą listę rzeczy, których lekarze, rodzina, przyjaciele i znajomi nie powinni mówić rodzicom wcześniaków, a często niestety mówią.  Ja widzę potrzebę pewnego rodzaju kompromisu. Chciałabym, żeby ktoś zrozumiał, jak bardzo martwię się zwykłym przeziębieniem u dziecka, skoro to dziecko nie raz już było w szpitalu z powodu zapalenia płuc zaczynającego się od takiej właśnie, banalnej infekcji. Chciałabym, żeby rozumiał, że naszą rodzinę gorączka u Adasia stawia na równe nogi w dzień i noc, bo w każdej chwili może dojść do drgawek gorączkowych. Ja naprawdę nie przesadzam.  Staram się jednak nie przenosić na innych swoich lęków. Kiedy znajoma mówi mi, że jej dziecko ma zapalenie krtani, nie informuję jej na wstępie, że moje dziecko zapalenie krtani kończy prawie zawsze wizytą na SOR.  Wiem, że dla innych rodziców nieumiejętność gry w piłkę nożną może urastać do rangi problemu. Mamy po prostu inną perspektywę. Często słyszałam pytania „ile dziecko ma? dwa latka?” „Nie, cztery” – odpowiadałam. Ale nie miałam z tym problemu. Skąd ktoś miał wiedzieć, że moje, wyglądające na dwulatka dziecko, bardzo słabo rośnie, bo taki ma problem medyczny? Czasem tylko zaczęło to być kłopotliwe, gdy Adaś wszedł wiek, w którym rozumiał pytania….”

 

„Najgorsze były hasła od lekarzy czy pielęgniarek "Pani pójdzie i kupi" nie myśląc, czy mamy taką możliwość. Lekarze szukając przyczyny krwawienia z przewodu pokarmowego, kazali nam samemu wozić probówki z krwią do badania do innego szpitala. Nikt nie zapytał czy damy radę, czy mamy pieniądze na paliwo – nie mieliśmy. Z duszą na ramieniu mąż jechał, nie wiedząc, czy zwyczajnie nie stanie na środku drogi – dla dziecka człowiek zrobi wszystko. Neonatolog nazywający dziecko „ciekawym przypadkiem medycznym”,  bo syn jest wcześniakiem w pakiecie z hemofilią, która nie ma związku z wcześniactwem. Lekarz, który przyjmował nas na hematologię, zapytany o to, co to jest hemofilia nawrzeszczał na mnie, że jak ja mogę nie wiedzieć – no nie wiedziałam!” – opowiada mama Szczepana.

 

Mama Franka nie może wytrzeć z pamięci pierwszej rozmowy po urodzeniu się syna z ordynator OIOMU: „pani wie, co się urodziło – dziecko z ..(tu padła lista „zarzutów medycznych”). Ja nie wiem, co pani w ciąży robiła. Można ochrzcić, bo ja nie wiem, co to z tego będzie”.

 

Zmiany na lepsze…

Rodzice wcześniaków pytani o to, co powinno się zmienić w opiece nad wcześniakami  i ich rodzinami, a także w świadomości społeczeństwa, mówią otwarcie - wiele. Rodzice wcześniaków, których wcześniactwo zaważyło na całej ich przyszłości i rozwoju, podkreślają, że  o dzieciach niepełnosprawnych się nie mówi, albo jak mówi to tylko w aspekcie pozyskania środków pieniężnych. Na hasło wcześniak słyszą, a nie martw się mój to też wcześniak – tydzień przed terminem się urodził. Boli ich także to, że powszechnie uważa się, iż wcześniaki doganiają rówieśników przed drugim rokiem życia.Chcieliby mieć też dostęp do kompleksowej opieki, bez proszenia się. Nie chcą samodzielnie szukać informacji. Marzą o realnych terminów do specjalistów. Wiedzą, że bardzo długi czas czekania na wizytę i konsultacje z każdym dniem oddala ich dziecko od szansy na prawidłowy rozwój.

 

„Ogromnym mankamentem jest brak opieki psychologicznej dla rodzin dzieci leżących na OIOMIe i brak opieki psychologicznej dla rodzin i dzieci niepełnosprawnych. Media sprzedają lukrowane różowo-błękitne historie wcześniaków , którym się udało, wyszły z niewielkimi deficytami z wcześniactwa, nie mówi się i nie pisze o dzieciach niepełnosprawnych. To w  końcu takie niekomercyjne. My, rodzice wpychani jesteśmy w rolę wiecznie proszących o 1%, stajemy na głowie, żeby dziecku zapewnić leczenie i rehabilitację. A z czasem okazuje się, że nie tylko system zdrowia jest ogromnym wyzwaniem, zderzenie z systemem edukacji jest … lekcją jedyną w swoim rodzaju” – mówi mama 7 letniego Frania.

 

Podobnie wypowiada się Agnieszka, mama Jasia: w mediach pokazuje się historie, które się sprzedają. Najlepiej takie z happy-endem. Jeśli już pokazuje się chore dzieci, to po to by wzbudzić współczucie i chęć przekazania darowizny. Takie obrazy potęgują strach przed niepełnosprawności. Nie spotkałam się z rzetelnym materiałem pokazującym, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie koniec świata. Fakt, nie jest to łatwe życie, ale przy odrobinie otwartości i zgody na taką rzeczywistość, okazuje się, że może być piękne i wypełnione szczęściem”.

 

„Boli mnie to, że wcześniak nie ma kompleksowej opieki, tylko szukasz wszędzie i albo bierzesz co jest, albo czekasz pół roku na termin albo płacisz i wizyta od ręki” – dodaje Ania.

 

W imieniu swoim i redakcji portalu bardzo dziękuję Rodzicom za chęć podzielenia się swoimi historiami. A Małym Bohaterom życzmy dużo zdrowia i sił na walkę z przeciwnościami losu.

 

 

KOMENTARZE
news

<Listopad 2019>

pnwtśrczptsbnd
28
30
31
1
2
3
4
7
MEDmeetsTECH
2019-11-07 do 2019-11-07
9
40. Kongres i Targi LNE
2019-11-09 do 2019-11-10
10
11
15
16
17
22
23
24
27
28
Warsaw FOODHATON 2019
2019-11-28 do 2019-11-28
29
30
1
Newsletter