Projekt naukowy pt. „Prawne i etyczne standardy genetyki reprodukcyjnej” (czas trwania: 2014-2017, realizowany w ramach programu Sonata bis, finansowany przez NCN) ma na celu podjęcie szczegółowej analizy istniejących standardów prawnych i etycznych, przyjmowanych lub proponowanych w genetyce klinicznej w odniesieniu do sfery ludzkiej prokreacji. Podstawowym celem projektu jest wskazanie głównych etycznych kontrowersji, pojawiających się w kontekście genetyki reprodukcyjnej i ustalenie granic prawnej interwencji w sferę ludzkiej prokreacji. W szczególności, celem projektu jest próba wypracowania spójnych założeń etycznych dla modeli regulacji genetyki reprodukcyjnej w Polsce. Przez genetykę reprodukcyjną rozumie się tu wszelkie badania i testy genetyczne przeprowadzane w celach reprodukcyjnych, obejmuje ona: diagnostykę prenatalną, preimplantacyjną diagnostykę genetyczną, oraz badania prekoncepcyjne (testy genetyczne na nosicielstwo pojedynczych wadliwych genów odpowiedzialnych za choroby potomstwa, takie jak mukowiscydoza). Przedmiotem badań będą między innymi takie zagadnienia jak: selekcja genetyczna, udoskonalanie genetyczne, prawa reprodukcyjne (w tym dostęp do reprodukcyjnych badań genetycznych i kryteria zastosowań), prewencja genotypowa i fenotypowa w medycynie.

Kierownik projektu:

Dr Marta Soniewicka: pracuje na stanowisku adiunkta w Katedrze Filozofii Prawa i Etyki Prawniczej na Wydziale Prawa i Administracji (WPiA) Uniwersytetu Jagiellońskiego (UJ). Tytuł doktora nauk prawnych uzyskała na WPiA UJ, pisząc rozprawę (pt. „A Study of Conceptions of Global Distributive Justice”) pod kierunkiem prof. dra hab. Jerzego Stelmacha w ramach Europejskiego Kolegium Doktoranckiego (Europäisches Graduiertenkolleg). Studiowała również filozofię w Instytucie Filozofii UJ (absolutorium w 2007 roku) i przygotowuje tam obecnie drugą rozprawę doktorską pod kierunkiem prof. dra hab. Jacka Filka. Jej główne dziedziny zainteresowań naukowych to: filozofia prawa, filozofia polityczna, etyka (w tym bioetyka). Opublikowała dwie monografie, jedną autorską (Granice sprawiedliwości, sprawiedliwość ponad granicami, Wolters Kluwer, Warszawa 2010), a jedną współautorską wraz z J. Stelmachem, B. Brożkiem i W. Załuskim (Paradoksy bioetyki prawniczej, Wolters Kluwer, Warszawa 2010). Była współredaktorką czterech książek, w tym między innymi dwóch tomów Studies in the Philosophy of Law (vol. 4 i vol. 5) oraz CEE-Forum for Legal, Political, and Social Theory Yearbook. Jest autorką kilkudziesięciu artykułów naukowych i rozdziałów w monografiach w języku polskim, angielskim i niemieckim. Odbyła kilka zagranicznych staży badawczych w tym na: Uniwersytecie Cambridge (UK); Uniwersytecie Bostońskim (USA) w ramach stypendium Fulbrighta; Uniwersytecie Notre Dame (USA), Uniwersytecie Oxfordzkim (UK). Występowała z wykładami gościnnymi na wielu uczelniach, w tym zagranicznych, takich jak: Uniwersytet Wiedeński (European Postgraduate Programme in Legal Theory, LL.M.), Ekonomiczny Uniwersytet Narodowy w Tarnopolu (w ramach Szkoły Prawa Polskiego i Europejskiego); Uniwersytet Albany, NY, USA. Jest laureatką wielu wyróżnień naukowych, w tym nagrody POLITYKI dla młodych naukowców oraz stypendium Ministra Szkolnictwa Wyższego. Obecnie przygotowuje rozprawę habilitacyjną na temat etycznych i prawnych aspektów genetyki reprodukcyjnej. (wywiad z dr Sonbiewicką Rządy genetyki, Rządy prawa)

Wykonawcy projektu:

Dr inż. Małgorzata Karbarz (nazwisko panieńskie Chrupek): pracuje na stanowisku adiunkta w Instytucie Biotechnologii Stosowanej i Nauk Podstawowych
Uniwersytetu Rzeszowskiego, a także wykłada w Międzywydziałowym Instytucie Bioetyki na Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II w Krakowie. Uzyskała tytuł magistra biotechnologii na Uniwersytecie Rolniczym im. Hugona Kołłątaja w Krakowie. Po studiach odbyła staż badawczy „Praktyczne oblicza biotechnologii i biomedycyny w ramach programu Leonardo da Vinci w firmie Applied Enzyme Technology Ltd., (Pontypool, Walia). Tytuł doktora nauk biologicznych uzyskała na Polskiej Akademii Nauk (PAN) w Krakowie w ramach Międzynarodowych Studiów Doktoranckich Nauk Przyrodniczych PAN pod opieką prof. dr hab. Marii Wędzony z Instytutu Fizjologii Roślin PAN i dr. hab. Mirosława Tyrki z Politechniki Rzeszowskiej. Projekt jej rozprawy doktorskiej oraz wcześniejsze dokonania naukowe zostały nagrodzone stypendium Prezydenta Polskiej Akademii Nauk w dziedzinie genetyki molekularnej zwierząt hodowlanych i roślin użytkowych. W trakcie studiów doktoranckich ukończyła szkolenia z biotechnologii roślin jak i zwierząt na Uniwersytecie w Koszycach, Politechnice Rzeszowskiej, Uniwersytecie w Poznaniu, Uniwersytecie w Częstochowie. Ukończyła także studia podyplomowe z bioetyki w Międzywydziałowym Instytucie Bioetyki na Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II w Krakowie, a jej praca dyplomowa pt. „Indukowane pluripotentne  komórki  macierzyste  -  ocena  etyczna” została opublikowana (Medycyna Praktyczna 2010/04, 119-122). Od 2010 roku  do 2014 reprezentowała Polskę jako członek Zarządu COST Action IS1001 (“Bio-objects and their boundaries: governing matters at the intersection of society, politics, and science”), gdzie aktywnie współpracowała z przedstawicielami innych krajów (owocem są publikacje: Chrupek M., Martinelli L., Siipi H., 2012; Martinelli L., Karbarz M., Gribaudo I. 2013; Martinelli L., Karbarz M., Siipi H. 2013). W ramach tej działalności brała udział w licznych konferencjach międzynarodowych, szkoleniach i seminariach, w tym:  Unpacking Europe: “Bio-objects and their Direction” University Institute of Lisbon (IUL) – ISCTE;  “Bio-objects in policy rooms: How should the social sciences and humanities contribute?” Maastricht University Brussels; “Bio-objects for Europe” University of Vienna, Short Term Scientific Mission: “MicroRNA as a boundary crawler”, Museo delle Scienze,Trento. Jest współautorką dziewięciu publikacji z biotechnologii oraz trzech z bioetyki i nauk społecznych. (tekst dr Karbarz: Indukowane pluripotentne komórki macierzyste)

Dr Błażej Kmieciak: pracuje na stanowisku asystenta w Zakładzie Prawa Medycznego, Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Ukończył resocjalizację (pedagogika specjalna) na Wydziale Nauk o Wychowaniu Uniwersytetu Łódzkiego w roku 2005, pisząc pracę magisterską o emocjonalnych problemach młodzieży. W roku 2003 ukończył Szkołę Zapobiegania Uzależnieniom w Warszawie, uzyskując Certyfikat Treningu Zastępowania Agresji. W roku 2007 ukończył Szkołę Praw Człowieka, organizowaną przez Helsińską Fundację Praw Człowieka w Warszawie.Jest także absolwentrem studiów z zakresu prawa medycznego i bioetyki (Centrum Ekologii Człowieka i Bioetyki UKSW). W roku 2008 rozpoczął studia doktoranckie na Wydziale Nauk Społecznych, Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, w Katedrze Socjologii Prawa i Praw Człowieka; ukończył doktorat pod opieką prof. dr. hab. Krzysztofa Motyki, pisząc pracę pt. „Prawa pacjenta i ich ochrona. Studium socjologiczne” i uzyskał tytuł doktora nauk społecznych w zakresie socjologii prawa i socjologii medycyny. Jest autorem ponad 60 recenzowanych artykułów naukowych w języku polskim i angielskim, w tym głównie z bioetyki, prawa medycznego, socjologii prawa, praw człowieka, psychiatrii i pedagogiki specjalnej. Obecnie w przygotowaniu do druku znajdują się jego pierwsze dwie monografie. W latach 2006-2013 pracował jako Rzecznik Praw Pacjenta Szpitala Psychiatrycznego. Od roku 2010 jest redaktorem prowadzącym działu Bioetyka (oraz sekcji Gen i Etyka) na portalu biotechnologia.pl. Napisał kilkaset artykułów publicystycznych i popularyzatorskich, jest również autorem vlogów bioetycznych publikowanych na portalu biotechnologia.pl. Jest członkiem Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, Stowarzyszenia Filozofii Prawa i Filozofii Społecznej oraz Instytutu Karola Wojtyły w Krakowie.(Zob. Gdy bioetyka paradoksów dotyka)

Dr Wojciech Lewandowski: pracuje na stanowisku adiunkta w Katedrze Etyki Szczegółowej na Wydziale Filozofii Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II. Tytuł magistra filozofii uzyskał na Wydziale Filozofii (w Instytucie Filozofii Teoretycznej) Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II na podstawie pracy pt. „Etyczne podstawy przebaczenia w myśli Maxa Schelera i św. Tomasza z Akwinu”, napisanej pod kierunkiem ks. prof. dra hab. Andrzeja Szostka. Tytuł doktora nauk humanistycznych w zakresie filozofii uzyskał na Wydziale Filozoficznym KUL w 2010 roku, pisząc rozprawę doktorską pt. „Przyszłość i odpowiedzialność. Problem uzasadnienia odpowiedzialności za przyszłe pokolenia we współczesnej etyce”, pod opieką s. prof. dr hab. Barbary Chyrowicz. Jego zainteresowania naukowe obejmują głównie etykę i bioetykę, w tym takie zagadnienia argumentacja z odpowiedzialności za przyszłe pokolenia (w tym odpowiedzialności rodzicielskiej), etyczne interpretacje zasady fiat iustitia, pereat mundur, uzasadnienie obowiązków opartych na specjalnych relacjach (w tym relacjach rodzicielskich). Jego badania koncentrują się wokół współczesnych debat filozoficznych, toczonych pomiędzy przedstawicielami konsekwencjalizmu i etyki deontologicznej na gruncie bioetyki, w tym w szczególności w kontekście takich zagadnień jak: ulepszanie natury człowieka, uzasadnienie stronniczości i bezstronności w decyzjach biomedycznych. Wyniki swych badań prezentował na licznych konferencjach, seminariach, a także w wielu publikacjach naukowych. W roku 2015 odbędzie staż podoktorski na Uniwersytecie Oxfordzkim. Obecnie pracuje nad rozprawą habilitacyjną dotyczącą zobowiązań specjalnych. (wywiad z dr Lewandowskim „Pomiędzy biotechnologią a wiarą” )

Mgr Filip Bardziński: doktorant w Instytucie Filozofii na Wydziale Nauk Społecznych Uniwersytetu Adama Mickiewicza (UAM) w Poznaniu. Studia filozoficzne ukończył na UAM w 2010 roku, pisząc rozprawę magisterską pt. „Czy istniej etos kibica”. Obecnie przygotowuje rozprawę doktorską w Instytucie Filozofii UAM pt. „Konstruowanie Perfectum  Hominem.  Człowiek  –  biotechnologia  –  etyka” pod kierunkiem prof. dr hab. Ewy Nowak (promotor pomocniczy: dr Marta Soniewicka). Przewód doktorski został otwarty w czerwcu 2014 roku. Jest laureatem wyróżnień Dyrektora Instytuti Filozofii UAM za osiągnięcia naukowe. Ukończył Szkolenie  Licencyjne  Doskonalenia  Zawodowego

w zakresie nauczania etyki i filozofii metodą ΛΕΓΩ-ΛΟΓΟΣ –– kurs  pierwszego  stopnia  pt.  „Dlaczego  Tales  patrzył w niebo?”, którego był również współorganizatorem, a także uczestniczył w seminarium „Konstanz Method of Dilemma Discussion (KMDD)”. Jest autorem około dziesięciu artykułów naukowych publikowanych w recenzowanych pismach naukowych i pracach zbiorowych. Pracuje również przy redakcji pisma naukowego Ethics in Progress.

Dr n. praw. Marta Soniewicka

Uniwersytet Jagieloński