Przykład…

Spośród co najmniej kilkudziesięciu międzynarodowych dokumentów odnoszących się do praw człowieka, w kontekście biotechnologii na szczególną uwagę zasługuje, uchwala 11 listopada 1997r., Powszechna Deklaracja o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka. Dokument ten powstał z inicjatywy UNESCO, a więc Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury (łac. unesco – łączę się w jedno). Jak zaznacza prof. Federico Mayor Zaragoza, wieloletni Dyrektor ww. ONZ owskiej agendy: „Deklaracja stanowi pierwszy międzynarodowy dokument w dziedzinie biologii. Jej niewątpliwa zaleta polega na tym, że łączy zagadnienia poszanowania praw i podstawowych swobód człowieka z koniecznością zapewnienia wolności badań naukowych.

Wraz z Deklaracją Konferencja Generalna UNESCO przyjęła rezolucję, która zobowiązuje Państwa do podjęcia kroków zmierzających do wprowadzenia w życie zasad przedstawionych w Deklaracji. Poprzez przyjęcie Powszechnej Deklaracji o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka, Państwa podjęły po raz pierwszy moralne zobowiązania o charakterze międzynarodowym dotyczące etyki badań naukowych.” Zaragoza, sam będąc profesorem farmacji, zwraca uwagę na bardzo ciekawe zjawisko. Omawiana deklaracja nie nakłada na Państwa członkowskie obowiązku, z którego będą musiały się wytłumaczyć w sposób formalny. Deklaracja stanowi, przede wszystkim dokument ukazujący moralne powinności, w zakresie wykonywania badań naukowych. Warto także w tym miejscu zauważyć, że dokument ten jasno zaznacza, iż rozwój genetyki jest ściśle połączony z konicznością szacunku wobec godności człowieka, poddawanego badaniom. O czym jednak mówi wspomniany dokument?

Na wstępie dokument w jasny sposób łączy pojęcie godności człowieka z pojęciem genomu ludzkiego. Dochodzi tu do sformułowania niezwykle istotnych zasad takich, jak: „Genom ludzki jest podstawą zasadniczej jedności wszystkich członków rodziny ludzkiej i uznania ich wrodzonej godności i różnorodności. W sposób symboliczny stanowi dziedzictwo ludzkości.(…) Każdy ma prawo do poszanowania własnej godności i praw niezależnie od cech genetycznych.” Jako niezwykle mocne, a zarazem precyzyjne należy uznać także stwierdzenie, w którym deklaracja zwraca uwagę, że „godność sprawia, że nie można sprowadzać jednostki ludzkiej do jej cech genetycznych a także, że należy szanować niepowtarzalność każdego człowieka i różnice między ludźmi. (…) Genom ludzki w swym stanie naturalnym nie może być źródłem zysków finansowych.”

W dalszych częściach twórcy dokumentu odnieśli się do jakże ważnego zagadnienia zgody pacjenta na udział w badaniach naukowych. Tym samym ukazane zostają tutaj zasady: najmniejszej uciążliwości badań, informowania pacjenta, wykonywania działań jedynie w chwili, w której to potencjalne zagrożenie badawcze nie jest istotnie większe niż spodziewane rezultaty terapeutyczne, kontroli powyższych działań przez określone kompetentne urzędy, organy itd. Odnosząc się bezpośrednio do rzeczywistości genetycznej, w Deklaracji zaznaczono, że „Nikt nie powinien, w oparciu o swe cechy genetyczne, być przedmiotem dyskryminacji, której celem lub wynikiem byłoby naruszenie praw człowieka, jego podstawowych wolności lub godności.” Podkreśla się poza tym, że „Poufność danych genetycznych dotyczących osoby podlegającej identyfikacji i przechowywanych lub przetwarzanych dla celów badawczych lub jakichkolwiek innych, winna być chroniona prawnie.”

Deklaracja bardzo jasno podkreśla, iż klonowanie o charakterze reprodukcyjnym winno być całkowicie zabronione, a Państwa będące, stronami dokumentu winny współpracować w zakresie walki z podobnymi niegodnymi praktykami. Choć podkreślona zostaje zasada wolności oraz swobody badań naukowych, to jednocześnie dochodzi do sformułowania tutaj zasady społecznej odpowiedzialności specjalistów zajmujących się badaniem genomu ludzkiego. W tym miejscu Deklaracja nakłada na Państwa moralny obowiązek zapewnienia z jednej strony przestrzeni do prowadzenia podobnych działań, a z drugiej do ukazania precyzyjnych ram „swobodnego prowadzenia badań nad genomem ludzkim, w poszanowaniu zasad przedstawionych w Deklaracji, w celu zagwarantowania poszanowania praw człowieka, podstawowych wolności i ochrony zdrowia publicznego. Powinny starać się zapewnić, by wyniki badań naukowych były stosowane wyłącznie do celów pokojowych”. Dokument kończą zobowiązania międzynarodowe dotyczące m. In. konieczności: podejmowania badań w zakresie wykrycia przyczyn zaburzeń o genetycznym podłożu, wspierania wspólnot szczególnie narażonych na występowanie podobnych schorzeń, współpracy pomiędzy krajami  w zakresie badań oraz edukacji genetycznej, a także bioetycznej.

Cóż z tego?

Czytając założenia wspomnianego dokumentu można się zastanawiać, czy nie jest to jedynie pewien prawny środek uspokajający. Jaki bowiem ma realny wpływ na rzeczywistość Deklaracja, o której nie wie nie tylko zapewne większość genetyków, ale i wśród bioetyków znajdą się osoby, bardziej skupione na odnoszącej się z czasem do Polski, Europejskiej Konwencji Bioetycznej. By odpowiedzieć na wspomniane wątpliwości należy się cofnąć, wpierw do 1948r., a następnie nieco wcześniej do okresu trwania II wojny światowej.

Powszechna Deklaracja Praw Człowieka, choć kojarzyć się dzisiaj może, że swoistym manifestem religijnym w istocie stanowi jeden z pierwszych tak znaczących dokumentów, który powstał w wyniku obserwacji niepojętej skali zjawiska łamania praw człowieka, zjawiska, do którego pierwszy raz w takim rozmiarze przyczynili się nie tyle żołnierze, ile lekarze. Dr Wanda Półtawska, tuż po wojnie będąca członkiem komisji badającej skalę nazistowskich zbrodni zwraca w swych pracach uwagę, że Międzynarodowy Trybunał Wojskowy w Norymberdze, skazując na karę śmierci 80 niemieckich lekarzy dokonał tego na podstawie dowodów, które świadczyły, iż wykorzystując swoją wiedzę medyczna dokonali oni zbrodni. Autorka informacje dotyczące nieludzkich eksperymentów posiadała nie tylko z racji na zasłyszane „z drugiej ręki” historie. Sama, jeszcze w trakcie wojny, będąc więźniem obozu w Ravensbrück została poddana tzw. eksperymentom kostnym, których celem było dokonanie obserwacji zachowania się zainfekowanej rany kolana.

Gdy czytamy podobne relacje natychmiast włącza się zasadnicza wątpliwość zwracająca uwagę, iż nie można stosować w podobnych rozważaniach porównywania współczesnej nauki do pseudoeksperymentów nazistowskich. Pojawić się tutaj może jednak pewne zakoszenie.
W ostatnim czasie, o czym także wspominaliśmy ukazała się nakładem Instytutu Globalizacji książka Artura Katolo „Eutanazja i Eugenika, doświadczenie hitlerowskie”. Autor wspomnianej pozycji podkreśla, że naziści przeprowadzając badania z udziałem lekarzy wykonywali to w sposób niezwykle dokładny. Był cel badania, jasny przebieg, dobór próby badawczej, archiwizacja przebiegu eksperymentu, oraz ewaluacja jego wyników. Sposób badania był poniżający dla godności człowieka. Działania były przymusowe i często łączyły się z bestialskim traktowaniem, w którym wyspecjalizował się m. In. zafascynowany dziedziczeniem Josef Mengele. Działania nazistów, co również ciekawe były jednak całkowicie zgodne z niemieckim prawem. III Rzesza zabraniała wykonywania przymusowych eksperymentów medycznych, ale odnosiło się to jedynie do aryjskich obywateli.  

Pseudo…

Nazistowskie porównanie ma na celu ukazanie, iż przedrostek „pseudo” posiada niejednokrotnie kluczowe znaczenie. Działania nazistowskich lekarzy są dla współczesnego świata nauki jasnym symbolem zwracającym uwagę, że wykonywanie metodycznie oraz zgodnie z prawem prac badawczych samo w sobie wcale nie oznacza, iż są one godziwe. Słowo godziwe, w tym przypadku trafnie ukazuje związek nauk z osobą konkretnego człowieka. Deklaracja Praw Człowieka ONZ, wg niektórych spowodowała pojawienie się apetytu na prawa człowieka. Stąd też poza Paktami oraz Konwencjami, wprowadzającymi konkretne zobowiązania prawne dotrzeć możemy ko kilkudziesięciu (jeśli nie kilkuset) deklaracji oraz rezolucji, które tak jak wspomniano we wstępie tworzą pewien drogowskaz. Wydaje się jednak czasem, że jadący drogą nauki badacze,

niejednokrotnie nie posiadają świadomości istnienia licznych drogowskazów. Być może zatem musi nastąpić transfer rozważań bioetycznych do praktyki klinicznej?

Istnienie dokumentów takich jak Powszechna Deklaracja o Genomie Ludzkim i Prawach Człowieka ma istotne znaczenie, choć znaczenie to odnosi się nie tyle do sfery praktycznej, ile kulturowej. Trudno sobie wyobrazić, iż laborant dokonujący zapłodnienia pozaustrojowego, nagle przypomina sobie, iż nie przeanalizował swoich praktyk pod kątem zgodności z np. przywołaną powyżej Deklaracją. Czy taka praktyka winna być zjawiskiem standardowym trudno wyrokować, z całą jednak pewnością spodziewanym standardem winno być pojawienie się refleksji i być może właśnie temu służy ogłaszanie kolejnych dokumentów wydawanych przez kolejne organizacje. Problem nazistów, jeśli tak można stwierdzić, być może polegał właśnie na braku refleksji dotyczącej godności człowieka. Pewne zjawiska zostały uznane za niepodważalne oaz racjonalne. Stępienie wrażliwości oraz uleganie długotrwałej manipulacji powodowało, iż nie miało możliwości pojawić się pytanie: czy to jeszcze nauka? Co ciekawe Jacques Testart, tzw. ojciec pierwszego francuskiego dziecka z In vitro, trzydzieści lat od zakończenia działań wojennych pisząc o badaniach nad zapłodnieniem pozaustrojowym zauważa, że przed ogłoszeniem reprodukcyjnego sukcesu: „„Nie było żadnej debaty. Nie mówiono nic na ten temat, chyba że przy okazji artykułów science fiction. Żaden z naukowców, łącznie ze mną samym, który spędzał długie godziny w laboratoriach na udoskonalaniu technologii, nie zadawał sobie pytań o etykę tych badań, bo i każdy z nas poruszał się w środowisku, w którym nikt nam takich pytań nie stawiał”. Być może zatem pojawienie się kolejnych dokumentów bioetycznych, rozpowszechnianych natychmiast w wirtualnym świecie posiada jednak jakiś sens? Być może naukowiec zaglądając okazjonalnie do podobnych dokumentów będzie mógł powiedzieć podobnie jak Jonasz Kofta: „usiłuję się pogłębić, a w ten sposób jest najtaniej”.

Red. Błażej Kmieciak  

Źródła:
1. W. Półtawska, I boję się snów, Częstochowa 1998r. s. 80- 91.
2. J. Dziedzina, Ateista przeciw In vitro, „Gość Niedzielny”, http://gosc.pl/doc/788954.Ateista-przeciw-in-vitro
3. A. Katolo, Eutanazja i Eugenika, doświadczenie hitlerowskie, Instytut Globalizacji, Gliwice 2012r.

(w tekście wykorzystano zdjęcia zaczerpnięte z: www.sxc.hu )