Na początku chory na demencję ma trudność z odnalezieniem właściwych słów, przypomnieniem sobie imion dzieci. Krzesło stojące od 20 lat w jednym miejscu przestaje być zauważalne - potyka się o nie, a ponieważ traci mechanizmy obronne, upada łamiąc kości i raniąc głowę. Z czasem bliscy stają się obcy, a komunikowanie się robi się problematyczne. Zapomina o podstawowych czynnościach - żołądek daje o sobie znać, ale chory nie wie dlaczego. Ma jedzenie w ustach, ale nie wie, co z nim zrobić. W ostatnim stadium pogarszają się funkcje całego organizmu.

- Choroby demencyjne to problem całych rodzin. Bliscy muszą żyć z perspektywą powolnej utraty osoby, z którą czują się emocjonalnie związani. Przestają być rozpoznawani, są oskarżani o kradzież, a podawane leki odbierają jako truciznę – mówi dr Costis Prouskas, znany i ceniony grecki psycholog-gerontolog, ekspert merytoryczny centrum seniora Angel Care we Wrocławiu – Komunikację może ułatwić „wejście” do rzeczywistości chorego – dodaje. 

Jak zrozumieć chorego na demencję?

Rodzina musi zdać sobie sprawę, że chory na demencję żyje w innej rzeczywistości. Łatwo to zobrazować na przykładzie daty - osoby zdrowe są zgodne, że jest 2016 rok. Chory na demencję żyje w świecie równoległym, w którym czas może być inny.

- Taka osoba często „wraca” do momentu, w którym miała 12-28 lat. Wówczas członkowie rodziny wyglądali inaczej – mąż był młody, córka chodziła do przedszkola, a wnuków nie było wcale. Zdarza się, że odkrywa w sobie dawno zapomniane umiejętności, na przykład przypomina sobie język ojczysty, w którym mówiła w młodości – mówi dr Costis Prouskas. – Jeśli chcemy utrzymać dobre relacje, nie tylko nie można poddawać w wątpliwość tej rzeczywistości, musimy ją przyjąć i szanować – dodaje.

Jak wejść w taką rzeczywistość w praktyce? Zdaniem eksperta, kiedy chory mówi: „Muszę wrócić do mojego domu, do mojej 3-letniej córki”, mająca w rzeczywistości 40 lat córka-opiekun powinna odpowiedzieć: „Dobrze, zaraz się spakujemy, pojedziemy do domu, ale najpierw pomóż mi ugotować obiad i zająć się dziećmi”. Wszystko po to, by chory zrozumiał, że opiekun empatycznie reaguje na jego potrzeby. Co ważne - zawsze trzeba patrzeć choremu prosto w oczy, mówić w radosny sposób, przekazywać pozytywną energię. To sprawi, że będzie się czuł zaakceptowany i kochany.

Jak rodzina może sobie poradzić?

Choroby demencyjne to problem całych rodzin. Jedna chora osoba angażuje trzy kolejne ze swojego najbliższego otoczenia. Jak zauważa ekspert tacy bliscy odczuwają negatywne skutki na poziomie emocjonalnym, społecznym, fizycznym i ekonomicznym.

- Z tej trójki na ogół jeden członek rodziny jest najbardziej zaangażowany. Często sam radzi sobie z problemem, tymczasem, kiedy pada diagnoza, pierwsze co powinien zrobić, to zapisać się na szkolenie i skorzystać z pomocy grup wsparcia. Wiedza i zrozumienie bardzo pomagają współpracować z chorym. Nie przez oczekiwania, by rozumiał co robimy, ale poprzez zrozumienie przez co przechodzi, zaakceptowanie tego i pomoc w codziennym życiu, ale w innej rzeczywistości – podkreśla dr Costis Prouskas.

Zdaniem eksperta taka osoba zaczyna tracić role życiowe matki, pracownika, przyjaciela, córki i staje się tylko opiekunem. Opiekun poświęca się całkowicie choremu, ale jego stan psychiczny wpływa negatywnie na jakość opieki. Niepokój budzi niepokój, frustracja powoduje frustrację, strach generuj strach. Wówczas opieka powinna zostać powierzona specjalistom.

Według dr Małgorzaty Pędzik, geriatry i eksperta Angel Care we Wrocławiu wyspecjalizowana opieka jest kluczowa w przypadku pacjentów demencyjnych: - Po pierwsze dlatego, że każdy z nich ma nieco inne potrzeby. Po drugie dlatego, że tego rodzaju opieka łączy różne dziedziny medycyny. W nowoczesnych centrach profesjonalnie przygotowany personel zaleca aktywności, które chronią neurony i wydłużają ich żywotność, co jest kluczowe w przypadku osób chorych na demencję – mówi.

Gdzie szukać pomocy?

Zdaniem eksperta decyzja kiedy zgłosić się po pomoc dla chorej osoby do profesjonalnego ośrodka opieki, jest kwestią indywidualną, nie można jej za nikogo podjąć.

- Przy takim dylemacie rodzina musi zadać sobie pytanie, czy jest osoba, która chciałaby się podjąć opieki nad chorym w domu rodzinnym. Następnie trzeba mieć pewność, że ta osoba sobie z tym poradzi - nie tylko fizycznie i finansowo, ale też psychicznie - mówi dr Costis Prouskas.

Zawsze warto odpowiedzieć sobie na obiektywne pytania - czy będziemy w stanie zapewnić całodobową opiekę lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, zagwarantować bezpieczeństwo, odpowiednie zajęcia, a co ważne, nie zmienić przy tym swojego życia, charakteru, przyzwyczajeń, nastawienia do bliskiej osoby. - Najczęściej odpowiedź na te pytania jest negatywna – zauważa ekspert.

Instytucjonalne formy opieki są w Polsce niewystarczające, a w państwowych domach opieki społecznej chorzy na Alzheimera nie mogą liczyć na odpowiednią pomoc. We Wrocławiu w ramach centrum seniora Angel Care powstało pierwsze w Polsce Centrum Chorób Demencyjnych ze specjalistycznymi usługami. Osoby potrzebujące pomocy są w nim objęte kompleksową opieką, dostosowanymi do ich indywidualnych potrzeb, w tym regularnymi badaniami, programami rehabilitacji i odpowiednimi aktywnościami.