Podwójne uderzenie, podwójna siła
Łuszczycowe zapalenie stawów jest chorobą autoimmunologiczną, która zaczyna się najczęściej pomiędzy 30. a 50. rokiem życia. ŁZS atakuje zarówno od zewnątrz, czego objawem jest łuszczyca skóry oraz od wewnątrz, powodując zapalenie stawów. Czasami zajmuje też inne partie ciała, m.in. oczy i serce. ŁZS może mieć bardzo różnorodny przebieg, od postaci łagodnych, występujących najczęściej, do ciężkich, prowadzących do zniszczenia stawów, czego skutkiem jest niesprawność.
Kampania „ŁZS. Podwójny cios” zwraca uwagę na fakt, że choroba zadaje cios na dwa sposoby, przez co chory cierpi podwójnie ze względu na objawy oraz odczuwane dolegliwości. Dlatego ważną kwestią jest zjednoczenie środowiska pacjentów we wzajemnym wspieraniu się i znajdowaniu w sobie podwójnej siły do walki z chorobą. W propagowanie przekazów kampanii włączyły się organizacje pacjenckie: Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” oraz Fundacja „Tak, mam łuszczycę”.
- Łuszczycowe zapalenie stawów, jak każda choroba reumatyczna, wpływa na wiele aspektów życia. Chory napotyka na różne ograniczenia w aktywności zawodowej, towarzyskiej lub rodzinnej. Do tego odczuwany ból i ograniczenia ruchowe, a także konieczność przyjmowania na stałe leków, to wszystko może negatywnie wpłynąć także na kondycję psychiczną. Relacje nawiązywane między chorymi, którzy doskonale rozumieją wyzwania dnia codziennego, są więc bardzo ważne dla niwelowania poczucia osamotnienia w chorobie. Integracja chorych i wzajemne wspieranie się w walce z podwójnym ciosem ŁZS, jest istotnym elementem terapii i pozwala przyjmować ciosy choroby z większą odpornością psychiczną. Udowodniono, że pozytywne emocje zmniejszają nawet odczuwanie bólu! – podkreśla Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, która jest partnerem kampanii.
- Chorzy na ŁZS potrzebują dużego wsparcia, aby w codziennym życiu odpierać ciosy choroby, które dopadają zarówno skórę, jak i stawy. Wsparcie to powinno mieć postać wiedzy, zrozumienia i akceptacji. Oczywiście, oprócz tych elementów potrzebne są także rozwiązania systemowe, umożliwiające szybką diagnozę, dostęp do skutecznego leczenia i stałą opiekę zespołu specjalistów. Na pewno ważne jest, aby głośno mówić o potrzebach środowiska chorych na ŁZS i szukać najlepszych rozwiązań pozwalających na godne życie. Podwójny cios choroby wymaga podwójnej energii i siły do jego odparcia zarówno od chorych, jak i od ich bliskich. – powiedziała Monika Koza z Fundacji „Tak, mam łuszczycę”, partnera kampanii.
Podwójna opieka - dermatologa i reumatologa
Jak wynika z raportu pt. „Ja Pacjent 2017” jednym z problemów, jakie napotykają osoby zmagające się z ŁZS, jest długi czas oczekiwania na wizytę u lekarzy specjalistów. Trudność pogłębia fakt, że osoby z ŁZS powinny znajdować się pod stałą opieką zarówno reumatologa, jak i dermatologa. Współpraca obu specjalistów w ramach zespołu terapeutycznego jest bardzo ważnym czynnikiem decydującym o powodzeniu terapii ŁZS.
- Lekarz dermatolog ma istotną rolę w rozpoznaniu oraz leczeniu łuszczycowego zapalenia stawów. Łuszczycowe zapalenie stawów występuje u około 1/3 chorych na łuszczycę. Często od czujności dermatologa zależy to, czy choroba zostanie wcześnie rozpoznana a pacjent otrzyma prawidłowe leczenie. – podkreśla prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.
- W procesie leczenia ŁZS trzeba pamiętać, że zewnętrzne, nieznaczne zmiany skórne nie zawsze odzwierciedlają zaawansowanie przebiegającego wewnątrz zapalenia stawów. Opieka nad chorym na ŁZS wymaga ścisłej współpracy między dermatologiem a reumatologiem i monitorowania postępów choroby w obu obszarach. – dodaje prof. UM. dr hab. n. med. Piotr Leszczyński z Katedry Reumatologii i Rehabilitacji Uniwersytet Medyczny w Poznaniu.
Serwis informacyjno – edukacyjny na stronie www.poruszycswiat.pl.
W serwisie informacyjno-edukacyjnym www.poruszycswiat.pl powstaje zakładka dedykowana kampanii „ŁZS. Podwójny cios”, która zawiera zestaw informacji przydatnych dla osób chorych oraz ich bliskich. Osoby, które podejrzewają u siebie ŁZS, są w trakcie diagnozy lub już zdiagnozowane, mogą znaleźć w serwisie informacje na temat rozpoznania choroby, w tym kwestionariusz objawów, ścieżki terapeutycznej, dostępnych metod leczenia, ośrodków terapeutycznych, organizacji pacjenckich, a także codziennego życia z chorobą. Informacje w serwisie będą stale aktualizowane.
KOMENTARZE