Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
Systemowe możliwości rehabilitacji kardiologicznej dzieci są dziś nieadekwatne do potrzeb
Systemowe możliwości rehabilitacji kardiologicznej dzieci są dziś nieadekwatne do potrzeb

Zdaniem specjalistów kompleksowa rehabilitacja kardiologiczna powinna być procesem wdrażanym jak najszybciej po zachorowaniu lub przebytej operacji kardiochirurgicznej, kontynuowanym w sposób ciągły i wieloetapowy, dostosowanym do indywidualnej sytuacji klinicznej, akceptowanym przez chorego i jego otoczenie. Eksperci podkreślają – ważne, aby wskazane cele były możliwe do realizacji w ramach systemu opieki zdrowotnej. Dziś możliwości rehabilitacji kardiologicznej najmłodszych pacjentów nie są adekwatne do potrzeb klinicznych – przyznają specjaliści i wskazują, czego potrzeba, aby poprawić sytuację chorych.

 

Rehabilitacja kardiologiczna dzieci – niezwykle ważna, ale mało dostępna

Według definicji rehabilitacja kardiologiczna jest programem indywidualizowanej interwencji wielodyscyplinarnej, zaplanowanej na cały okres życia chorego. W piśmiennictwie podkreśla się jej wieloaspektowy pozytywny wpływ na życie pacjentów, w tym: zmniejszanie nasilenia objawów chorobowych, poprawę sprawności fizycznej, stanu psychicznego i sytuacji społecznej oraz jakości życia osoby z chorobą układu krążenia. Zdaniem specjalistów rehabilitacja kardiologiczna jest niezwykle istotnym elementem wsparcia terapii pacjentów w każdym wieku, w tym najmłodszych chorych, u których specyfika wsparcia procesu leczenia jest jednak inna niż u dorosłych, chociaż nie znajduje to pełnego odzwierciedlenia w systemie opieki zdrowotnej. – Cele rehabilitacji kardiologicznej u młodszych dzieci są inne niż u młodzieży i dorosłych, u których głównym celem jest prewencja wtórna chorób o podłożu miażdżycy, tj. zawału serca, udaru mózgu czy stenozy zastawki aortalnej. U dzieci chodzi przede wszystkim o efektywną rekonwalescencję, ustalenie zasad i możliwości wdrażania aktywności fizycznej w celu zapewnienia dziecku prawidłowego rozwoju, w tym właściwego dojrzewania wszystkich układów organizmu, w szczególności układu nerwowego i mięśniowo-szkieletowego, a także funkcjonowania społeczno-emocjonalnego. Biorąc pod uwagę kluczowe zadania rozwojowe dzieciństwa, takie jak zdobywanie podstawowych umiejętności, kompetencji społecznych i wiedzy w szkole podstawowej, dodatkowy nacisk podczas rehabilitacji jest kładziony na zmniejszenie ryzyka zaburzeń rozwojowych i poznawczych związanych ze zdrowotnymi konsekwencjami choroby układu krążenia i operacji kardiochirurgicznej. Rehabilitacja kardiologiczna najmłodszych chorych nie stanowi jednak obecnie oddzielnego zakresu rehabilitacji leczniczej – przyznaje prof. Dominika Szalewska, kierownik Kliniki Rehabilitacji Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i ordynator Kliniki Rehabilitacji Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku i wyjaśnia, jak ścieżka pacjenta (dziecka wymagającego rehabilitacji kardiologicznej) wygląda według obecnych zapisów prawa: – Lekarz kierujący na rehabilitację decyduje o optymalnym ośrodku rehabilitacyjnym w zależności od stanu funkcjonalnego i deficytów chorobowych stwierdzanych u pacjenta. Dzieci mogą być rehabilitowane w warunkach stacjonarnych, w warunkach oddziału dziennego, w warunkach ośrodka wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju, w ramach fizjoterapii ambulatoryjnej czy rehabilitacji domowej. Zdarza się, że dziecko po operacji kardiochirurgicznej wymaga np. rehabilitacji ogólnoustrojowej lub neurologicznej w warunkach stacjonarnych albo jest w stanie na tyle dobrym, że może być kierowane na fizjoterapię ambulatoryjną. Od rodzaju rehabilitacji, na którą kierowany jest pacjent, zależy czas oczekiwania w kolejce. W ramach Kliniki Rehabilitacji Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku taką opieką objęci są pacjenci powyżej 15. roku życia, co wynika z profilu Kliniki, w tym wyposażenia w sprzęt i udogodnień przeznaczonych dla młodzieży i dorosłych.

Potrzeba edukacji

Zdaniem przedstawicieli organizacji pacjentów w praktyce wiedza opiekunów o możliwych formach wsparcia terapii dzieci z wrodzonymi wadami serca i innymi schorzeniami układu sercowo-naczyniowego jest ograniczona, a dostęp do świadczeń z zakresu rehabilitacji kardiologicznej niewystarczający w stosunku do potrzeb. – Jako Fundacja od wielu lat słyszymy od rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca (WWS) pytania o możliwość skierowania dziecka na rehabilitację kardiologiczną. Brakuje wiedzy, ale także zaplecza, tj. specjalistów i infrastruktury. Ośrodki oferujące taką formę wsparcia terapii są często oddalone od miejsca zamieszkania rodziny pacjenta, a czas oczekiwania na świadczenia jest długi. Intensywnie zabiegamy o lepszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej zarówno u dzieci, jak i młodych dorosłych po zabiegach kardiochirurgicznych, ponieważ niestety dziś z całą pewnością nie jest on wystarczający. Problem pojawia się już w ośrodkach. Rodzice młodych pacjentów po przebytych operacjach kardiochirurgicznych rzadko otrzymują fachową wiedzę – ile trwa zrastanie mostka po operacji, jak prawidłowo trzymać i podnosić dziecko oraz jak je rehabilitować, aby nie doszło do deformacji klatki piersiowej. Rodzice i pacjenci nieczęsto otrzymują również informację, gdzie mogą udać się po pomoc w najbliższej okolicy swojego miejsca zamieszkania. Brakuje fachowców specjalizujących się w rehabilitacji kardiologicznej najmłodszych chorych. Ideałem byłoby stworzenie systemu kierowania najmłodszych i starszych pacjentów na rehabilitację kardiologiczną bezpośrednio po wyjściu ze szpitala, jednak w obliczu niedoborów lub braków takich placówek specjaliści nierzadko nie kierują pacjentów nigdzie. Dla zobrazowania problemu dodam, że kilkanaście lat temu zlikwidowano jedyne w Polsce sanatorium kardiologiczne dla dzieci. Od tamtej pory brak w naszym kraju takiej placówki…  – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.

Nie wykluczajmy w szkołach!

Kolejną trudnością, z jaką spotykają się rodziny najmłodszych pacjentów po przebytych zabiegach kardiochirurgicznych, jest strach i obawa nauczycieli oraz wychowawców o to, jak postępować z dzieckiem z wrodzoną wadą serca lub innymi schorzeniami kardiologicznymi. – Nauczyciele obawiają się zabierać dzieci z WWS i innymi schorzeniami serca i naczyń na wycieczki szkolne, kolonie i obozy. Co więcej, bardzo często nauczyciele wychowania fizycznego proszą o dostarczenie zwolnienia z zajęć w-f dla dziecka z wadą serca, a przecież sprawność fizyczna, ćwiczenia są formą rehabilitacji i wzmacniania organizmu! Nie trzeba dużego wysiłku, aby dać dziecku łatwiejszy lub mniej wyczerpujący zestaw ćwiczeń – tak, aby mogło ono uczestniczyć w zajęciach ze swoimi rówieśnikami. Zwalnianie z zajęć to stygmatyzacja chorego dziecka, pozbawianie go bycia w grupie. Podczas spotkań, warsztatów i konferencji dla nauczycieli i opiekunów wspólnie z lekarzami przekonujemy, jak ważny jest ruch i dbanie o kondycję dla lepszej pracy serca takich dzieci. Kierujemy też apele, aby lekarze nie wystawiali zwolnień z wf-u, jeżeli nie jest to bezwzględnie konieczne – apeluje Katarzyna Parafianowicz. – Zaniechanie rehabilitacji może być szkodliwe dla zdrowia i życia pacjentów z chorobą układu krążenia, również dla dzieci, które mają wskazania do usprawniania leczniczego z powodu chorób układu krążenia, np. obecności wady wrodzonej serca. Wpływ indywidualnie dostosowanego wysiłku fizycznego, zorientowanego na rozwój zdolności motorycznych, redukcję zdarzeń sercowo-naczyniowych oraz poprawę stanu psychosomatycznego, jest udowodniony. Dla większości pacjentów z wadami wrodzonymi serca regularne, prawidłowo zaplanowane ćwiczenia połączone z edukacją, z uwzględnieniem stratyfikacji ryzyka zdarzeń sercowo-naczyniowych podczas wysiłku, stanowią bezpieczną i skuteczną terapię poprawiającą nie tylko jakość życia, ale też w wielu przypadkach rokowanie. Dotyczy to większości grup diagnostycznych, w tym pacjentów „objawowych” i obejmuje głównie ćwiczenia aerobowe i siłowe. Ponadto, z uwagi na wydłużenie spodziewanej długości życia, pacjenci z wadami wrodzonymi są zagrożeni rozwojem klasycznych, nabytych chorób sercowo-naczyniowych, np. choroby wieńcowej. Z tego powodu wysiłek fizyczny, w tym uczestniczenie w zajęciach wychowania fizycznego lub gimnastyki korekcyjnej, w większości przypadków nie powinien być odradzany – potwierdza prof. Dominika Szalewska.

Rehabilitacja to inwestycja

Specjaliści radzą rodzicom, aby rozmawiali z nauczycielami i wychowawcami, przekazując informacje o aktualnym stanie zdrowia i kondycji dziecka. Zdobyta w ten sposób wiedza pozwoli nauczycielowi na pozbycie się obaw o ucznia i stworzy pole do uczestnictwa w zajęciach nawet dla dziecka, które z przyczyn zdrowotnych w danym momencie nie może zbyt intensywnie ćwiczyć. – Być może dziecko mogłoby zostać pomocnikiem trenera i być odpowiedzialne za przygotowanie piłek, akcesoriów sportowych czy ustawienie klasy w grupy do gry? To oczywiście przykładowe formy możliwego zaangażowania dziecka w zajęcia sportowe i zabawy rekreacyjne, dzięki którym młody pacjent nie jest wykluczany i może być aktywny fizycznie na miarę swoich możliwości, wszechstronnie rozwijać się w oparciu o interakcje z rówieśnikami. Aby takie zaangażowanie było możliwe, konieczna jest współpraca rodzica z lekarzami i wychowawcami – podkreśla Katarzyna Parafianowicz. – Ośrodki kardiologiczne i kardiochirurgiczne w Polsce wypracowały na przestrzeni lat bardzo dobrą współpracę z ośrodkami rehabilitacji dla pacjentów dorosłych. W odniesieniu do dzieci i młodzieży z wrodzonymi złożonymi wadami serca konieczne są rozwiązania systemowe. Wobec powyższego polskie towarzystwa naukowe, w tym Sekcja Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, we współpracy z organizacjami pacjentów podejmują działania mające na celu ustalenie rekomendacji w zakresie realizacji i monitorowania rehabilitacji kardiologicznej dzieci i młodzieży w praktyce. Ponadto trwają prace ekspertów powołanych przez instytucje związane z ochroną i organizacją zdrowia, których celem jest określenie dostępności świadczeń z zakresu rehabilitacji kardiologicznej, zarówno dla dorosłych, jak i dzieci oraz młodzieży. To bardzo ważny krok, który, jak mamy nadzieję, da podstawę do rzetelnych analiz i wypracowania właściwych rozwiązań procentujących lepszym stanem zdrowia, lepszą jakością życia i większą aktywnością pacjentów z chorobami serca i naczyń w każdym wieku – podsumowuje prof. Dominika Szalewska.

Źródła

Fot. https://unsplash.com/photos/a-doctor-examining-a-childs-stomach-with-a-stethoscope-kinSYGfBSzc

KOMENTARZE
Newsletter