Chorzy na SM nie rezygnują z pracy
Wyniki badania stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoba ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnuje z pracy i pobiera rentę. Przeciwnie – może się wydawać, że chorzy na SM tym bardziej chcą pracować! Ponad połowa, bo aż 55% badanych były to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81%) na pełen etat. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56% z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności.
- Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych – komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison i dodaje - Determinację, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, ilustrujące jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych. Wreszcie, co wiemy z wywiadów z ludźmi pracującymi z osobami chorymi z ramienia PTSR, przedłuża okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia. Wszystko to sprawia, że osoby chore chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności.
Chorzy na SM angażują się w terapię
Chorzy zauważają, że terapia SM związana jest dla nich z różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić i trudno powiedzieć, by trudności te miały błahy charakter. Wśród najczęściej wskazywanych znajdują się poważne problemy zdrowotne (np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45% ma miejscowe zmiany w miejscu podania leku).
Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42% przypadków placówka ta znajduje się w obrębie miejsca zamieszkania pacjenta, a pamiętajmy, że niemal połowa osób chorych pracuje na pełen etat!
- Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore to bardzo budujący wynik. Pokazuje, jak bardzo chorzy na SM są zdeterminowani, by walczyć o siebie. Nie poddają się rozżaleniu, starają się akceptować swoją sytuację i koncentrować się raczej na tym, na co mają wpływ - sprostaniu codziennym wyzwaniom, przed jakimi stawia ich choroba - stwierdza prof. Maison
Chorzy na SM marzą o nowoczesnych lekach
Pomimo że osoby chore wolą stawić czoła codziennym trudnościom związanym z leczeniem niż się przeciw nim buntować, a także w zdecydowanej większości (84%) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid). Niemal wszyscy deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w Polsce (96%) oraz że wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92%).
Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też wyższe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59%) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa. - Nowe terapie to szansa dla osób chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy. To może wydawać się zaskakujące, jak bardzo wielu chorych na stwardnienie rozsiane o niczym tak nie marzy, jak o tym, by móc normalnie funkcjonować: pracować, płacić podatki, być samodzielnymi i odpowiedzialnymi za siebie. To dla nich forma udowodnienia innym i sobie samym, że SM to nie wyrok, że choroba nie przekreśla ich życia - podsumowuje prof. Maison.
W nadchodzącej V edycji kampanii „SM-Walcz o siebie” organizatorzy zamierzają zbudować świadomość tego, że mimo iż stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką i przewlekłą, to właściwa terapia, rozpoczęta na wczesnym etapie coraz częściej daje szanse na w pełni normalne funkcjonowanie. - Kampania ma być blisko człowieka, pokazać historię jego życia z SM, wyzwania, zmagania i sukcesy – zapowiada Malina Wieczorek, pomysłodawczyni kampanii.
KOMENTARZE