Forum Raka Płuca - odpowiedź na złą sytuację polskich pacjentów

Statystyki dotyczące raka płuca są bezlitosne – według Krajowego Rejestru Nowotworów, w Polsce choruje co piąty pacjent i co dziesiąta pacjentka. Rak płuca jest odpowiedzialny również za blisko 60% zgonów będących wynikiem chorób nowotworowych. Jednakże, dane te nie wpływają na traktowanie w sposób priorytetowy kwestii jego leczenia. 

- Mimo iż w Polsce rak płuca jest najczęstszą przyczyną zgonów z powodu nowotworów, jego leczenie nadal jest niedofinansowane. Na świecie pojawiły się już nowe terapie, które umożliwiają poprawę wyników leczenia oraz podnoszą jakość życia chorych, do tej pory nie mających szans na uratowanie. Tymczasem w Polsce nowoczesne leczenie nie jest refundowane. Pragniemy wykorzystać moment i zmienić złą sytuację naszych chorych. Polska Grupa Raka Płuca zdecydowała się powołać do życia Forum Raka Płuca – mówi prof. dr hab. n. med. Rodryg Ramlau, Prezes Polskiej Grupy Raka Płuca.

Informacja nie boli - od wiedzy nie zachorujesz!

Kluczowymi celami Forum Raka Płuca są: stworzenie platformy współpracy środowiska medycznego, chorych i decydentów oraz edukacja pacjentów, dostarczanie rzetelnej, merytorycznej wiedzy i informacji z obszaru nowotworów płuca, w tym w zakresie badań diagnostycznych, leczenia oraz badań klinicznych.

- Najistotniejsze jest teraz podjęcie działań, które poprawią jakość życia chorych oraz sprawią, że leczenie raka płuca uznane zostanie za jeden z priorytetów w ochronie zdrowia. Współpraca środowiska medycznego z organizacjami pacjenckimi jest niezbędna dla poprawy efektywności leczenia polskich chorych – podkreśla prof. nadzw. dr hab. n. med. Dariusz Kowalski, Centrum Onkologii – Instytut im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie, Klinika Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej.

Inicjatorami Forum Raka Płuca są: prof. dr hab. n. med. Rodryg Ramlau, prof. dr hab. n. med. Jacek Jassem, prof. nadzw. dr hab. n. med. Dariusz M. Kowalski, prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, prof. dr hab. n. med. Tadeusz Orłowski, prof. dr hab. n. med. Paweł Krawczyk, dr n. med. Joanna Didkowska oraz dr n. med. Marta Mańczuk. Do tworzenia Forum zaproszone zostały organizacje reprezentujące chorych: Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych, Fundacja „Gwiazda Nadziei”, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca oddział Szczecin oraz Fundacja „Tam i z Powrotem”.

Rak płuca - "Mnie to nie dotyczy"

Oficjalna inauguracja Forum Raka Płuca miała miejsce 12 stycznia 2017 roku. Na briefing prasowy zorganizowany tego dnia w Warszawie została zaproszona także redakcja portalu Biotechnologia.pl. Poza głosami eksperckimi pod postacią prof. Ramlau i prof. Kowalskiego, którzy skupili się na kwestiach epidemiologii, diagnostyki, rokowań oraz leczenia raka płuca, organizatorzy zaprosili również do polemiki przedstawicieli fundacji, wspierających projekt i z chęcią dzielących się swoimi pomysłami i doświadczeniami od strony prowadzenia organizacji pacjenckich czy ruchów społecznych.

- Rak płuca jest to dzisiaj jeszcze temat tabu. Przyjęło się, że charakteryzuje go największa śmiertelność i jest on najgroźniejszym zabójcą wśród nowotworów, przy czym bardzo mało mówimy o tym, że dziś nowoczesne terapie znacząco wydłużają życie pacjentów. Ludzie umiejętnie starają się omijać ten temat, nie chcą słuchać, nie chcą wiedzieć - zauważa Elżbieta Kozik, Polskie Amazonki Ruch Społeczny. -  Działaczka zaznacza wartość nie tylko wczesnej diagnostyki oraz nowoczesnego leczenia, ale także wsparcia psychicznego dla osób z już zdiagnozowaną chorobą - Po to są różnego rodzaju kluby i organizacje, które służą pomocą psychiczną i informacją. Dlaczego rak płuca, największy niszczyciel społeczny, nie doczekał się takich miejsc i takiej opieki nad zdiagnozowanymi chorymi? My jako Amazonki dotychczas "opanowałyśmy" konkretne działania dotyczące nie tylko raka piersi, ale także raka tarczycy, nerki, skóry. Rak płuca jest dla nas nowym tematem i nie wiem czy nie najpoważniejszym wyzwaniem. 

O tym czemu tak ciężko przebić się do świadomości społecznej, a co za tym idzie - prowadzić organizację pacjencką dla chorych na raka płuca oraz akcje społeczne o charakterze profilaktycznym opowiedziała Ewelina Szmytke, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca - Rak płuca jest chorobą diagnozowaną późno, ponieważ nie ma wczesnych objawów, a gdy te się pojawiają - choroba jest już wysoce zaawansowana i prognoza przeżycia jest z reguły kilkumiesięczna. Takie osoby raczej nie myślą, żeby angażować się w działanie Stowarzyszenia. Tak jest z resztą w całej Europie - problem małej liczby wolontariuszy angażujących się w tą sprawę jest uniwersalny i powszechny, co wynika ze specyfiki choroby. Nie chodzi tylko o pacjentów, ale i o ich rodziny, które po śmierci bliskiego nie chcą mieć nic do czynienia ze stowarzyszeniami, bo to uruchamia całą traumę, jaką przeżyli. - To co mówi aktywistka, potwierdza przykładem swojej organizacji - Jesteśmy przede wszystkim grupą wsparcia i nasze spotkania polegają na rozmowach pacjentów, dzieleniu się swoimi doświadczeniami i wzajemnym wspieraniu, ale także akcjach edukacyjnych i wychodzeniu do społeczeństwa. Odbiór jest jednak taki, jak wspomniała pani Elżbieta - gdy ludzie nas widzą, odwracają się i uciekają. Nie chcą słyszeć o tym problemie, są przerażeni, gdyż wiedzą tylko to, że diagnoza "rak płuca" oznacza śmierć. Myślą sobie "Nie daj Boże, wezmę ulotkę i zdiagnozują mi raka płuca!". Trzeba zerwać z takim podejściem, bo przecież wczesna diagnostyka stwarza możliwość wśród pacjentów na wyleczenie, skuteczną, mniej intensywną terapię. Dlatego apeluję o zmianę podejścia do badań i otworzenie się na edukację, gdyż to może wiele zmienić. 

Poza prelegentami, którzy skrupulatnie wypełnili agendę spotkania, pojawiły się także z sali bardzo ciekawe komentarze i pomysły na działanie Forum i z tego miejsca chętnie przytoczymy słowa Jadwigi Kamińskiej, Prezes Stowarzyszenia Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia - Dziś społeczeństwo jest internetowe i to właśnie z Internetu czerpie najwięcej informacji. Ludzie faktycznie boją się rozmawiać i przyjść na spotkanie, ale każdy w pierwszej linii szuka odpowiedzi na ich wątpliwości w sieci i dlatego tak ważne jest zaakcentowanie swojej obecności w Internecie. Po drugie, kampanie negatywne odstraszają - wplatajmy zatem informacje na temat raka płuca przy okazji spotkań dedykowanych np. POCHP, nieżytom, infekcjom itd. Po trzecie, pokażmy żywego pacjenta - niech on mówi, przekonuje, apeluje do innych chorych oraz osób w grupie ryzyka.   

Forum w Internecie i na ulicy. Dołącz i Ty! 

Odpowiedzią na komentarz pani Jadwigi Kamińskiej jest strona internetowa www.forumrakapluca.pl, która jest bazą wiedzy na temat choroby dla pacjentów i ich rodzin oraz wiarygodnym źródłem najnowszych i najważniejszych informacji dla lekarzy. Planowana jest także ogólnopolska edukacyjna kampania społeczna dotycząca raka płuca „Rak płuca – nie daj się oszukać”. Jej celem będzie popularyzacja profilaktyki pierwotnej raka płuca, budowanie świadomości społecznej na temat epidemiologii i profilaktyki wtórnej oraz czynników ryzyka zachorowania, a także omówienie ciągle niezaspokojonych potrzeb leczenia.

Forum Raka Płuca wspiera firma Bristol-Myers Squibb. Forum zaprasza do współpracy zainteresowane problematyką nowotworową osoby, instytucje oraz organizacje społeczne w Polsce i za granicą.

Portal Biotechnologia.pl także chce być wsparciem merytorycznym dla osób zainteresowanych, dlatego w kolejnym tekście skupimy się na specjalistycznej charakterystyce choroby oraz na obrazie raka płuca w Polsce według najnowszego, tegorocznego już raportu tematycznego.