Od momentu powstania Agencja Badań Medycznych stara się wsłuchiwać w postulaty zgłaszane przez organizacje pacjenckie, środowisko medyczne i akademickie. Powołanie grupy roboczej jest wyjściem naprzeciw potrzebom pacjentów i ich interesom. Utworzona grupa będzie pełnić funkcję doradczą w ramach obszarów aktywności ABM. Ponadto swoje działania będzie skupiać na wyrażaniu najpilniejszych potrzeb środowiska oraz budowaniu świadomości pacjentów na temat udziału w badaniach klinicznych.

Dbałość o potrzeby pacjentów jest nadrzędną kwestią na etapie projektowania, organizacji i przebiegu każdego badania klinicznego. Grupa ds. potrzeb pacjentów została powołana, by lepiej rozpoznać i zrozumieć potrzeby uczestników badań klinicznych w Polsce, którzy stanowią bardzo szczególną grupę chorych, których potrzeby medyczne nie są zaspokojone przez standardowe terapie. – Powołaliśmy grupę ekspertów z organizacji pacjenckich, ponieważ chcemy jako instytucja szybko i trafnie reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent – podkreśla prezes ABM dr Radosław Sierpiński.

Kompetencje powołanej grupy roboczej mają charakter opiniodawczo-doradczy i obejmują działania z zakresu: określanie kluczowych obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk i wsparcia w podejmowaniu decyzji przez prezesa ABM. Zwiększona partycypacja pacjentów oraz ich przedstawicieli jest częścią zmiany w kierunku opieki medycznej opartej na wartościach. Organizacje pacjenckie stają się istotnym partnerem nie tylko w inicjowaniu, ale także monitorowaniu i implementowaniu nowych rozwiązań w systemie opieki zdrowotnej. Zaangażowanie pacjentów w system ochrony zdrowia staje się istotnym elementem jego działania, ze względu na wartość, jaka płynie z wykorzystania wiedzy i bezpośredniego doświadczenia pacjentów w kształtowaniu polityki zdrowotnej. Pacjenci i ich organizacje są dziś bowiem impulsem do wdrażania innowacji w zakresie opieki medycznej i organizacji leczenia.

– Zaproszenie przez prezesa ABM do grupy roboczej ds. potrzeb pacjentów jest dla mnie ogromnym wyróżnieniem i wyzwaniem, ale również czymś, co nieoderwanie wiąże się z serwisem internetowym Pacjent w badaniach, który nasza Fundacja od początku współtworzy. Z mojej perspektywy jednym z zadań zespołu powinno być ukierunkowanie badań klinicznych na pacjenta poprzez uświadomienie pacjentom i organizacjom pacjentów, jak ważne jest włączanie się w proces planowania badania klinicznego. Potrzebny jest aktywny udział pacjentów w tym procesie, aby badanie mogło przebiegać jak najlepiej i najkorzystniej dla samego pacjenta – podkreśla Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, przewodnicząca grupy ds. potrzeb pacjentów.

Celami działania grupy ds. potrzeb pacjentów są przede wszystkim: wskazywanie kierunków rozwoju szczególnie pożądanych dla poprawy jakości życia pacjentów, współdziałanie ze środowiskiem akademickim w projektowaniu i realizacji badań klinicznych finansowanych przez ABM, tworzenie szerokiej reprezentacji potrzeb uczestników badań klinicznych w Polsce, monitorowanie wpływu systemowych zmian wprowadzanych przez ABM w obszarze badań klinicznych w Polsce, a także podnoszenie poziomu wiedzy i świadomości społeczeństwa na temat korzyści z udziału pacjentów w badaniach klinicznych, szczególnie tych niekomercyjnych.

W skład grupy weszli następujący przedstawiciele instytucji i organizacji działających na rzecz pacjentów:

1) Urszula Jaworska – prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, przewodnicząca grupy ds. potrzeb pacjentów;

2) dr hab. n. med. Beata Anna Nowakowska, prof. IMID – kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki, Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie;

3) Sabina Białek – członek zarządu oraz dyrektor ds. badań i projektowania doświadczeń Fundacji K.I.D.S Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali;

4) ks. dr Arkadiusz Nowak – prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej;

5) Marta Bednarek – dyrektor ds. prawnych w Fundacji Rak n’Roll – Wygraj życie.