Strona powstała dzięki pomysłowi Urszuli Jaworskiej (Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej) oraz współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej. Strona stanowi wiarygodne źródło informacji o badaniach klinicznych oraz wszystkich związanych z nimi procedurach. Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz ochrony zdrowia znajdą tam szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu prowadzenia badań klinicznych, szczegółowe informacje dla pacjenta dotyczące udziału w badaniu klinicznym, historie pacjentów, jak również odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania zaprezentowane w przystępny sposób. Portal powstał po to, by pacjenci, po uzyskaniu wiarygodnych informacji na temat badań klinicznych,w pełni świadomie mogli podejmować decyzje związane z uczestnictwem w badaniu. – Rzetelna i pełna informacja o badaniach klinicznych jest dla pacjentów niezmiernie ważna. Pacjenci powinni móc ją otrzymać już na początku diagnozy, tak by mogli świadomie podejmować decyzje, jak ma przebiegać ich ścieżka leczenia. Obecnie często badania kliniczne traktowane są jako leczenie ostatniej szansy, może to powodować u pacjentów trudności w ocenie korzyści i ryzyka związanego z badaniami klinicznymi. Powinniśmy to zmienić – podkreśla Mariusz Błaszczyk, przedstawiciel Fundacji Urszuli Jaworskiej.

Pacjenci bardzo często nie wiedzą, gdzie szukać informacji o prowadzonych badaniach klinicznych. Strona, udostępniona użytkownikom ma za zadnie ułatwić im dostęp do baz informujących o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych. Na stronie można znaleźć informacje na temat serwisów zawierających oficjalne bazy badań klinicznych w różnych fazach realizacji. W przypadku zagranicznych baz badań klinicznych zniknie również problem bariery językowej, ponieważ instrukcje korzystania z nich zostały opisane w języku polskim. – Mamy nadzieję, że dzięki zmianom zaproponowanym w projekcie ustawy o badaniach klinicznych, który złożyliśmy w styczniu br. do Ministra Zdrowia, już w przyszłym roku możliwe będzie uruchomienie powszechnie dostępnej bazy badań klinicznych, z której pacjenci będą mogli czerpać informacje o prowadzonych badaniach. Dzięki niej pacjenci z określoną chorobą będą mogli stosunkowo łatwo znaleźć badanie, które ich interesuje i odpowiada ich potrzebom – podsumowuje dr n. med. Radosław Sierpiński, p.o. Prezesa Agencji Badań Medycznych.

Badania w Polsce w ciągu roku rozpoczyna około 30 tys. pacjentów, dla porównania w Wielkiej Brytanii około 300 tys. Niski odsetek udziału pacjentów wynika między innymi z braku wiedzy o prowadzonych badaniach lub obawach związanych z przystąpieniem do nich. Strona ma za zadanie wspierać pacjentów w przypadku wątpliwości i stanowić odpowiedź na pojawiające się pytania dotyczące badań klinicznych.

– Chorzy i ich rodziny stale czekają na nowe, coraz skuteczniejsze i bezpieczniejsze terapie. Dzięki badaniom dokonuje się postęp w medycynie, a pacjenci mogą być leczeni innowacyjnymi lekami. Jednak, aby chorzy mieli szansę na skorzystanie z badań klinicznych, muszą rozumieć wszystkie „za i przeciw” – wskazuje Bogna Cichowska-Duma, Dyrektor Generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA.

W projekt zaangażowały się wspólnie instytucje publiczne i prywatne: Ministerstwo Zdrowia, Agencja Badań Medycznych, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, Stowarzyszenie Na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce GCPpl, Polski Związek Pracodawców Firm Prowadzących Badania Kliniczne na Zlecenie POLCRO, Polska Unia Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia”, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego PZPPF oraz Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.

Mamy nadzieję, że strona ułatwi pacjentom poruszanie się w obszarze tematyki badań klinicznych, jak również umożliwi dostęp do aktualnej wiedzy na ten temat.