Fot. Impact CEE

Zanim przejdę do tego, co działo się na Impact’22, zacznę od nawiązania do naszego ostatniego spotkania dotyczącego bezpieczeństwa danych pacjentów na konferencji Biznes w Genach IV. Mówił Pan wówczas, że„najważniejsze, aby dane nie dyskryminowały człowieka”. Jak Pan to rozumie?

Miałem wówczas na myśli dane wrodzone i pewne cechy człowieka, takie jak kolor skóry, płeć, miejsce urodzenia. Podobnie nasz profil genetyczny, z którym się urodziliśmy i który daje nam predyspozycje do wystąpienia pewnych cech, nie powinien być użyty do tego, aby na jego podstawie dawać nam np. inne warunki ubezpieczenia, ograniczać świadczenia zdrowotne czy w jakikolwiek inny sposób nas piętnować. Z drugiej strony jednak te dane o naszym organizmie, na które mamy wpływ i które wynikają z naszej postawy, mogą i powinny w pewnym sensie być wykorzystywane do naszej oceny. Myślę, że to nieuchronna przyszłość w świecie, gdzie chcemy korzystać z danych w sposób otwarty i uczciwy.

Niedawno odwołano w Polsce stan epidemii, ale na Impact zawsze staramy się wybiegać w przyszłość, dlatego zastanawiam się, jak dane mogą pomóc nam przygotować się na kolejną pandemię lub kolejny kryzys humanitarny?

Pandemia nauczyła nas, nie tylko moją firmę, ale też moich kolegów naukowców, że bardzo szybko potrafimy zareagować na globalny kryzys zdrowotny oraz skonsolidować się i współpracować na poziomie międzynarodowym, aby pomóc społeczeństwu się z nim uporać. Świetnym przykładem jest COVID-19 Host Genetics Initiative, gdzie największe instytucje państwowe i prywatne, a więc firmy dysponujące ogromnymi zbiorami danych genomicznych, potrafiły się nimi dzielić i działać wspólnie w kierunku identyfikacji markerów genetycznych, np. ciężkości przebiegu COVID-19. Środowisko akademickie pokazało nam wszystkim, ludziom, którzy byli w potrzebie, bezpośrednio doświadczyli skutków pandemii, byli chorzy, izolowani, że nauka ma wielką siłę i ogromny potencjał! Przybliżyło nam biotechnologię, analizę danych i działalność firm z sektora LifeScience. Z drugiej strony, niedługo po tym rządy, decydenci, bardzo często w sposób trudny do zrozumienia, zaczęli zarządzać ryzykiem, przymusami, uczuciami ludzi, którzy różnych decyzji, np. dotyczących szczepień, nie rozumieli lub mieli obawy, które nie były z wystarczającą uwagą rozwiewane. Zabrakło transparentnej komunikacji, a to znowu podważyło zbudowane wcześniej zaufanie do firm biotechnologicznych i naukowców. Jeśli pyta Pan, jak możemy wykorzystać tę nową rzeczywistość, aby zapobiec kolejnym kryzysom, to na pewno powinniśmy znowu zaufać nauce, ale jednocześnie starać się o lepszą komunikację decyzji polityków dotyczących całego społeczeństwa, tak aby ludzie rozumieli podstawy ich podejmowania. I to w tym wszystkim może być najtrudniejsze.

Czyli więcej wiedzy, mniej emocji. Siłą kongresu Impact jest to, że możecie w kuluarach, na różnych roundtables spotkać się właśnie z tymi decydentami i przedstawić im swój punkt widzenia na wiele problemów, z którymi zmaga się branża. Tak na gorąco, jakie ma Pan wnioski, przemyślenia po dzisiejszych prelekcjach, debatach, rozmowach? Jestem na Impact rokrocznie od 2018 r. i moim zdaniem jeszcze nigdy temat wykorzystywania danych medycznych nie był tak mocno akcentowany...

Fot. Impact CEE

Wszyscy widzą, że w danych tkwi ogromna siła i potencjał. Ja też dzisiaj mówiłem o tym, w jaki sposób, moim zdaniem, ale też zdaniem wielu innych naukowców, firm, organizacji, odpowiednio gromadzone i wykorzystywane dane biomedyczne mogą służyć pacjentowi przez całe życie. Natomiast problem z danymi jest taki, że są one jakimś kolejnym, nowym elementem do przetworzenia i zaakceptowania przez decydentów, system, ale także przez lekarzy i pacjentów. Mamy wrażenie, że dane są bardzo wrażliwą kwestią i jako takie mogą być wykorzystane przeciwko nam.

A więc znowu pojawiają się uczucia i emocje…

No właśnie. Nawet politycy nie wiedzą, jak sobie dać radę z tym problemem, podobnie jak w przypadku pandemii. Innymi słowy, nikt nie podważa potencjału mądrze wykorzystywanych danych, ale nie wiemy, jak pogodzić emocje i racjonalność, która powinna być motorem rozwoju. Po dzisiejszych spotkaniach z przedstawicielami rządu, regulatorami, utwierdziłem się tylko w tym, że na pewno nie będzie łatwo wprowadzić w Polsce pewnych zmian, które mi wydają się całkowicie naturalne i dotyczą wykorzystania, gromadzenia i dzielenia się danymi na potrzeby pacjentów, lekarzy i całego systemu. To wymaga wypracowania, na każdym z tych poziomów, pewnych regulacji, które będą mocno dyskutowane zarówno ze społeczeństwem, jak i organizacjami, mogącymi dostarczać nowe technologie związane z danymi. Niestety, póki co ten dialog jest wyraźnie ograniczony. Kolejna analogia do pandemii – w przestrzeni publicznej jest wiele głosów, często niezrozumiałych dla poszczególnych stron, co wpływa na brak zaufania i wspólnego, zgodnego stanowiska i wreszcie – działania.

Pana niedawny głos zabrany w mediach społecznościowych trafnie koreluje z tym, co teraz od Pana słyszę. Pisał Pan, że „rozwiązania IMAGENE.ME wyprzedzają zmiany systemowe”. Na dzisiejszym panelu jeszcze dosadniej powiedział Pan, że założył firmę, będąc jako naukowiec, biotechnolog, po prostu ambitny człowiek sfrustrowany tempem adaptacji nowych technologii do systemu... Czego w takim razie polskie, innowacyjne firmy biotech oczekują od decydentów?

To nie jest tylko moje zdanie, ale zdanie wielu start-upów, organizacji, osób, które mają podobne ambicje i czują podobną frustrację – mamy potencjał, wiedzę, chęci, umiejętności, zaplecze finansowe, aby wiele zrobić, ale potrzeba bardzo dobrego dialogu i długofalowego myślenia, aby należycie wykorzystać ten potencjał. Jeżeli pojawi się ciekawy prototyp produktu, powinniśmy zacząć rozmawiać, czy i jak może zostać on wprowadzony do systemu. Jest naprawdę wielu kreatywnych innowatorów, którzy próbują swoje idee przekuć w konkretne rozwiązania, ale szansa na sukces takiego produktu, jego rozwój do etapu dojrzałości i wreszcie dostarczenie do łóżka pacjenta ciągle będzie niewielka, jeśli nie zostanie wypracowany odpowiedni mechanizm oceny i adaptacji najkorzystniejszych technologii. Na rynku powstaje dużo nowych rozwiązań, ale są one bardzo rozdrobnione, a przez to trudno zauważyć te najlepsze, które mogłyby z powodzeniem wejść na ścieżkę ewaluacji przydatności i ryzyka ich zastosowania, jeśli nawet taka by istniała. Mnóstwo pomysłów kiełkuje, ale do pewnego momentu, po czym umiera, nie trafiając do końcowego użytkownika.

Żeby jednak wywiad nie miał tylko negatywnego wydźwięku, przedstawiał Pan dzisiaj wzruszającą historię z happy endem małej Julii i jej mamy. Dlaczego spośród pewnie wielu znanych Panu pojedynczych opowieści z życia wziętych wybrał Pan akurat tę, aby udowodnić szerokiemu gronu słuchaczy realną siłę danych w medycynie?

Ta historia wydała mi się pozytywna pod wieloma względami, ale też z rodziną Julki łączą mnie relacje osobiste. Znałem dziewczynkę, kiedy była zdrowym dzieckiem. Wiem, jak ogromne spustoszenie w całej jej rodzinie wywołała choroba, która pojawiła się nagle, niespodziewanie. Rodzice przez dwa lata nie byli w stanie dostać odpowiedniej pomocy diagnostycznej i terapeutycznej. My natomiast zaoferowaliśmy Julce badanie genetyczne, znajdując przyczynę choroby i mogąc dzięki temu, wspólnie z lekarzami, genetykami klinicznymi, zaproponować sposób leczenia, który okazał się na tyle skuteczny, że dziecko wyzdrowiało całkowicie w przeciągu kilku dni! Ten przypadek jest mi bliski zarówno z powodów osobistych, jak i realnego zastosowania nowych technologii w medycynie. To zwieńczenie naszych starań i namacalny przykład, że wiedza, technologia, doświadczenie, ale też duże zaangażowanie dedykowanego zespołu specjalistów dają efekty pod postacią skutecznej diagnostyki i spersonalizowanej terapii.

Podsumowując nie tylko naszą rozmowę, ale też całą ścieżkę Health na kongresie Impact’22, zapytam jeszcze, jak dane medyczne wpływają na poprawę jakości świadczeń zdrowotnych, ale także zwiększenie oszczędności dla systemu?

Wszyscy od lat mówią o tym, że profilaktyka jest kluczem do oszczędności, ponieważ im dłużej jesteśmy w dobrym zdrowiu, tym mniej obciążamy system. To jest slogan, którym wszyscy się posługujemy. Z drugiej strony dane mogą zwiększać świadomość człowieka. W IMAGENE.ME mówimy o tym, że mając dostęp do swoich danych genomicznych, biomedycznych i wynikających z nich spersonalizowanych informacji oraz wskazówek, uczymy się pewnych rzeczy o sobie i motywujemy się do zmian. Przeprowadziliśmy badania na grupie 100 pacjentów z cukrzycą typu 2, dzieląc ich na dwie grupy – 30 osób było leczonych w sposób standardowy, 70 – korzystało podczas terapii z aplikacji IMAGENE.ME. Ci drudzy zostali sprofilowani pod względem genetycznym i behawioralnym, dostali feedback z aplikacji, co więcej – byli w stałym kontakcie z diabetologami, którzy mieli swoją wersję aplikacji z dostępem do danych pacjentów i systemem wspierania decyzji lekarza. Co się okazało? W grupie badanej, w porównaniu do grupy kontrolnej, zaobserwowano większy spadek stężeń hemoglobiny glikowanej, glukozy, cholesterolu, ale też masy ciała i BMI. Wzrósł natomiast poziom aktywności fizycznej. To oznacza, że dla osób korzystających z aplikacji pozytywne zmiany w obszarze zdrowia były bardziej znaczące, a tym samym – że nasze podejście do działań profilaktycznych poprzez zwiększanie świadomości i przez to uczestnictwo w procesie leczenia po prostu działa. A to tylko jeden z elementów dziejących się przemian w podejściu do zdrowia pojedynczego człowieka i szerzej – całego systemu opieki zdrowotnej. W USA pojawia się teraz bardzo ciekawy trend. Amerykanie starają się pokazać, że można zupełnie przemodelować ekonomikę systemu ochrony zdrowia tak, aby dostosowywać świadczenia zdrowotne do skuteczności działań profilaktycznych. Proponują odwrócenie dotychczasowego modelu ekonomicznego – nie chcą płacić za leczenie, ale za brak konieczności leczenia! Ten nowy paradygmat miałby na celu utrzymanie ludzi w zdrowiu i radykalną zmianę niezrównoważonego kierunku rozwoju obecnego modelu opieki zdrowotnej, w którym płaci się za usługi medyczne i leczenie. Zmiana paradygmatu w kierunku określanym mianem „prewencja-jako-usługa” może zapewnić znacznie lepsze wyniki, przy niższych kosztach systemu.

Na każdym niemal panelu dzisiaj słyszeliśmy bardzo dużo o profilaktyce. I tak jest, odkąd pamiętam – tylko obecnie, dzięki danym, aplikacjom medycznym i działaniom z obszaru spersonalizowanej profilaktyki zdrowia, można zapobiegać wielu chorobom. Skoro widzimy, że to działa i że podobne rozwiązania dyskutuje się na całym świecie, spróbujmy pójść w tym kierunku. Niech decydenci zobaczą, że takie działania są realne, niech stworzą możliwości bezpiecznego dostępu do danych start-upom, firmom technologicznym, aby na koniec zwykły człowiek mógł skorzystać z owoców ich prac. Tylko w taki sposób przytaczane slogany można zamienić na konkretne działania – tak nowoczesne, jak tylko pozwala nam na to dostępna technologia. A proszę mi wierzyć, przez ostatnie lata bardzo dużo się zmieniło i w najbliższej przyszłości możemy spodziewać się wielu innowacyjnych rozwiązań w obszarze zdrowia, bo to okres, kiedy biotechnologia zaczęła dostarczać różnorodne, ciekawe rozwiązania, przez co przyciąga, jak nigdy dotąd, młodych wynalazców i – z drugiej strony – inwestorów. Ważne tylko, aby tworzyć przestrzeń dla ich rozwoju i edukować społeczeństwo, w tym środowisko lekarskie oraz samych regulatorów. Dzięki właściwemu dialogowi akceptacja innowacyjnych pomysłów i produktów będzie coraz większa.

Dziękuję za ciekawą rozmowę i inspirujące wystąpienia na scenie Impact’22.

Dziękuję również.