– Podejmowanie strategicznych decyzji bez danych i analiz może nie tylko okazać się nietrafne, ale i prowadzić do tragicznych skutków. W szczególności dotyczy to sytuacji kryzysowych, np. obecnej pandemii COVID-19. Z danych powinni korzystać nie tylko decydenci, ale i naukowcy – im więcej danych dobrej jakości, tym większa szansa na zrozumienie badanych zjawisk. W sytuacji kryzysu epidemicznego, który pokonać można jedynie dzięki racjonalnym zachowaniom podejmowanym w skali całego społeczeństwa, kluczowego znaczenia nabiera również zapewnienie szerszego dostępu do danych dla dziennikarzy i obywateli – piszą naukowcy w 21. stanowisku, opublikowanym w czwartek na stronie Polskiej Akademii Nauk. 

Zwracają uwagę, że dane o dużym stopniu zagregowania, dotyczące zakażeń, hospitalizacji i zgonów, a także testowania czy szczepień, są potrzebne do śledzenia rozwoju epidemii w skali ponadnarodowej oraz skuteczności różnych strategii jej zapobiegania. – Służą temu globalne repozytoria danych, takie jak Worldometer, Our World in Data czy COVID-19 Data Repository by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University wykorzystujące m.in. nowoczesne technologie zautomatyzowanego pozyskiwania publikowanych w sieci danych. Repozytoria te są ogólnodostępne, ale mało szczegółowe – wskazują. Podkreślają przy tym, że lokalne decyzje podejmowane w kraju czy regionie wymagają danych o większej szczegółowości, np. zawierających informacje, w jakich grupach wiekowych lub zawodowych występują zakażenia, czy występują lokalne ogniska, jakie grupy są narażone na ciężki przebieg choroby, jaki jest status zaszczepienia wśród osób, które chorują.

Jak piszą naukowcy, w trakcie pandemii wiele danych zbieranych jest na bieżąco. Są to dane epidemiczne, administracyjne, pochodzące z projektów badawczych czy od użytkowników aplikacji i serwisów. – Są one wykorzystywane przez decydentów, ale nie w pełni. Łączenie zasobów administracyjnych umożliwiłoby np. badanie zachorowalności na COVID-19 w wybranych grupach zawodowych, ciężkości przebiegu choroby wśród pacjentów z chorobami współistniejącymi czy porównania częstości hospitalizacji wśród osób zaszczepionych i niezaszczepionych przeciwko COVID-19. Połączenie danych epidemicznych z danymi psychologicznymi lub społecznymi umożliwiłoby także lepsze zrozumienie wpływu czynników pozamedycznych na rozwój i przebieg choroby. Otwarcie baz danych dla badaczek i badaczy stanowiłoby unikalną okazję wykorzystania zainteresowania środowisk naukowych epidemią i w efekcie ich pogłębionych analiz – być może zapewniłoby lepsze, oparte na dowodach decyzje administracyjne. Dostęp do danych pozwoliłby również na weryfikację, a co a tym idzie – większą wiarygodność racjonalnych decyzji rządowych, dotyczących walki z epidemią – dodają.

Zespół przyznaje, że dane dotyczące zdrowia to dane wrażliwe, dlatego przy udostępnianiu należy zadbać o ich pełną anonimowość i brak możliwości identyfikacji poszczególnych osób. Poza tym, jak zauważają naukowcy, udostępnianie danych wymaga również wyznaczenia instytucji odpowiedzialnej za udzielanie tego dostępu. – Obecnie rejestry dotyczące COVID-19 znajdują się w kilku instytucjach, takich jak: Centrum e-Zdrowia, Główny Inspektorat Sanitarny, Narodowy Instytut Kardiologii – Państwowy Instytut Badawczy, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH – Państwowy Instytut Badawczy, a dane są wymieniane pomiędzy rejestrami. Ani zasady ewentualnego udostępniania danych do badań, ani jedna instytucja odpowiedzialna za ten proces nie zostały określone – przypominają. 

Zespół ds. COVID-19 przy prezesie PAN zaleca publiczne udostępnianie danych na najwyższym możliwym poziomie szczegółowości, nieodpłatnie i bez konieczności rejestracji. – Takie dane powinny być dostępne dla mediów, przedsiębiorców i ogółu społeczeństwa – pokreślono. Ponadto naukowcy postulują zdecydowanie większe otwarcie zbiorów danych administracyjnych i badawczych dla celów wtórnych analiz dotyczących COVID-19. To będzie zaś, według nich, wymagało utworzenia infrastruktury umożliwiającej bezpiecznie udostępnianie zasobów i wyznaczenia instytucji odpowiedzialnej za ten proces. W stanowisku zaproponowano też utworzenie wyspecjalizowanej i niezależnej jednostki prowadzącej repozytorium danych badawczych, w szczególności pochodzących z populacyjnych badań społecznych odnoszących się do postaw i zachowań podczas pandemii. Eksperci uważają również, że w pandemii udostępnianie kluczowych wyników badań powinno następować jak najszybciej. Według nich istotny jest także udział w międzynarodowych inicjatywach dotyczących zasobów danych dostępnych zarówno dla naukowców, jak i przedsiębiorców.

Nauka w Polsce (PAP)