„Spotkanie z niespotykanymi” to cykl wydarzeń, które organizujemy co roku celem szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich. Konferencje organizowane przez nasze Koło Naukowe rokrocznie cieszą się ogromną popularnością. Tegoroczne wydarzenie jest przedsięwzięciem podobnym do tych z lat ubiegłych, które spotkały się z dużym zainteresowaniem wśród studentów oraz osób chorujących na choroby rzadkie.
W lutym 2022 r. odbędzie się już III poznański Dzień Chorób Rzadkich, niezmiennie otwierający drzwi do tak trudnego i wymagającego szczególnej wiedzy zagadnienia. Postanowiliśmy popularyzować i upowszechniać temat chorób rzadkich przede wszystkim wśród młodych adeptów sztuki lekarskiej, ale również wśród lekarzy, biotechnologów, diagnostów laboratoryjnych, przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich związanych z chorobami rzadkimi oraz wszystkich innych zainteresowanych tą tematyką.
Cześć drugą konferencji przejmą przedstawiciele stowarzyszeń na rzecz osób z chorobami rzadkimi oraz osoby właśnie dotknięte rzadkim schorzeniem. Przybliżą oni codzienność i problemy, z którymi się borykają bohaterowie naszego wydarzenia. „Spotkanie z niespotykanymi” ma szczególne znaczenie także dla całej Polski. Poprzez szerzenie wiedzy o chorobach rzadkich możemy pomóc niejednej osobie, dając wsparcie i życzliwość, a przede wszystkim – zrozumienie nieznanego.
Schorzenie uznaje się za chorobę rzadką, jeśli dotyka ono nie więcej niż 5 na 10 tys. osób, stąd bardzo ważnym aspektem jest przedstawienie jak największej ilości takich przypadków. Znaczną część tego wydarzenia stworzą studenci kierunków medycznych z całej Polski, którzy będą mogli przedstawić w formie prezentacji multimedialnej swoje doświadczenie z pacjentem cierpiącym na chorobę rzadką. Mocno wierzymy, że pomoże to w przyszłości kolegom i koleżankom stanąć na wysokości zadania przy spotkaniu z niespotykanymi.
Patronat naukowy nad konferencją objęła prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, krajowy konsultant w dziedzinie genetyki klinicznej, specjalista genetyki klinicznej oraz laboratoryjnej genetyki medycznej, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, założycielka Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR), członka EUROCAT i największego tego typu rejestru w UE, członek licznych międzynarodowych i krajowych zespołów ekspertów, komitetów redakcyjnych czasopism oraz członek Zespołu ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
UPDATE. Chcielibyśmy poinformować o zmianie formy wydarzenia. Odbędzie się ono w tym samym czasie online za pomocą platformy ClickMeeting.
SKN Genetyki Medycznej
