Projekt ma za zadanie poprawić codzienne życie takich pacjentów w obszarze dermatologicznym, gastroenterologicznym i reumatologicznym. Od tego roku organizatorzy postanowili rozszerzyć grupę docelową chorych, uruchamiając pilotażowy program dla organizacji pacjentów zakażonych HCV. Ideą projektu jest wsparcie tego typu organizacji, a poprzez ich działanie, pomoc pacjentom w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój.

Bardzo często projekt „Zwyczajni Aktywni” ma swoich odbiorców w grupie młodych ludzi, którzy pomimo ciężkiej choroby chcą i są gotowi wrócić na rynek pracy. Problem tkwi w społeczeństwie, które z góry uznaje ich za nieaktywnych, niepotrzebnych i za osoby, dla których nie ma właściwie miejsc pracy. Jest to tym większy kłopot, że te osoby, jak powszechnie uważa się, generują wielkie koszty leczenia zdrowotnego, a nie byłoby to często konieczne, jeśli zrozumielibyśmy jak ważna jest aktywność społeczna i zawodowa w życiu tych ludzi. Realizacja zamierzeń projektu po pierwsze ma wesprzeć chorych w utrzymaniu ich aktywności zawodowej lub powrotu do niej, ale ma też szerszy wymiar – poprzez redukcję asymilacji zawodowej osób chorych, przeciwdziałającej ich wykluczeniu może znacznie obniżyć stopę bezrobocia.

Leczenie farmakologiczne i rehabilitacja to bardzo ważne elementy terapii, jednak dopiero podjęcie lub kontynuowanie pracy pozwala im uwierzyć we własne możliwości. Jest to analogiczna sytuacja do odejścia na emeryturę, z tym że nierzadko choroba dotyka bardzo młodych ludzi. Dlatego tak ważne jest wywołanie publicznej debaty na temat sytuacji osób z przewlekłą chorobą na rynku pracy, a przy tym promowanie nowatorskich pomysłów stowarzyszeń biorących udział w konkursie.

Jako pierwszy na gali głos zabrał Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich zwracając się do przedstawicieli fundacji oraz do organizatorów konkursu – Ogromnie się cieszę, że mogę uczestniczyć w tak szlachetnym i budującym wydarzeniu. Państwa misja, sposób w jaki staracie się pomóc cierpiącym ludziom, brak zgody na ich wykluczenie zawodowe i społeczne wywarły na mnie duże wrażenie. Sam od wielu lat zajmuję się ochroną praw jednostki i czytam różnego rodzaju skargi składane przez osoby indywidualne i widzę ile można czasami zmienić aktywnością obywatelską. (…) Doceniam zwłaszcza fakt, że celem projektu „Zwyczajnie Aktywni” i konkursu pod tą samą nazwą jest zwiększenie szans osób chorych na runku pracy, a więc chodzi o aktywne podejście do procesu leczenie i rekonwalescencji, budzenie aktywności, tworzenie pozytywnego klimatu. Jeżeli do tego dodać, że organizujecie to Państwo poprzez stowarzyszenia pacjentów, które zrzeszają osoby chore - to mogę tylko bić Państwu brawo. Dla mnie to jest właśnie kwintesencja społeczeństwa obywatelskiego, coś co tworzy nową jakość w ludzkich sercach i umysłach, ale przede wszystkim w relacjach między ludźmi i w relacjach między obywatelem a państwem. (…) Pamiętajmy, że prawo do godnego życia jest jednym z najważniejszych praw człowieka. Życzę Państwu, abyśmy tego poczucia godności mogli jak najczęściej doświadczać w życiu zawodowym i prywatnym.

W dalszej kolejności na scenie pojawił się dr n. hum. Filip Raciborski z Zakładu Profilaktyki Zagrożeń Środowiskowych i Alergologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, który opowiedział o założeniach projektu „Konstruktywni”, opisującego przeciwdziałania wobec wykluczenia społecznego i zawodowego osób dotkniętych chorobą przewlekłą – Celem projektu „Konstruktywni” była szczegółowa analiza wpływu chorób przewlekłych, a w szczególności chorób zapalnych o podłożu autoimmunologicznym, na zdolność do pracy (…) Zmiany demograficzne, które zachodzą w populacji będą sprawiały, że liczba osób z chorobami przewlekłymi będzie rosła. Niestety to wszystko przekłada się na funkcjonowanie całego państwa. W Polsce nie mamy skutecznego mechanizmu przeciwdziałania tego typu zjawiskom rozumianego jako skoordynowany system o dużym zasięgu i dużych możliwościach.(…) Staramy się patrzeć na problem ponadsektorowo, ponad podziałami. Nie może być tak, że dyskutujemy o problemach osób niepełnosprawnych, osób zagrożonych niepełnosprawnością i wykluczeniem z rynku pracy tylko lub osobno z ministrem pracy, ministrem zdrowia bądź ministrem gospodarki. Tylko wspólne, skoordynowane działanie tych resortów jest w stanie przynieść oczekiwane rezultaty. Chcielibyśmy, żeby przestać mówić wyłącznie o kosztach generowanych przez pacjentów z chorobami przewlekłymi, a zaczęto myśleć w kategoriach inwestycji. Jeżeli te osoby zostaną wcześnie rozpoznane, obejmiemy je skuteczną terapią, zapewnimy dostęp do rehabilitacji, one wówczas dłużej zachowają zdolność do pracy, co jest wartością samą w sobie i przekłada się na jakość życia, komfort i na szereg różnego rodzaju innych profitów. Dlatego na bazie tego projektu będziemy apelować o konkretne zmiany, które umożliwią stworzenie tego rodzaju rozwiązań.

Kilka słów dodała od siebie także patron honorowy Iwona Hickiewicz, Główny Inspektor Pracy – Żadne przepisy prawa, także prawa pracy, nie wskażą, nie wymuszą takiego podejścia, z jakim mamy do czynienia właśnie przy tej inicjatywie. Mówię tutaj o wrażliwości, empatii, ludzkim podejściu do problemu drugiego człowieka. Musimy sobie zdawać sprawę z tego, że ci, którzy są chorzy, zwłaszcza na choroby przewlekłe, autoimmunologiczne, zakaźne, wirusowe to są osoby, które zmagają się z wieloma problemami. Chodzi o diagnostykę, leczenie, ale także o przekroczenie bariery wyjścia z domu, znalezienia się w środowisku pracy. Bez pomocy z drugiej strony, czyli przedsiębiorców, pracodawców, będzie im jeszcze trudniej niż mają to na co dzień.

Jako ostatnia przed ogłoszeniem wyniku na scenie pojawiła się Edyta Banach z firmy AbbVie Polska – My jako firma nowoczesna biofarmaceutyczna niezmiernie się cieszymy, że ten projekt nie jest tylko sloganem. (…) Za tym projektem stoją ludzie, a ludzie są najważniejsi. Serce aż rośnie, ponieważ do tej edycji zgłosiła się rekordowa liczba uczestników – od początku zaangażowało się 30 organizacji pacjenckich z całej Polski. Są to wspaniałe projekty popierające swoich podopiecznych i dające im wsparcie. (…) Zwyczajną aktywnością możemy zrobić coś dobrego dla wszystkich pacjentów.

Druga część gali to już moment, na który czekali wszyscy zgromadzeni tego dnia w Zachęcie Narodowej Galerii Sztuki, czyli ogłoszenie laureatów. Oto tegoroczni zwycięscy:

*Wielkopolskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa i Choroby Leśniowskiego-Crohna za projekt „Pozytywnie Aktywni”:

Uzasadnienie: projekt kompleksowo realizuje założenia konkursu, jest spójny i dobrze przemyślany. Widać celowość projektu, a zaproponowane działania mają bardzo dużą szansę na poprawę jakości życia chorych. Rozbudowa sieci regionalnych pozwoli na dotarcie do chorych z różnych części Polski. Głównym atutem projektu jest nawiązanie współpracy z innymi stowarzyszeniami i wykreowanie indywidualnego planu działań dla grupy chorych z odpowiednimi partnerami (Centrum Informacji i Planowania Kariery Zawodowej Urzędu Pracy, Klinika Uniwersytetu Medycznego), dzięki czemu pacjenci uzyskają realne szanse na zwiększenie aktywności zawodowej i społecznej,

*Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” za projekt „Krok naprzód bis! Aktywizacja zawodowa młodych chorych reumatycznie!”:

Uzasadnienie: projekt jest interesującą kontynuacją działań z poprzedniej edycji konkursu. Główną zaletą inicjatywy jest zarówno włączenie nowych beneficjentów, jak i uczestników z poprzedniej edycji, a także nawiązanie współpracy z nowymi partnerami, m.in. z Akademią Pedagogiki Specjalnej. Warte podkreślenia jest również mądre zaplanowanie projektu, o czym świadczy kierowanie konkretnych działań do dedykowanej grupy chorych oraz czytelny podział uczestników i racjonalnie zaplanowany kosztorys. Projekt trafnie diagnozuje problemy pacjentów, w tym w szczególności potrzeby grupy docelowej, czyli osób młodych, zapewniając im wczesne poradnictwo zawodowe sprzyjające utrzymaniu na rynku pracy lub przekwalifikowaniu,

*Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO za projekt „Stomia nie ogranicza aktywności!”:

Uzasadnienie: To ciekawa koncepcja podnoszenia kompetencji zawodowych i społecznych poprzez wolontariat, który w tym przypadku potraktowany jest jako okazja do własnego rozwoju i podnoszenia swoich kompetencji zawodowych. Projekt zakłada konkretne działania dla dedykowanej grupy chorych: spotkania z psychologiem, ze specjalistą do spraw wolontariatu i seminaria internetowe. Docenione zostało holistyczne podejście do pracy zawodowej, ujmujące zarówno aspekty doradztwa zawodowego, jak i kwestie psychologiczne, a także szansę beneficjentów na przeszkolenie wolontariuszy stomijnych,

*Fundacja „Gwiazda Nadziei” za projekt „Nadzieja na lepsze” została laureatem pilotażowego programu skierowanego do stowarzyszeń zrzeszających pacjentów zakażonych HCV:

Uzasadnienie: Projekt wspiera osoby zakażone HCV, wskazując możliwości zmiany i powrotu do aktywnego życia zawodowego, pomimo choroby lub tuż po zakończeniu leczenia. Jest on konkretny i kompleksowy, dedykowany wprawdzie niewielkiej grupie odbiorców, ale oferujący szeroki wachlarz działań. Jego zaletą jest kryterium doboru beneficjentów – osoby bezrobotne, studenci lub osoby ze wskazaniem zmiany pracy. Poprzez zaproponowane działania (praca z psychologiem, warsztaty, współpraca lekarzy z prowadzącym psychologiem) aktywizacja zawodowa beneficjentów jest realna do osiągnięcia. Ponadto zaplanowana w ramach projektu ewaluacja zakładająca badanie kwestionariuszowe i mająca być realizowana przez pół roku od przeprowadzenie działań w ocenie Kapituły Konkursu faktycznie pozwoli ocenić możliwe korzyści w kontekście aktywizacji zawodowej.

W tym roku zaplanowano też niespodziankę pod postacią dodatkowych nagród, czyli szkoleń dotyczących budowania strategii organizacji. Zostały one wylosowane spośród nienagrodzonych stowarzyszeń przez Igora Grzesiaka z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Społecznej, przedstawiciela Komitetu Organizacyjnego Konkursu, który tak argumentował wprowadzenie dodatkowych nagród – Tegoroczny konkurs był rekordowy nie tylko pod względem ilości zgłoszeń nadesłanych do Biura Kapituły, ale także pod względem wyrównania poziomu wszystkich kandydatur. Ciężko nam było wybrać te najlepsze projekty i ciężko nam było również pozostawić bez nagrody te, które minimalnie przegrały z tymi pierwszymi. Nagrody dodatkowe wpadły w ręce członków: Świętokrzyskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę oraz Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, zrzeszającego chorych na Epidermolysis Bullosa, czyli pęcherzykowate oddzielanie się naskórka.

Na koniec o zabranie głosu poprosiła prof. dr hab. Bibiana Mossakowska, chirurg dziecięcy i przez blisko 50 lat ordynator Kliniki Oddziału Chirurgii Dziecięcej na Bielanach, osoba która jako pierwsza wprowadziła w Polsce termin „dziecka maltretowanego”, będąca także w przeszłości nieformalnym Rzecznikiem Praw Dziecka (współpracowała wtedy z RPO, kiedy jeszcze nie było funkcji RPD) – Bardzo istotne jest to, że Państwo zajmujecie się chorobami stosunkowo rzadkimi, które są trochę zaniedbane, głównie w sensie diagnostycznym i które są za późno rozpoznawane, niewłaściwie leczone. Mało mówiliśmy dzisiaj o rehabilitacji, która poczyniła ogromne postępy ostatnimi czasy i jest kluczowym elementem dla każdej specjalności, nie tylko zabiegowych, ale również dla chorób przewlekłych – na koniec wyznaczyła kierunek, na którym należy się skupić w przyszłości – Jeszcze poza chorymi, zajmujcie się Państwo rodzinami, bo ostra choroba przewlekła w rodzinie to jest dramat dla wszystkich jej członków.