Portal Biotechnologia.pl: Skąd u prawnika zainteresowanie genetyką? Prawo i genetyka to słowa, które spotykają się przy okazji badań Gregora Mendla i jego praw dziedziczenia. Pani Jako filozof prawa zajmuje się jednak innymi aspektami, jakimi?

Dr  Marta Sniewocka: Genetyka jest z pewnością jedną z tych dziedzin nauki, w rozwoju których pokłada się obecnie największe nadzieje. Wiek XXI rozpoczął się od spektakularnego odkrycia naukowego, jakim było opisanie ludzkiego genomu. W odpowiedzi na ogłoszenie wstępnych wyników badań Projektu Poznania Genomu Ludzkiego, ówczesny prezydent Stanów Zjednoczonych, Bill Clinton, powiedział w swym publicznym wystąpieniu, że mapa genomu ludzkiego jest najbardziej niezwykłą i najważniejszą mapą, jaką kiedykolwiek stworzyła ludzkość, bo jest to wewnętrzna mapa ludzkiej istoty. W momencie, gdy ludzkość wkracza na nowe terytoria i zaczyna je eksplorować, obecność prawników przy tym procesie ujarzmiania nowego wymiaru ludzkiego życia wydaje się niezwykle ważna. Wraz z nowymi możliwościami, które otwiera przed nami rozwój genetyki i biotechnologii, pojawiają się również nowe zagrożenia lub też stare zagrożenia w nowym kontekście i nowym przebraniu. Oczywiście ingerencja prawa w ludzkie życie nie powinna być nigdy nadmierna, należy ograniczyć ją, zgodnie z myślą filozofii liberalnej, do tych sfer życia ludzkiego, w których pojawia się  zagrożenie wyrządzenia krzywdy ludziom bądź wyrządzenia szkód innym gatunkom czy środowisku, w którym człowiek żyje. Prawnicy dogmatycy zajmują się przede wszystkim analizowaniem i interpretowaniem prawa, jakim ono jest. Filozofowie prawa, do których się zaliczam, mają całkiem inne cele i zadania – koncentrują się w swojej pracy przede wszystkim na tym, jakie prawo być powinno oraz na analizie i interpretacji fundamentów prawa – jego założeń, wartości, pojęć ogólnych stosowanych w prawie. Z tej perspektywy, wyzwania jakie stawia przed naszymi społeczeństwami rozwój genetyki i biotechnologii są szczególnie interesujące dla filozofów prawa, zwłaszcza, że mamy tu do czynienia z wieloma kwestiami nieuregulowanymi prawnie bądź budzącymi silne kontrowersje społeczne przy próbie regulacji. Przede wszystkim chodzi tu o zagadnienia związane z prokreacją medycznie wspomaganą, gdzie zastosowanie i rozwój genetyki są obecnie największe (chodzi tu o badania prenatalne i preimplantacyjne, zapłodnienie in vitro itp.). Poza tym jest też wiele innych niezwykle ważnych zagadnień prawnych związanych z genetyką, takich jak kwestia patentowania genów, prowadzenia badań naukowych, dostępu i użycia informacji genetycznych, dostępu do nowoczesnych usług medycznych itd. Aby móc dyskutować na te tematy i rozważać odpowiednie kierunki regulacji tych kwestii, należy wpierw ustalić wartości, które mają być tymi regulacjami chronione, zdefiniować odpowiednie pojęcia prawne, które mają temu służyć,  wyznaczyć ich pożądany zakres itd. – innymi słowy rolą filozofii prawa (a także związanych z nią filozofii politycznej i etyki) jest przygotowanie gruntu pod debatę publiczną oraz gruntu dla nowych regulacji prawnych. Parafrazując Kanta, można powiedzieć, że filozofia jest służebna względem prawa czy medycyny, ale istotnym jest, czy niesie ona przed nimi pochodnię, czy wlecze za nimi tren. 

Czy Pani zdaniem prawo nadąża za genetyką? Być może nauki prawne, a tym samym formalne wprowadzenie przez państwo zasady nie są w stanie dogonić szybko rozwijających się nauk przyrodniczych?

Oczywiście, że prawo nigdy nie będzie w stanie dogonić szybko zmieniającej się rzeczywistości. Prawo nigdy nie będzie prawem zamkniętym i zupełnym (regulującym wszystkie możliwe kwestie), gdyż nie potrafimy przewidzieć wszystkich możliwych sytuacji, jakie przyniesie życie, stawiając nas wobec wyzwań prawnych. „Doskonałe” prawo, które przewidywałoby i regulowałoby wszystko, byłoby niczym wymyślona przez Jorge Louisa Borgesa doskonała mapa królestwa, która pokrywała się z królestwem, przez co stała się bezużyteczna i przestała być mapą. Podobnie owo monstrualne wyimaginowane prawo przestałoby być prawem – nawet gdyby było możliwe do stworzenia, byłoby niemożliwe do zastosowania. Tworząc regulacje prawne trzeba brać ten paradoks pod uwagę i nie dążyć do hiperinflacji prawa, ale do rozsądnych, dobrze napisanych i w miarę możliwości elastycznych regulacji, które będą umożliwiały ich zastosowanie do sytuacji, których w danym momencie rozwoju nauki nie jesteśmy w stanie przewidzieć. Z drugiej strony, pewna opieszałość prawa do zmian, można by ją nazwać konserwatyzmem prawnym, który wynika nie tyle z światopoglądowego konserwatyzmu prawników, co z trudności procedury zmieniania i tworzenia nowego prawa, ma swoje dobre strony. Dzięki niemu prawo w pewnym zakresie jest bardziej odporne na szaleństwa i zmieniające się mody, które potrafią zawładnąć opinią publiczną i politykami, prowadząc często na manowce.      
 
Genetyka, z perspektywy społecznej jest nauką, która wzbudza tyleż samo nadziei, co i obaw. Z jednej strony pojawia się nadzieja na nowocześniejsze metody diagnozy, z drugiej zaś strony coraz więcej środowisk zwraca uwagę, iż przywołana diagnoza wiązać się może ze swoistym „nowoczesnym naznaczeniem”, bądź też, w pewnych wypadkach uprawniać może do zakończenia życia dziecka w okresie prenatalnym.  Jakie przede wszystkim elementy rozwoju genetyki Pani zdaniem powinny być uregulowane zapisami prawnymi?

Problem „naznaczenia” ludzi, gdy utożsamia się jakąś cechę człowieka z człowiekiem („część za całość” – np. definiowanie człowieka za pomocą jego niepełnosprawności, płci, rasy, wyznania itp.) czy też problem różnych form dyskryminacji, gdy kryteria rozróżniania między ludźmi są nieuzasadnione, wiążą się w kontekście genetyki przede wszystkim z metodami prognostycznymi, a nie diagnostycznymi. O ile badania genetyczne o charakterze diagnozującym potwierdzają występowanie choroby u osobnika z symptomami choroby, o tyle badania genetyczne o charakterze prognozującym przewidują ryzyko czy skłonność do zachorowania na daną chorobę u osobnika przed pojawieniem się symptomów choroby. Pierwszy rodzaj badań wpisuje się w schemat tradycyjnej medycyny i nie budzi specjalnych kontrowersji. Drugi rodzaj badań związany jest z największymi oczekiwaniami, gdyż ma on zrewolucjonizować medycynę, przekształcając ją w medycynę genomiczną, która ma mieć przede wszystkim prewencyjny charakter. W tym właśnie momencie dotykamy największych kontrowersji dotyczących różnicy, jaka zachodzi pomiędzy zapobieganiem ujawnienia się choroby u konkretnego człowieka, a zapobieganiem pojawienia się ludzi obciążonych określonymi wadami genetycznymi. Pierwszy rodzaj prewencji medycznej jest istotną i nieodłączną częścią medycyny, w drugim przypadku już tak nie jest i można mieć do tego typu prewencji poważne zastrzeżenia natury etycznej.

Jedną z ważnych funkcji prawa jest, moim zdaniem, ochrona najsłabszych i najbardziej podatnych na zagrożenia stron stosunków społecznych, jak również ochrona relacji między nimi. Z tego względu prawo powinno stale czuwać nad ochroną jednostek przed społeczeństwem (w kontekście genetyki chodzi tu o ochronę ludzi przed nadużyciami w prowadzonych badaniach naukowych), jak również dbać o należytą ochronę praw pacjentów (promowanie świadomej zgody na badania genetyczne oraz niedyrektywnej konsultacji genetycznej itp.). Chodzi więc o prawną regulację stosowania genetyki w medycynie oraz w nauce, w tym ochronę gatunku ludzkiego przed eksperymentami, które mogą prowadzić do samozagłady ludzkości (klonowanie ludzi, niebezpieczne manipulacje genetyczne prowadzące do dziedzicznych zmian w genotypie ludzkim itp.). Jak wcześniej wspomniałam, dziedziną badań genetycznych, która rozwija się obecnie stosunkowo najszybciej jest dziedzina prokreacji. Jest to niezwykle ważna i zarazem bardzo intymna sfera ludzkiego życia, która niewątpliwie wymaga odpowiedniej ochrony prawnej. Jednakże w tej właśnie dziedzinie najtrudniej uzgodnić wspólne wartości, które byłyby podstawą prawa. Trudność ta nie może być jednak powodem do pozostawienia tych kwestii całkowicie poza prawem, gdyż właśnie brak jakiejkolwiek regulacji jest dla wszystkich stron najbardziej niepożądaną i niebezpieczną sytuacją. Trzeba więc szukać kompromisów i pamiętać, zgodnie z myślą filozofów XX wieku takich jak Hans Jonas czy Dietrich Bonhoeffer, że wolność powinna opierać się na odpowiedzialności.   
 
Jest pani współautorką książki Paradoksy bioetyki prawniczej. Zdaniem prof. Romana Tokarczuka z Lublina, propagatora koncepcji tzw. biojurysprudencji z całą pewnością możemy mówić o dylemacie moralnym w biomedycynie, nie zaś o bioetycznym paradoksie. W swoich trzech esejach zamieszczonych we wspomnianej pozycji naukowej stara się jednak Pani pokazać, iż  paradoksalne zjawiska bioetyczne istnieją wyraźnie. Jakie zatem paradoksy dostrzega Pani we współczesnym dyskursie bioetycznym.

W bioetyce mamy do czynienia zarówno z dylematami moralnymi, jak i paradoksami, jednakże powoływanie się na jedne bądź drugie w filozofii służy odmiennym celom. Dylemat jest sytuacją trudnego wyboru pomiędzy dwiema możliwościami, z których każda jest zła bądź prowadząca do przykrych konsekwencji. Jak to określił Huizinga, dylemat jest pytaniem, „na które odpowiedź musi zawsze wypadać na niekorzyść odpowiadającego”. Dylemat moralny jest najczęściej wyborem pomiędzy wchodzącymi w konflikt współmiernymi wartościami, gdzie każdy wybór wymaga poświęcenia jednej z nich kosztem drugiej. Paradoksy to z kolei pozorne sprzeczności, które wynikają najczęściej z konfliktu pomiędzy naszymi intuicjami czy przekonaniami a pewnymi zjawiskami. Paradoksy mają to do siebie, że można je rozwiązać; nie mają charakteru absolutnego, ale są relatywne względem danego zespołu przekonań. Filozofowie od czasów starożytnych posługiwali się paradoksami, by sprowokować ludzi do myślenia, by zmusić do głębszego zastanowienia się nad jakimś problemem, by go lepiej zrozumieć. Mają więc one istotną funkcję filozoficzną. Gdy zatem w naszej książce pt. „Paradoksy bioetyki prawniczej” wskazujemy na paradoksy macierzyństwa zastępczego, usług prokreacyjnych, dyskryminacji, pojęcia osoby w prawie, autonomii prokreacyjnej, wyrządzenia komuś szkody przez urodzenie itd. – to chcemy pokazać pewne konkretne konflikty zachodzące pomiędzy pojęciami i przekonaniami, a także konflikty pomiędzy naszymi intuicjami odnośnie pewnych praktyk społecznych a ich regulacjami czy stosowaną w dyskusjach argumentacją na ich temat. Paradoksy służą ukazaniu, w czym tkwi problem w dyskursie bioetycznym i wskazaniu możliwości rozwiązania go poprzez wyraźne określenie intuicji, przekonań bądź argumentacji, względem których ma on paradoksalny charakter.   

Czy rozwój nauk biomedycznych prowadzi do zwiększenia , czy też zmniejszenia liczby omawianego typu paradoksów?

Rozwój nauk biomedycznych zwiększa sferę możliwości ludzkich, poszerza zasięg naszych działań i przez to zmienia się nasze rozumienie świata, rozumienie miejsca człowieka w świecie i nas samych. Zmiany te, charakterystyczne dla całego rozwoju ludzkiej kultury i nauki, powodują, że pewne kwestie, które wydawały się dotychczas oczywiste lub raz na zawsze rozwiązane stają się w nowym świetle, paradoksalnie, niejasne. Przykładem może być instytucja macierzyństwa zastępczego – do niedawna kwestia macierzyństwa wydawała się bezsporna (zgodnie z prawniczą paremią: „matka jest zawsze pewna”), dziś pojawiają się kontrowersje, czy matką jest kobieta, która dziecko rodzi, czy ta, która jest dawczynią komórki jajowej, czy też może ta, która dziecko wychowuje. Ten paradoks odsłania problem dotyczący tego, czym ma być dla nas macierzyństwo, jak należy je rozumieć i jakie wartości ma ono realizować. Inny paradoks związany z problemem, czym jest rodzicielstwo w dzisiejszych czasach, ujawnia nam kontrowersja wokół zapłodnienia post mortem, które prowadzi do tego, że ktoś może zostać pośmiertnie rodzicem, gdy wykorzysta się gamety osoby zmarłej w sztucznym zapłodnieniu. Inne paradoksy, ujawnione przez rozwój biotechnologii, związane są z odwiecznym problemem natury człowieka, problemem tożsamości ludzkiej, problemem ustalenia, czym są choroba, zdrowie i śmierć człowieka, a także problemem określenia początku ludzkiego życia. Można tak wyliczać w nieskończoność, ale nie jest to wcale cechą szczególną nauk biomedycznych, że ujawniają niekonsekwencje lub różne trudności w naszym myśleniu. Charakterystyczne dla tych paradoksów jest jednak to, że sam rozwój nauki ich nie rozwiąże, gdyż wspomniane paradoksy bioetyczne należą najczęściej do sfery normatywnej a nie deskryptywnej – innymi słowy zależą od ludzkich wartościowań i interpretacji, a nie od danych empirycznych.     

Jak Pani zapewne wie, w wakacje wchodzą w Polsce zapisy regulujące kwestię rządowego programu zdrowotnego, którego jednym z elementów jest dofinansowanie metody In vitro.  Czy nie jest paradoksem, iż władza publiczna przeznacza kilkaset milionów na metodę, która jedyne wspomaga rozród, a nie leczy niepłodność?

Podstawą prawną tego programu jest art. 48 Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowych ze środków publicznych z 27 sierpnia 2004 roku, zgodnie z którym programy zdrowotne dotyczą nie tylko ważnych zjawisk epidemiologicznych (punkt 1), ograniczenia bądź eliminowania istotnych problemów zdrowotnych (punkt 2), ale także wdrożenia nowych procedur medycznych i przedsięwzięć profilaktycznych (punkt 3). Interpretacja językowa tak sformułowanego przepisu pozwala na objęcie nim także metod wspomagających rozród. Poza tym, użyte w tym przepisie wyrażenie „w szczególności” znaczy, iż mamy do czynienia z wyliczeniem otwartym. Paradoksy mogą się tu pojawić, gdy wykładnię językową wyrażenia „program zdrowotny” uzupełnimy wykładnią celowościową (funkcjonalną) i zaczniemy się zastanawiać, jakiego typu świadczenia medyczne sprzyjają zdrowiu. Dotykamy wówczas szeroko dyskutowanego i nierozwiązanego problemu, czym jest zdrowie.

Obserwując polską politykę, w której od lat nie udaje się dojść do porozumienia w kwestii regulacji metod sztucznego zapłodnienia, można odnieść wrażenie, iż decyzja rządu, by zapewnić dofinansowanie metody zapłodnienia in vitro w ramach trzyletniego programu zdrowotnego, który obejmie łącznie 1,5 tysiąca par (z 1,5 miliona par zmagających się z problemem bezpłodności), jest gestem czysto politycznym, a nie rozwiązaniem problemu. Niewątpliwie jednak, ten symboliczny gest polityczny wprowadzający dofinansowanie metody in vitro przed wprowadzeniem ustawy regulującej sztuczne zapłodnienie, ma bardzo duże znaczenie i może wpłynąć na kształt przyszłej ustawy.            

Z drugiej jednak strony, być może podobne zapisy prawne stanowią dla wielu par realizację wielkiego marzenia, którego nie mogli zrealizować z racji na stan zdrowia i nikłe zasoby finansowe. Jak Pani doskonale wie jako znawca filozofii prawa zgodnie z koncepcją Leona Petrażyckiego zapisy prawne wywołują w nas konkretne, nie rzadko bardzo istotne reakcje emocjonalne. Być może dobrze się stało, iż rząd zdecydował się pominąć parlament i wprowadzić w pewnym zakresie metodę In vitro?

Z pewnością prawo jest również instrumentem, za pomocą którego kształtowane są ludzkie nawyki i postawy. Z tego względu, zabieg rządu, by wprowadzić dofinansowanie metody in vitro w sytuacji, gdy niemożliwe było osiągnięcie społecznego konsensu w kwestii stosowania tej metody, sankcjonuje ją w oczach społeczeństwa i staje się środkiem perswazji, który ma doprowadzić do powszechnej akceptacji kontrowersyjnej metody prokreacji medycznie wspomaganej. Biorąc jednak pod uwagę założenia demokratycznego państwa, zastępowanie rządów prawa rządami polityki jest metodą trudną do zaakceptowania i szalenie niebezpieczną, której rząd nie powinien obierać.   

Lon Luvois Fuller zwracał uwagę, iż prawo musi być moralne. Musi być zgodne z obowiązującymi już normami, nie może być wewnętrznie sprzeczne.  Czy wprowadzenie metody In vitro bez uchwalania odrębnej bioetycznej ustawy posiada moralny charakter?

Fuller mówi w swojej koncepcji prawa o jego wewnętrznej moralności, która sprowadza się do spełnienia kilku podstawowych zasad, takich jak ogólność, jasność, trwałość, zakaz retroaktywności, jawność, możliwość, zgodność, czy niesprzeczność. Sugeruje Pan, że wspomniana decyzja rządu jest naruszeniem formalnej moralności prawa, gdyż prowadzi do sprzeczności z prawem obowiązującym. Skoro jednak nie przyjęto dotychczas żadnej ustawy regulującej in vitro, normy wprowadzane przez program rządowy nie mogą być w sprzeczności z normami, których jeszcze nie ma. Myślę, że ten problem można ująć w kategoriach formalnoprawnych, ale nieco innych, odwołując się do wspomnianej zasady demokratycznego państwa prawa, która może być naruszona przez wprowadzanie niejako „tylnymi drzwiami” regulacji kontrowersyjnej metody sztucznego zapłodnienia, która powinna być wprowadzona drogą ustawową przez parlament.    

W swojej pracy Prokreacja medycznie wspomagana formułuje Pani bardzo dużo, niezwykle nurtujących pytań związanych z rozwojem tzw. medycyny reprodukcyjnej. Gdzieś obok rozwoju przebiegającego dynamicznie w laboratoriach toczy się społeczno- prawna debata bioetyczna. Czy nie jest jednak tak, że dzisiaj bioetyka w istocie zadaje w zasadzie wyłącznie pytania? Być może rozwój nauki powoduje, że na część pytań - np. dotyczących rodziców zarodków poddanych adopcji prenatalnej- nie znajdujemy odpowiedzi?

Od zawsze głównym zadaniem filozofii, w tym filozofii moralności, było zadawanie pytań. Dobrze postawione pytanie jest więcej warte niż wiele niewłaściwych lub pochopnych odpowiedzi. W kwestiach etycznych, o których rozmawiamy, nauka sama z siebie nie może dać nam odpowiedzi, gdyż jej głównym zadaniem jest wyjaśnianie świata. Szukanie i nadawanie znaczeń jest zaś odrębnym zadaniem, z którym zmaga się człowiek i w którym nauka go nie wyręczy, choć z pewnością może stać się instrumentem pomocnym w tym zadaniu.
 
Czy Pani zdaniem istnieje w Polsce szansa na skonstruowanie „odpowiedzialnego prawa bioetycznego?”

Szanse na odpowiedzialne prawo bioetyczne oczywiście istnieją, ale aby udało się je zrealizować trzeba zacząć od odpowiedzialnej debaty publicznej na tematy bioetyczne, która niestety nie toczy się, zwłaszcza w naszych mediach, na zbyt wysokim poziomie, a jej znamienną cechą jest olbrzymie zideologizowanie dyskusji. Tak prowadzona debata prowadzi jedynie do wzajemnych przepychanek, wzajemnego obrażania się uczestników dyskusji oraz do wyśmiewania przeciwników. Przez odpowiedzialną debatę publiczną rozumiem taką debatę, która oparta jest na założeniu poszanowania dla osób i poglądów, z którymi się nie zgadzamy. Aby móc dojść do jakiegokolwiek kompromisu w kwestiach prawno-politycznych trzeba wpierw chcieć zrozumieć stanowiska i poglądy osób, z którymi się nie możemy porozumieć – wzajemne zrozumienie pomaga w dojściu do porozumienia. Chaim Perelman, zajmujący się filozofią argumentacji prawniczej wprowadził rozróżnienie między audytorium uniwersalnym i partykularnym, które ukazuje napięcie pomiędzy dyskursem racjonalnym (idealnym) a dyskursem, który faktycznie ma miejsce w społeczeństwie. Zgodnie z tym rozróżnieniem, można powiedzieć, że prawo powinno być racjonalne, tj. takie, do którego damy się przekonać za pomocą słusznych argumentów. W rzeczywistości jednak, prawo jest najczęściej efektem tego, do czego dajemy się namówić, a w grę wchodzą tu nie tylko argumenty, ale przede wszystkim gra na emocjach, stosowanie różnych metod perswazji i wywieranie presji, czyli metody dobrze nam znane z życia politycznego. Od czasów starożytnych tryumfy w polityce, a także w sporach sądowych, wiodą krytykowani przez Platona i Arystotelesa sofiści, których celem nie jest dojście do prawdy, ani ustalenie słusznych wniosków, ale wygrana za wszelką cenę – jedynym kryterium dyskusji staje się wówczas skuteczność. Odpowiedzialna debata jest zaś debatą racjonalną, czyli opartą na racjach. Jest zarazem debatą, której strony są świadome możliwych konsekwencji swoich argumentów oraz której uczestnicy są gotowi wziąć na siebie odpowiedzialność za podjęte w jej wyniku decyzje.     

Bardzo dziękuję za rozmowę

Rozmawiał Błażej Kmieciak
Portal: biotechnologia.pl

Dr Marta Soniewicka, filozof oraz prawnik, adiunkt w Katedrze filozofii Prawa i Etyki Prawniczej Uniwersytetu Jagiellońskiego (współpracowała również z Health Law, Bioethics and Human Rights at BU School of Public Health),była sekretarz redakcji „Presji”. Dr Soniewicka jest ponadto laureatką nagrody naukowej POLITYKI (2011), oraz współautorką książki Paradoksy bioetyki prawniczej. Jej zainteresowania naukowe skupiają się wokół filozofii prawa, filozofii praktycznej, w tym bioetyki. Obecnie pracuje nad rozprawą habilitacyjną dotyczącą etycznych i prawnych aspektów prokreacyjnych testów genetycznych.

(zdjęcia:
http://www.sxc.hu/,
http://www.law.uj.edu.pl/~kfpep/joomla2/index.php?option=com_content&view=article&id=9&Itemid=38&lang=pl”)