Niepełnosprawna diagnoza- wokół nowego stanowiska Komitetu Bioetyki PAN

Com powiedział powiedziałem

Już na wstępie, Komitet przedstawiając teoretyczne aspekty omawianego tu typu diagnozy zwraca uwagę, że całe zagadnienie nieodzownie powiązane jest z problemem In vitro. Podkreślono, iż nastawienie do preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej (ang. preimplantation genetic diagnosis, PGD) będzie uzależnione od uznawanego wewnętrznie stosunku do metod zapłonienia pozaustrojowego. W tym miejscu przeciwnik stosowania metody In vitro stwierdzić może, iż dalsza debata na temat omawianych metod diagnostycznych nie ma żadnego sensu. Nie jest to jednak do końca prawdą. Obecnie w Polsce, na co uwagę zwraca również KB stosowana jest omawiana technika lecz jej zakres nie jest znany. Ponadto w zgłaszanych w Sejmie projektach ustaw bioetycznych możliwość stosowania PDG występowała w projekcie autorstwa SLD, projekcie, który jako jedyny zaopiniowany został pozytywnie do głównych prac parlamentarnych. Obecnie zgodę na omawiany tym diagnozy przewiduje legislacyjna propozycja Ruchu Palikota.

Komitet Bioetyczny na początku swojej analizy zwrócił uwagę, że z pozycji zarodka znajdującego się na wczesny etapie rozwoju, omawiana metoda diagnostyczna nie stwarza istotnego zagrożenia dla jego potencjału rozwojowego. Ani razu jednak Komitet nie wspomina o dalszych losach zarodków, u których wykryto określone anomalie. Jest to w pewnym sensie zrozumiałe i wynika z przyjętego i konsekwentnie utrzymywanego stanowiska, zgodnie z którym celem PGD jest po pierwsze „wykluczenie z dalszego procesu medycznie wspomaganej prokreacji gamet żeńskich lub zarodków obciążonych znaną i jednoznacznie zdefiniowana chorobą genetyczną, spowodowaną przez dziedziczną genetyczną mutacje albo zaburzenie chromosomowe przenoszone przez jednego lub obojga biologicznych rodziców”. Ponadto zdaniem KB omawiana forma diagnozy pozwala na identyfikację oraz eliminację z dalszego procesu zapłodnienia „medycznie wspomaganej prokreacji zarodków obciążonych zaburzeniami chromosomowymi”, Tym samym działania te mają służyć zwiększeniu efektywności procedury In vitro, a nade wszystko zmniejszeniu prawdopodobieństwa narodzenia się dziecka obciążonego określoną wadą genetyczną. Już tutaj widać zatem, iż z pozycji zarodka, zwłaszcza zarodka obciążonego daną anomalią diagnostyka ta wiąże się z cytując KB „wykluczeniem oraz eliminacją”.

Komitet słusznie zwrócił uwagę, iż wyrażenie stanowiska ws. dopuszczalności metod zapłodnienia pozaustrojowego najczęściej powiązane jest ze stosunkiem do zagadnienia początków ludzkiego życia. W dokumencie podane zostały obecnie podnoszone kwestie wyrażane przez przedstawicieli środowisk pro life i pro choice. Tym samym, z jednej strony podaje się argument mówiący o początku ludzkiego życia od chwili poczęcia. Z drugiej strony Komitet formułuje niezwykłe zdane zwracając uwagę, że „ludzki organizm powstaje dopiero jakiś czas po zapłodnieniu. W pierwszych dniach rozwoju embrion jest tylko aglomeratem niezróżnicowanych i wzajemnie niezależnych komórek, z których tylko niektóre przekształcą sie w embrion właściwy, a następnie w płód i dziecko”. Zastanawiające jest w tym miejscu sformułowanie „dopiero jakiś czas”. Ponadto Komitet w swoich rozważaniach prezentujących, często istotnie odmienne stanowiska dotyczące statusu moralnego oraz ontycznego ludzkiego zarodka przywołał pogląd mówiący, iż „Inni sądzą, że o wartości życia
człowieka decyduje zdolność do życia osobowego, w szczególności zdolność do świadomego pragnienia jego kontynuacji. Tylko istotom świadomym samych siebie może zależeć na dalszym istnieniu i tylko dla takich istot śmierć może być czymś złym. Skoro zarodek nie ma świadomości, to na niczym nie może mu zależeć, nie ma on żadnych pragnień, dążeń, interesów, które można byłoby pogwałcić poprzez jego unicestwienie”. Ten dość często formułowany przez utylitarnie zorientowanych bioetyków pogląd by był konsekwentny musi obejmować jednak szerszą grupę osób. Nie chodzi tu tylko o osoby, które śpią i w danej chwili nie posiadają świadomości. Takie stanowisko Magdalena Środa określiła mianem bezsensownej demagogii. Spójrzmy na osoby chore psychicznie, znajdujące się w ostrej fazie choroby. Pacjenci ci nie posiadają często „zdrowej” świadomości, ich obraz samego siebie jest całkowicie zniekształcony, a i dążność do życia oraz formułowanie logicznych planów najczęściej jest mocno upośledzona.

Nie zważając jednak na powyższe, Komitet Bioetyki uznał, iż „istnieją następujące dobre racje moralne na rzecz” zaakceptowania preimplantacyjnej diagnostyki genetycznej. Jak podkreślono w komunikacie racje te wynikają z zasady szacunku dla pluralizmu wartości i światopoglądów. W ocenie naukowców za pozytywną oceną omawianej metody przemawia:

1.przyczynienie się do zmniejszenia odsetku legalnie przeprowadzanych aborcji będących następstwem standardowych badań prenatalnych wykonywanych na dalszych etapach ciąży. KB odnosi się tutaj do istotnych aspektów moralnych i religijnych potencjalnych par.
2. uzyskanie przez pary obciążone genetycznie możliwości „posiadania” dziecka zdrowego,
3. zwiększenie skuteczności i bezpieczeństwa procedury zapłodnienia pozaustrojowego,
4. konieczność zachowania spójności obowiązujących norm prawnych, które już pozwalają na stosowanie diagnostyki prenatalnej, której efektem w pewnych przypadkach może być decyzja o zakończeniu ciąży.
Komitet ukazał także sytuacje w których to PDG nie powinno być stosowane, są nimi:

a. dążenie do ustalenia płci dziecka lub innych informacji fizjologicznych,
b. dążenie do urodzenia dziecka zgodnego tkankowo, mogącego być „dawcą” da innego chorego członka rodziny
c. chęć rozpoznania choroby, której objawy mogą pojawić się w wieku późniejszym (np. choroba Alzheimera).
Zdaniem Komitetu omawiana metoda winna być finansowana przez państwo.

Non possumus

Tak, jak wspomniano we wstępie proponowanych rozważań, omawiane stanowisko nie zostało przyjęte jednomyślnie. Czterech członków Komitetu wyraziło swoje zdania odrębne, które już w chwili ich ogłoszenia rozpoczęły istotną dyskusję dotyczącą tematu.

Jedne z najostrzejszych słów padły ze strony, prof. Tadeusza Tołłoczki. Zdaniem naukowca omawiane stanowisko „jest typowym przykładem myślenia utylitarystycznego omijającego zasady moralne”. Z opinii Tołłoczki wysnuć można tezę mówiącą, iż Komitet pomylił sformułowanie „godne życie”, z pojęciem „wygodne życie”. Ponadto, zdaniem autora uprzedmiatawianie istoty ludzkiej pozbawia omawiane tu grono eksperckie prawa do używania słowa „etyczny”. W jego ocenie dyskusja dotycząca momentu początku ludzkiego życia, po pierwsze została narzucona, a po drugie nie może determinować sposobu traktowania ludzkich zarodków. Tołłoczka w tym miejscu dodaje: „Ja osobiście uważam, że będąc w fazie zygoty byłem człowiekiem, bo w żadnym wypadku nie mogłem urodzić sie słoniem, myszą czy świnią. Od początku bowiem miałem „człowieczy“ genotyp”. Warto także dodać, że Prof. Tołłoczko, ukazując sytuację uszkodzonych zarodków zadaje pytanie, odnoszące się do aspektu całkowicie pominiętego przez KB.: „co robić z nadmiarowymi zarodkami – wykorzystać do uzyskania zarodkowych komórek macierzystych, udostępnić dla przemysłu kosmetycznego, niszczyć, adoptować?”.

Podobny problem dostrzega prof. Barbara Chyrowicz, która także nie zgodziła się ze stanowiskiem omawianej tu rady. Lubelska badaczka wprost zwraca uwagę, że logika przyjęta w trakcie stosowania diagnostyki preintamplacyjnej zakłada niszczenie zarodków obdarzonych, dostrzeżoną wadą genetyczną lub strukturalną. Tym samym słowa prof. Chyrowicz, są w pełni zbieżne z obserwacją jakiej dokonał „francuski twórca metody in vitro”, Jacques Testar, zdaniem którego, „in vitro to ideologia prowadząca do większego niż kiedykolwiek odrzucania ludzi niepełnosprawnych”. Odryczenie to wynikać może także z zjawiska, które dostrzegła przywoływana badaczka. Zdaniem Chyrowicz, PDG jest dużo bardziej restrykcyjne niż natura. Natura bowiem, pozwala na poczęcie się pewnej grupy niepełnosprawnych zarodków. Ponadto, co warto odnotować w opinii autorki promowanie omawianej diagnostyki prowadzić może do wytworzenia się sytuacji, w której to uznana może być ona jako wyraz najwyższej odpowiedzialności. Rozpowszechnienie metod zapłodnienia pozaustrojowego wymagać będzie wzrostu poziomu ich skuteczności. Promować będzie również postawę, którą Komitet nazwał prawem rodziców „do świadomego podjęcia decyzji o zapobieżeniu przyjściu na świat ciężko chorego dziecka”.

Z omawianym stanowiskiem KB nie zgodził się także prof. Andrzej Paszewski, który wprost zwrócił uwagę, że arbitralna konstrukcja osobowego oraz przedosobowego okresu życia człowieka sformułowana została na podstawie „kryteriów biologicznych, dowolnie dobieranych przez definiującego”. Z elementem doboru kryterialnego dyskutuje również prof. Włodzimierz Galewicz. Zdaniem badacza lista przypadków, które w opinii KB wykluczają możliwość stosowania PGD jest wyraźnie niedopracowana. Komitet bowiem uznał, iż omawiane metoda diagnostyczna może być stosowana tylko w wypadku motywacji medycznej. Co istotne jednak m. In. wskazane w dokumencie dążenie do poznania choroby, „która pojawi się dopiero w wieku późniejszym” posiada wyłącznie medyczny charakter. Prezes Polskiego Towarzystwa Bioetycznego trafnie dostrzega także wadliwość argumentu mówiącego, iż diagnostyka preimtamplacyjna winna być proponowana w sposób szczególny kobietom, które w wyniku niepomyślne diagnozy prenatalnej „zmuszone były” do dokonania aborcji. Autor słusznie zwraca uwagę, iż liczne kobiety, które nie przeszły zabiegu przerwania ciąży mogą mieć także silne obawy o wynik badania genetycznego (starszy wiek kobiety, występowanie zaburzeń genetycznych w rodzinie itd.). Prof. Gallewicz bardzo jasno zwraca uwagę, iż KB uznał „dobre racje moralne” stosowania metody PDG odwołując się do szacunku dla pluralizmu wartości i poglądów, przy jednoczesnym całkowitym pominięciu stanowiska osób uznających wszelkie działania związane z In vitro jako niemoralne. Tym samym, Komitet przedstawił mnogość poglądów, a następnie wybrał jeden z nich. Ponadto, przy okazji dyskusji dotyczących refundacji metod wspomaganego rozrodu nie można pominąć opinii omawianego naukowca, który jako pierwszy zwrócił uwagę, że jakakolwiek logiczna dyskusja na ten temat będzie uprawniona dopiero w momencie przeprowadzenia niezależnych analiz etycznych oraz ekonomicznych ukazujących skutki wprowadzenia podobnej regulacji.

Nie wszystko złoto…

Intencją powstania Komitetu Bioetyki PAN było m. In zapoczątkowanie debaty społecznej odnoszącej się do najważniejszych dylematów moralnych współczesnej biomedycyny. Zapoznając się z treścią Stanowiska oraz zdań odrębnych nie można przejść obojętnie wobec omawianych tzw. racji moralnych uzasadniających promowanie wspomnianej metody.

W pierwszej „racji” Komitet zwraca uwagę, że PDG przyczynia się do zmniejszenia odsetku legalnie przeprowadzanych aborcji będących następstwem standardowych badań prenatalnych wykonywanych na dalszych etapach ciąży. Oczywistym jest, zdiagnozowanie wady genetycznej na etapie zarodkowym uniemożliwi rozwój „uszkodzonego płodu”, gdyż nie dojdzie do jego implantacji. Co zatem z nim się stanie? Adoptowany nie zostanie, Czy będzie poddany kriokonserwacji?. W jakim jednak celu: do wykorzystania zarodkowych komórek macierzystych, udostępnienia dla przemysłu? Może zarodki te winny być niszczone?
Te coraz częściej pojawiające się pytania, pytania, powodują, iż łączenie stosowania PDG ze spokojem moralnym osób, któe z pobudek religijnych nie chcą poddawać się aborcji jest całkowicie błędny inieuzasadniony. Trudno bowiem uznać, iż osoba, która nie zgadza się na aborcję jednocześnie wyraziła akceptację dla niszczenia własnych zarodków.

Przy drugiej „racji” Komitet podkreśla, że PDG daje szansę uzyskania przez pary obciążone genetycznie możliwości „posiadania” dziecka zdrowego. Słusznie zwraca się tutaj uwagę, „..że dla wielu osób rodzicielstwo jest fundamentalnym warunkiem poczucia sensu życia. Oczywiste jest też, że każdy rodzic życzy jak najlepiej swemu dziecku, a w szczególności pragnie, aby nie było ono ciężko chore”. Czy w tym miejscu jednak owo życzenie nie jest tożsame z procedura dokonywania wyboru pomiędzy dzieckiem zdrowym, a chorym. Komitet jasno zwrócił uwagę, że część osób uznaje za fundamentalne prawo człowieka/ rodzica do decydowania o tym, czy dziecko chore powinno przyjść na świat. Kto jednak dał rodzicom, lekarzom takie prawo? Czy pragnąc narodzin zdrowego dziecka, nie stwarza się sytuacji, w której to rodzice współdecydują o unicestwieniu dziecka chorego? Czy zatem zdrowe dziecko nie jest tutaj zaledwie środkiem do osiągnięcia głównego celu- szczęścia?

Trzecia „racja” zwraca uwagę, że stosowanie PDG prowadzi do zwiększenia skuteczności i bezpieczeństwa procedury zapłodnienia pozaustrojowego. Obserwując metody stosowane w ramach programu In vitro, trudno się nie zgodzić z tą opinią. Pojawienie się zysków implikuje powstanie pytania o koszty. Ile dzieci zostanie wykluczanych w wyniku działań diagnostycznych? Czy nie ma racji wspomniany już powyżej prof. Testart zwracający uwagę , iż w czasach obecnych obserwujemy formułowanie „coraz bardziej restrykcyjnej definicji normalności i człowieczeństwa”?

Na koniec Komitet podkreśla, że pozytywne uregulowanie kwestii PDG pozwoli na zachowanie spójności obowiązujących norm prawnych, które już pozwalają na stosowanie diagnostyki prenatalnej, której efektem w pewnych przypadkach może być decyzja o zakończeniu ciąży. W sensie polityczno- prawnym zdanie to jest prawdziwe. Warto jednak dodać, że zgodna na aborcję z tzw. pobudek eugenicznych odnoszących się do prawdopodobieństwa zdiagnozowania niepełnosprawności jest jednym z najbardziej paradoksalnych i tragicznych zapisów polskiego prawa. Po pierwsze polskie przepisy w ustawie o planowaniu rodziny mówią jedynie o prawdopodobieństwie, a nie diagnostycznej pewności odnoszącej się do „ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu”. Po drugie co ciekawe, odstąpienie od kary za „uszkodzenie ciała dziecka poczętego” występuje w momencie, w którym to lekarz dokonuje uszkodzenia ciała dziecka poczętego w celu… „uchylenia niebezpieczeństwa” grożącego m. In. owemu dziecku. Powracając do etapu preimtanplacyjnego warto dodać, że w chwili obecnej opisana powyżej filozofia stosowania zarówno omawianej diagnostyki, jak i późniejszych badań prenatalnych została w sposób całkowity nakierowana na stworzenie możliwości: wyboru zdrowego dziecka lub pojawienie się uprawnienia do dokonania aborcji. Prof. Jérôme Lejeune dokonując, jako genetyk odkrycia przyczyn występowania Zespołu Downa jasno zwracał uwagę, że celem omawianej diagnostyki winno być stworzenia skutecznej terapii medycznej niwelującej lub też eliminującej skutki posiadania dodatkowego chromosomu. W chwili obecnej całkowicie zapomniano, iż celem diagnozy winna być, przede wszystkim odpowiednia terapia. W wypadku proponowanej logiki towarzyszącej PDG oraz ukazanemu charakterowi badań prenatalnych, pojawienie się niepomyślnej diagnozy jest najczęściej tożsame z pojawieniem się…wyroku skazującego.

Komitet Bioetyki przy Prezydium PAN działa od roku. Do chwili obecnej upublicznił dwa Stanowiska, które, najkrócej mówiąc promują liberalne rozwiązania w zakresie rozwoju współczesnej biomedycyny. W ostatnim jednak czasie doszło do opublikowania czterech zdań odrębnych, zdań, które w sposób trafny, a zarazem niezwykle precyzyjny ukazują realne niebezpieczeństwa jakie wiązać się mogą z działaniem owej rady mędrców. Słusznie dostrzega to zjawisko prof. Paszewski, którego zdaniem „Komitet ma spełniać role posługi myślenia, a nie wchodzić w role autorytetów moralnych, do czego naukowcy nie maja żadnych szczególnych uprawnię, a z czego opinia publiczna nie zawsze zdaje sobie sprawę”. Wspomniany genetyk słusznie zwraca uwagę, że omawiane opinie i stanowiska nie mogą być traktowane, jako wyznaczniki prawd moralnych. Są one jedynie głosem doradczym, co istotne głosem, zaledwie większości zasiadającej w określonym gremium. Czu zatem potrzebujemy wspomnianego gremium? Z całą pewnością istnienie podobnych komitetów jest niezwykle istotne. Przykład diagnostyki preimplantacyjnej wyraźnie pokazuje, iż to w sumieniu danej osoby powinna pojawić się ocena danej metody. Ocena taka, może się pojawić dopiero wówczas gdy dojdzie do zapoznania się z wszelkimi możliwymi stanowiskami. Tym bardziej cenne są wyżej opisane cztery stanowiska. To dzięki powyższym, opiniom, parafrazując słowa prof. Tołloczki mamy większą szansę na pełniejsze odczytywanie znaków drogowych, które pozwolą nam w odpowiednim momencie powiedzieć „„Wstęp wzbroniony”. Mimo wszystko rozwiązanie to w dalszym ciągu jest bardziej pożądane, niż też natknięcie się na znak: „Wyjścia nie ma”.