Podjęcie działań medycznych, mających na celu skrócenia życia małoletniego pacjenta umożliwiły, regulacje prawne dopuszczające eutanazję bez ograniczeń wiekowych, przyjęte przez rząd Belgii w lutym 2014 r. Zatem wszystko przebiegło zgodnie z procedurami, wyznaczonymi przez belgijskie prawo. Jednak czy to, co jest prawnie dopuszczalne, można uznać za moralnie dobre?

Szef Krajowego Komitetu ds. Kontroli i Ewaluacji Eutanazji, dr Wim Distelmans, nie ujawnił szczegółów sprawy. Wiadomo jedynie, że dziecko, pochodziło z flamandzkojęzycznej części kraju i było w stanie terminalnym. Dr Distelmans określił przypadek jako bezprecedensowy. W wywiadzie dla flamandzkiej gazety Het Nieuwsblad stwierdził: „Na szczęście jest niewiele dzieci, które kwalifikują się do eutanazji, jednakże nie znaczy to, że powinniśmy odmawiać im prawa do godnej śmierci”. Dał tym samym przyzwolenie na dokonywanie eutanazji (także) wśród dzieci.

Hospicja dla dzieci w Łodzi - o odchodzeniu inaczej

Czy jednak eutanazja jest jedynym rozwiązaniem w obliczu nieuleczalnej choroby dziecka? W naszym kraju (i we wszystkich państwach europejskich z wyjątkiem Belgii), eutanazja osoby małoletniej jest niedopuszczalna. Jednak nie załamuje się rąk i nie czeka na śmierć, nie pozostawia się tych osób oraz ich najbliższych bez wsparcia i opieki. Powstały prężnie działające i rozbudowane w swoich strukturach ośrodki hospicyjne dla małych pacjentów. Jednym z nich, mający swoją siedzibę w Łodzi, ale swoim działaniem obejmującym cały kraj, jest ośrodek prowadzony przez Fundację Gajusz. Czym jest pediatryczna opieka paliatywna? - o to zapytaliśmy panią Sylwię Kamińską-Tymińską Dyrektor Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci.

Celem pediatrycznej opieki paliatywnej jest otoczenie, otulenie aktywną, wszechstronną i całościową opieką nad nieuleczalnie chorym dzieckiem.Jej celem nie jest dążenie do wyleczenia, ani do zahamowania postępu choroby, lecz akceptacja nieuchronności śmierci. Założenie to oznacza powstrzymanie się od działań przyspieszających śmierć. Afirmacja życia sprawia że, opieka paliatywna skupia się na działaniach zmierzających do jak najpełniejszego wykorzystania czasu, który pozostał choremu dziecku i jego rodzinie. Poprawę jakości życia chorego dziecka i jego rodziny. Osoby prowadzące opiekę paliatywną mają obowiązek uznania indywidualności chorego oraz uznania jego przekonań, wyznawanych wartości czy życzeń, dopóki nie przynoszą mu one krzywdy.

Natalka, podopieczna Fundacji Gajusz. 

Natalia ma się zazwyczaj marnie... Ale wystarczy spojrzeć w te oczy, żeby wiedzieć jak wygląda porządek wszechrzeczy. Nawet nie po chrześcijańsku, po ludzku - tak o podoopiecznej pisze pani Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji.

Belgia jest jedynym państwem Starego Kontynentu, które dopuszcza możliwość zastosowania eutanazji wobec wszystkich grup wiekowych z następującym zastrzeżeniem: pacjent posiada zdolność racjonalnego podejmowania decyzji i rozumie, czym jest eutanazja oraz jest w stanie terminalnym, nie rokującym na poprawę. Pozostaje jednak pytanie o rzeczywistą dojrzałość psychiczną i emocjonalną małoletnich pacjentów, stojących w obliczu wyboru pomiędzy życiem, a śmiercią. O opinię w tej sprawie poprosiliśmy psychologia dziecięcego pana Igora Wiśniewskiego.

Możemy przyjąć, że świadomość śmierci u adolescentów kształtuje się na poziomie osób dorosłych. Mają oni pełną świadomość przewidywanej możliwej straty. Należy jednak zwrócić uwagę, że u większości pacjentów chorych przewlekle lub terminalnie pojawia się obciążenie emocjonalne spełniające wszelkie kryteria kryzysu emocjonalnego - wydarzenie zwrotne, przełomowe, krytyczne dla egzystencji człowieka. W kryzysie emocjonalnym dochodzi do: zachwiania homeostazy [naturalnej równowagi organizmu - przyp. Z.S.C.]. Braku dostępu (zablokowania) lub nieadekwatności zasobów osobistych, zagrożenia związane z sensem życia oraz systemem wartości, zagrożenia własnej tożsamości.

Jak takie doświadczenie i obciążenie emocjnlane, może wpłynąć na pacjenta?

W zależności od predyspozycji indywidualnych oraz dalszego postępowania wobec kryzysu może występować nastawienie suicydalne, a w perspektywie chęć dokonania eutanazji.

Rezygnacja i bezsilność towarzyszą pacjentom przewlekle chorym w każdym wieku. Zachodzi  przy tym pytanie o działania systemu rodzinnego, w którym funkcjonują ci pacjenci. Dla systemu sytuacja choroby jednego z członków rodziny również jest kryzysem i w odpowiedzi na nią reakcje systemowe mogą prowadzić do konstruktywnych lub destrukcyjnych działań. Jakim kryzysem i obciążeniem emocjonalnym jest przyzwolenie na samouśmiercenie własnego dziecka? Należałoby zadać to pytanie rodzicom, których dzieci popełniły wcześniej deklarowaną udaną próbę samobójczą. 

Terminalnie chory pacjent ma prawo do odczuwania różnych, często sprzecznych emocji. Podejrzewam, że przeważają te negatywne... Jedank czy możemy uważać ten stan emocjonalny za stały? Czy on ewuluuje w trakcie podjętego leczenia: farmakologicznego, psychologicznego czy psychiatrycznego i hospidalizacji?

Mając na uwadze pojawiającą się w sytuacji choroby przewlekłej dystymię, apatię, a nawet depresję należy przyjąć, iż nastawienie rezygnacyjne ma prawo być ujawniane przez chorych. Wydaje się jednak, że pacjenci pomimo kryteriów podejmowania racjonalnych decyzji, decyzję o chęci eutanazji podejmują w nieco innym obszarze. Racjonalnie nie podejmą decyzji o zabiciu innej osoby, dokonaniu rozboju, gwałtu etc., czyli posiadają pełną zdolność do rozpoznania znaczenia czynu i pokierowania swoim postępowaniem (są poczytalni).  Jednak w obszarze emocjonalności dotyczącym własnej osoby jest niezwykle trudno zdiagnozować racjonalność postawy sucydalnej. Pamiętajmy, iż zarówno w klasyfikacji diagnostycznej ICD 10, jak i DSM V myśli samobójcze z tendencją do ich realizacji stanowią kryteria wielu zaburzeń i chorób psychicznych – jak rozumieć uznanie zaburzenia czy choroby w odniesieniu do poczytalności? To stawia specjalistów akceptujących chęć eutanazji pacjenta w sytuacji ponoszenia odpowiedzialności za jego życie lub śmierć. Myśli suicydalne wiążą się z myśleniem tunelowym i zawężeniem percepcji rzeczywistości dotyczącym siebie czy najbliższych. Wielu moich pacjentów przewlekle, nieuleczalnie chorych, będących również pod opieką psychiatry deklarowało myśli suicydalne. Również ci pacjenci po odpowiednio wdrożonej terapii oraz działaniach systemowych i holistycznej opiece medycznej (m.in. hospicyjnej) po pewnym czasie negowało te myśli, wskazując na korzyści z możliwości wykorzystania czasu, który przeżyli od chwili ostatnich deklarowanych myśli samobójczych. 

Oskar, już nieżyjący podopieczny Fundacji Gajusz.

Ten roześmiany chłopiec już nie żyje. Oskar przeżył bardzo cierpiał, ale dzięki medycynie i miłości śmiał się prawie do końca. To prawie jest nie do opisania, bo końcówka była straszna... Ale i tak było warto - stwierdza pani Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

(De)Humanizacja śmierci przez Kościół katolicki

„Śmierć na życzenie”, zwłaszcza śmierć dziecka, wzbudza wiele kontrowersji. Wśród komentarzy na forach internetowych, można wyróżnić dwa fronty – przeciwników i zwolenników eutanazji. Niektóre wypowiedzi są bardzo agresywne. Przede wszystkim pełne pretensji do przeciwników eutanazji i stanowiska Kościoła katolickiego, który opowiada się za uznaniem życia od naturalnego poczęcia i podtrzymywaniem go do naturalnej śmierci. Zwolennicy eutanazji piszą o obłudnej, ich zdaniem, postawie osób wierzących, które uznając ludzkie cierpienie jako próbę zjednoczenia z cierpiącym na krzyżu Bogiem, skazują cierpiących na nieludzki ból i osamotnienie. Takie stanowisko jest sprzeczne z nauczaniem Kościoła katolickiego i może wypływać z jego niezrozumienia lub braku woli zapoznania się z nim. Kościół katolicki, jak zostało to wskazane powyżej, broni życia ludzkiego.

Głos Kościoła

O komentarz przedstawiciela Kościoła, poprosiliśmy ks. prof. Pawła Bortkiewicza, specjalizującego się w teologii moralnej:

Wiadomość o pierwszej legalnie dokonanej w Belgii eutanazji osoby nieletniej zastała mnie w czasie El Camino [ szlak pielgrzymkowy do katedry w Santiago de Compostela w Galicji, Hiszpania - przyp. Z.S.C.]. Jak wiadomo Szlak Jakubowy jest pierwszym szlakiem kulturowym Europy. Można wiele pisać o wartościach tego Szlaku. Chciałabym przywołać jedynie dwa hasła wpisane w jego dzieje i tożsamość. To zawołania – współczesne, bardzo popularne "Buen Camino", dobrej drogi, dobrego szlaku i drugie, stare, zapomniane „ultreia”, co można tłumaczyć jako „naprzód”. W tych dwóch hasłach zawiera się kwintesencja mądrości czasów średniowiecza, w których rodziło się pielgrzymowanie do Santiago. Oznaczają one, że życie ludzkie naznaczone jest charakterystyczną dynamiką drogi z bezwzględną celowością tegoż życia (choćby ta celowość była nie poznana). Sprawa druga, to przekonanie, że życie jest mierzone miarą dobra. W takiej perspektywie trzeba odczytać współczesną myśl Kościoła katolickiego na temat życia, wyrażoną zwłaszcza w Evangelium vitae Jana Pawła II i Katechizmie Kościoła Katolickiego.

Co stanowi centrum nauczania Kościoła w kwestiach początku i końca życia człowieka? 

Punkt wyjścia tego nauczania, to prawda, że życie ludzkie każde życie jest dobrem. Wynika to z podstaw racjonalnego opisu świata, gdzie to, co jest, jest dobrem, a złem jest brak dobra. Dla chrześcijaństwa ta prawda zyskuje wzmocnienie, gdy uświadomimy sobie, że życie ludzkie pochodzi od Boga i że miarą ostateczną dobra ludzkiego życia jest fakt, iż za każde ludzkie życie Bóg oddał swoje. Prawda druga, to przekonanie o celowości ludzkiego życia. W takiej perspektywie można próbować zrozumieć cierpienie, odczytać jego sens. Bo życie ludzkie w czasie historycznej egzystencji zmienia się, ale się nie kończy. Dlatego Jan Paweł II zarówno słowem, nauczaniem, jak i świadectwem własnego życia potwierdził, że życie ludzkie jest dobrem i jest naznaczone sensem.

Jak rozumiem, chce Ksiądz Profesor powiedzieć, że ludzkie cierpienie może pomóc w odnalezieniu sensu życia - tak osobie chorej, jak i ludziom sprawującym nad nią opiekę. Czy to nie jest jednak zbyt wysoka cena?

Problem w tym, że współczesna kultura najpierw zamieniła kategorię dobra na użyteczność. Ważne, cenne jest to, co użyteczne. Wielką rolę w tym procesie kulturowym odgrywa bardzo ambiwalentne pojęcie „jakości życia”. Pozwala ono spojrzeć na ludzkie życie w kategoriach tego, co użyteczne, ci jest ekonomicznie przeliczalne i co jest opłacalne społecznie. Po drugie współczesna kultura zamienia model pielgrzyma – wędrowca na model włóczęgi. Zamiast celu jest doznanie, wrażenie, odczucie. To ono decyduje o ocenie moralnej i sposobie podejmowania decyzji.

W takiej perspektywie, która nie jest niczym innym jak czytelnym nihilizmem nie ma miejsca na cierpienie i nie ma miejsca dla osób cierpiących. Ich życie jest życiem o niskiej jakości, jest ekonomicznie i społecznie nieopłacalne, jest bezużyteczne i bezsensowne. Głos Kościoła mówiący o wartości cierpienia, o powinności opieki nad terminalnie chorymi i bezwzględnym zakazie ich eksterminacji, jest w tym świecie nihilizmu nie zrozumiany i odrzucany. Ale to ten głos pozostaje miarą człowieczeństwa i cywilizacji życia.

Odpowiedzią na potrzebę bliskości w czasie choroby jest obecność najbliższych, ale również osób profesjonalnie podejmujących się opieki nad terminalnie chorymi pacjentami. Jedną z form takiej opieki jest wolontariat. O pracę wolontariusza w Fundacji Gajusz, zapytaliśmy panią Małgorzatę Kanię - urzędnikiem, która podjęła się towarzyszeniu małym, nieuleczalnie chorym pacjentom, po doświadczeniu choroby onkologicznej syna swojej koleżanki. Obecnie od ponad 2 lat prowdzi zajęcia plastyczne na oddziale onkologicznym.

Często w chorobie dziecka znajomi, a nawet rodzina, urywa kontakt z dotkniętymi choroba ludźmi. W tym czasie to wolontariusz rozmawia, wspiera, pomaga, poprawia humor, itp. zarówno rodzicom jak i dzieciom. 

Praca wolontariusza pracującego z dziećmi chorymi i ich rodzinami polega na wprowadzaniu radości w ich życie, na umożliwieniu wyjścia rodzica ze szpitala w celu np. zrobienia zakupów lub po prostu wyjścia na krótki spacer. Często dzieci funkcjonujące w izolatce są wręcz zmęczone 24 godzinną obecnością rodzica i dzięki obecności wolontariusza zarówno dzieci i ich rodzice mogą sobie pozwolic na zwykły odpoczynek od siebie.

Zajmują się Państwo dziećmi w różnym wieku. Jaka jest ich świadomość sytuacji, w której się znalazły?

Świadomość dzieci na temat ich choroby jest na ogół duża. Rodzice w rozmowach z dziećmi z reguły nie przedstawiają najgorszego wariantu. Przeważnie pocieszają, że wszystko będzie dobrze.

Ale wielokrotnie nie "jest dobrze"... Czy praca wolontariusza kończy się po śmierci pacjenta? Jak wygląda kontakt z rodzinami po stracie dziecka?

W moim przypadku ok. 90% rodziców, którzy stracili dziecko utrzymuje ze mną kontakt. Z uwagi na duże odległości nie spotykamy się, ale kontaktujemy się telefonicznie lub na FB. Najczęściej Ci ludzie potrzebują się po prostu wygadać się lub wypisać. Twierdzą, że świat do którego wrócili po długiej chorobie dziecka, po śmierci dziecka, ich nie rozumie.

To znaczy, że w rodzicach, osobach najbliższych, pod wpływem choroby ich dziecka zachodzi zauważalna zmiana. Czy dostrzegłą ją Pani również u siebie?

Tak, zmiana jaka we mnie nastąpiła polega na tym, że na początku obchodziłam się z tymi dziećmi jak z "jajkiem". Teraz traktuję je tak, jakby choroba ich nie dotknęła i wiedzę, że skutkiem takiego traktowania jest to, że dzieci przynajmniej na chwilę zapominają, że są chore. Wcześniej bałam się bardzo kontaktu z dziećmi starszymi-świadomymi swojej choroby. Bałam się rozmów dotyczących bezpośrednio ich chorób. Okazało się, że trudne tematy pojawiają się wyjątkowo rzadko.

Śmierć jest tak samo ważna jak życie

Belgijskie prawo jest paradoksalne – z jednej strony daje przyzwolenie na dokonanie aborcji oraz eutanazji pacjentów w każdym wieku, z drugiej strony stoi w opozycji wobec kary śmierci. Życie również jest pełne paradoksów, np.: chociaż ze śmiercią kojarzy się przede wszystkim starość, umierają również młodzi, lub całkiem mali, jak Oskar. Tacy, którzy jeszcze nawet nie zaczęli "żyć w pełni" (choć co to właściwie znaczy?).

Powyższy artykuł został napisany z perspektywy personalistycznej, której bliższe jest podtrzymywanie życia ludzkiego ze względu na jego wartość, a nie jakość. Jego zamierzeniem nie była ocena postępowania żadnej ze stron, a ukazanie perspektywy innej niż eutanazja.

- David Kessler w książce pod tytułem „Śmierć jest częścią życia” wspomina, iż umieranie z godnością oznacza świadomość, że nasza śmierć będzie równie pełna znaczenia i celowa jak było nasze życie - zauważył w rozmowie z nami pan Igor Wiśniewski. Być może po to właśnie jest śmierć. I to w dużej mierze od nas zależy jak ją przeżyjemy.

Zofia Szafrańska-Czajka redaktor prowadząca dział Bioetyka