Długie życie w chorobie
Doświadczenie choroby, w tym zwłaszcza choroby przewlekłej jest dla każdej osoby kryzysem. 
Wymaga ono najczęściej zmiany licznych elementów składających się na codzienne funkcjonowanie konkretnego człowieka. Modyfikacji ulega dieta, rytm dnia, plany zawodowe itd. Człowiek, u którego zdiagnozowano np. cukrzycę, zaburzenia nefrologiczne lub też chorobę reumatoidalną znajduje się w sytuacji, w której to relacja z ekspertami medycznymi odgrywać będzie szczególną rolę. To bowiem od wzajemnej wymiany zdań dotyczących sytuacji zdrowotnej zależeć będzie podjęcie konkretnych interwencji. Wizyty u lekarza są dla pacjenta z chorobą przewlekłą tym rodzajem spotkania, w trakcie którego otrzymuje on stałe elementy potrzebne do codziennego funkcjonowania: badanie oraz przepisanie niezbędnych leków. Jaka jest jednak w podobnej sytuacji pozycja pacjenta?
Ogłoszona ponad dwa tysiące lat temu Przysięga Hipokratesa utrwaliła w medycynie pogląd wskazujący, że lekarz „jest tym, który leczy”, a „pacjent tym, który jest leczony”. W socjologii medycyny wskazuje się w tym kontekście na istotną dysproporcję zajmowanych pozycji przez uczestników „terapeutycznego spotkania”. Choć Hipokrates wskazywał w sposób szczególny na potrzebę poszanowania godności pacjenta, to jednak główny ster działań medycznych znajdował się w rękach lekarzy. To oni wyłącznie posiadali prawo do podejmowania decyzji w trakcie leczenia. Podobne podejście kultywowane było w medycynie jeszcze na początku drugiej połowy XX w. Jego istotna zmiana nastąpiła w latach 60 oraz 70tych. To wówczas „do głosu dochodzą” prawa pacjenta. Ich pojawienie się było efektem z jednej strony rozwoju ruchów społecznych związanych ze swobodami obywatelskimi. Swój udział w omawianym procesie posiadali również przedstawiciele środowisk konsumenckich. Idea praw stałą się również naturalną konsekwencją rozwoju samej medycyny. Pojawienie się nowoczesnych technik diagnostycznych, stosowanie respiratora, rozwój genetyki oraz początek istnienia społeczeństwa informacyjnego posiadającego narzędzia do szybkiego rozpowszechniania wiedzy sprawiło, iż pacjenci podjęli działania, by z pozycji casusu medycznego lub przypadku klinicznego wejść w rolę eksperta od leczenia, własnego leczenia.
Dialog i spotkanie
Pisząc o pacjencie, jako o ekspercie od diagnozy oraz leczenia już na wstępie należy zaznaczyć, że zjawisko to nie jest związane ze znanym głównie w medycynie ludowej zjawiskiem określanym mianem „samoleczenia”. Chodzi w tym miejscu o innowacyjne podejście, jakie promowane jest od pewnego czasu pod hasłem „Zarządzania chorobą”. Jak donoszą eksperci Stowarzyszenie CASPolska termin ten odnosi się do systemu „ skoordynowanych działań medycznych oraz komunikacyjnych, skierowanych do populacji ze schorzeniami, w których wysiłki pacjenta w zakresie samoopieki są znaczące.” Jak donosi wspomniana organizacja, na co dzień zajmująca się upowszechnianiem najnowszych odkryć w medycynie, głównym celem podobnej formy działań, jest doprowadzenie do istotnych, pozytywnych zmian zdrowotnych u osób doświadczających chorób przewlekłych, przy jednoczesnym zminimalizowaniu kosztów leczenia. W podobnym ujęciu pacjent staje się partnerem lekarza udzielającego mu wsparcia medycznego. W sposób interesujący ukazać można wspomnianą relację na przykładzie leczenia chorób psychicznych. Pacjent, u którego wykryto np. zaburzenia afektywne dwubiegunowe (niegdyś określane mianem zaburzeń maniakalno- depresyjnych) musi regularnie uczęszczać do poradni zdrowia psychicznego. W trakcie kolejnych wizyt lekarz przepisuje choremu kolejne recepty na określone leki. Okazuje się jednak, że cenną wiedzę ekspercką dotyczącą leków posiada również sam pacjent. Zapewne w większości wypadków nie zna on składu chemicznego danego farmaceutyku. To on wie jednak najlepiej, jak jego organizm reaguje na dany preparat. Potrafi wskazać, jakie niepożądane objawy występowały przy przyjmowaniu konkretnej dawki leku. Wie, po których lekach następowała poprawa, wskazuje również preparaty, które w ogóle nie zadziałały. W tym miejscu lekarz, bazując na wiedzy eksperckiej ma możliwość szybszego zlokalizowania odpowiedniego środka, znajdującego się w konkretnej grupie leków. Dzięki powyższemu osiągany jest zarówno cel ekonomiczny, jak i terapeutyczny. Po pierwsze nie ma konieczności poszukiwania leków, których część okazać by się mogła nieefektywna. Po drugie u pacjenta pojawia się świadomość podmiotowego traktowania, istotnego zarówno w procesie doświadczania choroby, jak i powrotu do zdrowia.
Choroba, jak praca
Zagadnieniem zarządzania w chorobie zajmuje się na świecie coraz więcej organizacji eksperckich. W grupie tej znajdujemy m. in. DMAA - Disease Management Association of America (organizacja ta udostępnia raporty oraz informacje odnoszącą się do zarządzania w chorobach przewlekłych), a także SIGN - Scotish Intercollegiate Guidelines Network ( instytucja ta zajmuje się analizą i rozpowszechnianiem zaleceń zamieszczonych w poradnikach dotyczących zarządzania chorobami). W tym miejscu warto jednak odnieść się również do polskich doświadczeń związanych z zagadnieniem zarządzania chorobami przewlekłymi.
Interesujące informacje w omawianym temacie udostępnia Stowarzyszenie Reumatyków i Sympatyków. Odnosząc się do interesującego nas tematu relacji na linii pacjent- lekarz organizacja ta sugeruje przede wszystkim przemodelowanie zasad obowiązujących w trakcie wspomnianego spotkania. Proponuje się, by w przypadku chorób przewlekłych przyjąć założenie, że podobne wizyty są stałym elementem i powinny być konstruowane na bazie reguł podobnych do tych, jakie zapisane są w pracowniczym kontrakcie. Sugeruje się, by wizyta u lekarza oparta byłą o zasadę 4P: Przygotuj się do wizyty, Pytaj, Powtórz, Przystąp do działania. Eksperci stowarzyszenia konkretyzują omawianą strategię: „Określ 2 do 4 podstawowych problemów, które chcesz omówić z lekarzem. Skoncentruj się na podstawowych problemach na samym początku wizyty Zapytaj, co oznacza diagnoza, jakie są niezbędne badania do zrobienia, jakie są możliwości leczenia i skutki uboczne przy danej terapii. Dowiedz się, kiedy masz przyjść na kolejną wizytę i na jakie objawy masz zwrócić uwagę.”- czytamy na stronie Stowarzyszenia. Omawiane podejście tym samym odnosi się do wizji, w której to nie tylko lekarz podchodzi indywidualnie do pacjenta. Wpierw podobne działanie musi wobec siebie samego podjąć sam pacjent. Chory nie jest w tym ujęciu bierną osobą doświadczającą cierpienia. Jest aktywnym menadżerem, określającym cel własnego działania, kroki prowadzące do jego osiągnięcia, przygotowującym plan aktywności, która następnie jest realizowana.
Podobna wizja z całą pewnością jest wymagająca. Jak mawiała jednak Konfucjusz „Kto nie umie daleko spoglądać, ten blisko ma kłopoty.”
Dr Błażej Kmieciak
Redaktor Prowadzący
Dział Bioetyka
KOMENTARZE