Bazując na społecznym oglądzie genetyki, czy w Pana ocenie wspomniana dyscyplina jawi się obecnie jako coś pozytywnego, czy też raczej negatywnego? Z jednej bowiem strony mamy np. nadzieję związane z opracowaniem nowych terapii genowych. Z drugiej zaś strony mamy coraz większą obawę o stygmatyzację, czy też lęki wynikające z diagnostyki genetycznej,

Wydaje mi się, że jak każde zjawisko sama nauka genetyki nie jest ani dobra, ani zła. Dobre albo złe może być jej użycie. I tu oczywiście ogromne nadzieje związane z np. wczesną rozpoznawalnością wielu chorób, także możliwość opracowania nowych form terapii dla chorób już istniejących np. choroby Huntingtona. Istnieją jednak oczywiście również obawy związane z nadużyciami tej części medycyny, z czym zresztą medycyna ma odwieczny problem czego przykładem są chociażby eksperymenty medyczne dokonywane w obozach koncentracyjnych.

Wspomniał Pan o chorobie Huntingtona. Przed chwilą rozmawialiśmy także o tym, iż w czasach obecnych na określenie wspomnianej jednostki chorobowej nie używa się określenia „pląsawica”, które kojarzyć się może w ze zjawiskiem negatywnym, nieakceptowanym, niedobrym….Choroba ta jest jednak niezwykle specyficzna oraz niezwykle trudna. Pan przeprowadzał badania wśród rodzin, które doświadczają tej formy zaburzenia oraz wśród genetyków. Czy mógłby Pan nieco więcej o tym opowiedzieć?

Tak, rzeczywiście przeprowadziłem badania wśród członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w Warszawie, w kwietniu zeszłego roku, a także wśród poznańskich genetyków. Jednym z zagadnień, które w sposób szczególny mnie interesują jeśli chodzi o społeczne konsekwencje genetyki jest jej wpływ na przekształcanie etyki medycznej, w tym,  w sposób na prawa pacjenta. Proszę zwrócić uwagę, że informacja o ryzyku genetycznym ma, zdaniem wielu, odmienny status i różni się znacząco od innych informacji medycznych. Dotyczy bowiem nie tylko samej jednostki, ale także osób trzecich, np. przyszłego potomstwa, członków rodziny czy dalszych krewnych. Stąd akcentując genetyczny charakter wielu chorób i ryzyka coraz częściej mówi się w genetyce i bioetyce, że ryzyko choroby genetycznej nie jest wyłącznie prywatną sprawą jednostki. Informacja ta może wszak w sposób znaczący wpływać  na przyszłe potomstwo lub członków rodziny, którzy również mogą posiadać wadliwe geny, a tym samym również mogą być zainteresowani wiedzą o ryzyku genetycznym. Stąd też moje spojrzenie zwróciło się w stronę wpływu genetyki na prawa pacjenta. W sposób szczególny intrygowało mnie, czy w kontekście genetyki istnieje, oprócz ukonstytuowanego już w międzynarodowym i polskim ustawodawstwie prawa do informacji medycznej, miejsce do prawo do niewiedzy o ryzyku genetycznym. Więcej, wydaje się, że współczesny dyskurs ryzyka zdaje się przekształcać osobiste prawo do (nie)wiedzy w obowiązek wiedzy. Stąd pomysł na pomysł na badania nad wspomnianymi kwestiami. Interesowało mnie przy tym, jak na te kwestie zapatrują się nie tylko eksperci, tj. genetycy, ale także swoiści laicy, a więc członkowie rodzin osób z chorobą Huntingtona.

Jakie były wyniki pańskiej analizy?

O ile zaobserwować można dość mocną polaryzację w obu grupach i trudno wskazać jednoznacznie, czy przeważa opcja za prawem do niewiedzy, czy też opcja przeciwko temu prawu, skłaniająca się nawet ku obowiązkowi wiedzy, o tyle to co mnie bardzo zaintrygowało to znacznie bardziej niż genetycy członkowie rodzin domagają się użycia technologii genetycznych w celu wyeliminowania ryzyka. I choć w praktyce oznacza to, że osoby obciążone genetycznie nie przyjdą na świat, to badani nie dość, że nie utożsamiali tych działań z eugeniką, to podkreślali pozytywny wymiar działań „prewencyjnych”.

Są jednak badacze, którzy zwracają uwagę, iż w czasach obecnych możemy mówić o pojawieniu się tzw. „neoeugeniki”,  czyli swoistej transformacji genetyki. W tym ujęciu owa neoeugenika odnosi się do działań dobrowolnych, pozwalających na wybór w celu dokonania korekty, modyfikacji określonej wady. W dostrzeżonym przez Pana spojrzeniu z jednej strony, jak rozumiem pojawia się świadomość osób potencjalnie chorych mówiąca, iż mają prawo do wiedzy o zaburzeniu, z drugiej zaś strony pojawia się pogląd mówiący, że w takiej sytuacji istnieje wręcz obowiązek informowania „potencjalnie zagrożonego” społeczeństwa.

W moich badaniach respondenci najczęściej podkreślali czworakie obowiązki. Po pierwsze podkreślano, że jednostki mają obowiązek wykonać badanie genetyczne, po drugie, że powinny uzyskać wiedzę o wyniku tego badania- co wcale nie tożsame z samym wykonaniem badania. Wielokrotnie pacjenci wykonują test, ale nie chcą poznać jego wyniku z powodu leków i obaw, jakie z powyższym się wiążą. Po trzecie podkreślano, że jeśli nawet jednostka sama nie chce znać wyniku testu to posiada moralny obowiązek powiedzieć o ryzyku genetycznym np. pozostałym członkom rodziny, którzy również mogą być nosicielami wadliwych genów. Czwartym takim obowiązkiem było podkreślanie, że jednostka obciążona ryzykiem genetycznym powinna podjąć „świadome”, „racjonalne” i „odpowiedzialne” decyzje np. reprodukcyjne, np. o zaniechaniu posiadaniu potomstwa bądź też o wyeliminowaniu ryzyka poprzez np. zabiegi aborcyjne, bądź też o zaniechaniu decyzji matrymonialnych, a więc rezygnacji ze ślubu, co wiąże się z reprodukcją więc możliwością spłodzenia chorego potomstwa. Co też było dla mnie ciekawe, że o ile zakładałem prowadząc badania, że obowiązek będzie akcentowany wobec przyszłych dzieci, a więc, że respondenci będą wskazywali, że jednostka powinna uniknąć tego ryzyka i nie przekazać choroby potomstwu to badani bardzo często akcentowali obowiązek wobec również pozostałych członków rodziny, oraz wobec państwa. Genetycy z kolei wskazywali, że jednostka ma moralny obowiązek jako dobrego obywatela - tu pojawia się koncepcja niektórych badaczy tzw. genetycznego obywatelstwa- powinna wykonywać testy genetyczne i unikać narażania państwa na koszty późnego wykrycia choroby genetycznej, czy to po przez stosowanie terapii, czy też fundowania opieki choremu potomstwu i rodzinom doświadczonym chorobą. Odpowiedzialny obywatel powinien troszczyć się o koszty jakie państwo potencjalnie może ponieść. Te obowiązki dotyczą przyszłych pokoleń i krewnych , ale także państwa jako całości.

Należy jednak zaznaczyć, że równie częste było akcentowanie przez badanych, zwłaszcza genetyków, prawa jednostki do niewiedzy. W takim przypadku respondenci podkreślali prawo pacjenta do (genetycznej) prywatności i autonomii. Wskazywano, że to jednostka, i tylko ona, powinna decydować o tym, czy wykonać test, zyskać wiedzę o jego wyniku oraz czy dzielić się tą wiedzą z innymi. Odwoływano się również do wolności reprodukcyjnej jednostek i wskazywano, że to przyszli rodzice powinny decydować o przyszłym potomstwie i nie powinny odczuwać żadnej presji na urodzenie wyłącznie zdrowego dziecka oraz eliminację chorego. Trzecia grupa argumentów wspierających prawo do niewiedzy odwoływała się do negatywnych konsekwencji psychospołecznych, jakie informacja genetyczna niesie ze sobą. Wskazywano, że wiedza taka może rodzić niepokój i strach o przyszłość własną, dzieci i bliskich, prowadzić do zaniżenia własnej samooceny i może stać się źródłem społecznego piętna i dyskryminacji.

No tak, ale patrząc od drugiej strony: czy tego typu informowanie, udostępnianie informacji nie skutkuje tym, że pojawia się obawa, iż, w społecznym spojrzeniu tworzymy ludzi drugiej kategorii?

Owszem, problemem, na który wielu badaczy zwraca uwagę jest wypływające z genetyki widmo chociażby dyskryminacji genetycznej. Pojawia się pytanie: Kto będzie miał dostęp do mojej informacji genetycznej? Są na Zachodzie znane przypadki, że np. małżeństwo które jest obciążone ryzykiem genetycznym samo nie chcąc ryzykować potomstwem z choroba genetyczną, występuje do agencji adopcyjnej z prośbą o adopcję i takie prawo jest im odnawiane. Inny przypadki dyskryminacji są obecne w kontekście ubezpieczeń zdrowotnych oraz pracy. Jest to zaś problematyczne zwłaszcza w przypadku tzw. genetycznych predyspozycji, które choć same oznaczają jedynie ryzyko choroby, to niejednokrotnie mogą być interpretowane w kategoriach pewności. Stąd, zdaniem wielu, z genetyką wiąże się wiele zagrożeń, w tym chociażby negowane przez wielu badaczy, zwłaszcza orientacji medycznej widmo nowej eugeniki, która owszem, często nie ma często charakteru przymusowej polityki państwa, jak np. w nazistowskich Niemczech i nie zmierza już do poprawy rasy, nie mniej jednak występuje w formie kulturowej presji na urodzenie zdrowego dziecka. W tym ujęciu dla osób,  które wiedzą, że nie mogą liczyć na wsparcie społeczne i ekonomiczne często jedynym „wyborem” jest dla zastosowanie technologii genetycznych.

Mówimy dużo o medykalizacji oraz biopolityce. Pojawiło się jednak także hasło genetyzacji. Dojść można do wniosku, że to genetycy i biotechnolodzy, a więc osoby, które posiadają wiedzę na temat biologii człowieka, biologii rozrodu w istocie to właśnie oni posiadają ową biowładzę. Można oczywiście powiedzieć, że biowładzę posiada rząd i parlament, który stanowi prawo. Tak naprawdę jednak biowładzę posiadają, przede wszystkim owi medyczni mędrcy, którzy mogą wskazać na istotne podłoże genetyczne schorzeń, a informacja ta posiada inny kontekst i ciężar społeczny niż wiedza mówiąca o źródle np środowiskowym, co posiada znaczenie enigmatyczne. 

Odwołując się do koncepcji biowładzy warto zwrócić uwagę, iż sam Michael Foucault, który użył tego pojęcia podkreślał, że biowładzy nie należy rozumieć  wyłącznie w terminach politycznych. Przeciwnie, współczesne formy nadzoru i kontroli przyjmują formy znacznie bardziej wysublimowane i mają charakter dyskursywny, kulturowy, gdzie tworzona jest pewna szczególna atmosfera i klimat sprzyjający generowaniu nowych form nadzoru nad obywatelami. I o ile, oczywiście w procesie tym ważną rolę mogą odgrywać instytucja państwowe, o tyle jest również wielu innych aktorów, jak choćby przemysł biotechnologiczny, medycyna, media czy sami pacjenci. Proszę zwrócić uwagę, że dyskurs genetyczny funkcjonuje także w przekazie medialnym czy też w społecznym. O ile więc, można się zgodzić z Pańską tezą, że genetycy odgrywają tutaj rolę znaczącą to jednak w specjaliści ci bardzo często próbują modyfikować społeczny obraz genetyki, gdzie to bardzo często my, społeczeństwo, media dopatrujemy się np. genetycznych uwarunkowań inteligencji, chorób, zachowań, moralności… , więc ma to znacznie szerszy wymiar. Co więcej, często to organizacje konsumenckie i grupy pacjentów, wspierane przez przemysł biotechnologiczny forsują pewne rozwiązania na poziomie legislacyjnym, jak ma to miejsce w Polsce w przypadku diagnostyki przedimplantacyjnej. Ukazuje to, że same jednostki są dziś istotnym aktorem w procesie medykalizacji-genetyzacji, a internalizowane przez nie normy społeczne dotyczące zdrowia umożliwia nad nimi kontrolę poprzez stymulowanie procesu samokontroli przez same jednostki. Wszystko to sprawia, że biowładza, przybiera formę ukrytą i działa za pomocą ukrytych mechanizmów np. kulturowej presji na wykonywanie pewnego rodzaju praktyk, w tym poddanie się testom i urodzenie zdrowego dziecka. Już dziś słychać bowiem głosy, że racjonalna i odpowiedzialna osoba powinna wykonać takie badania, a moralnie naganne jest narażenie dziecka na chorobę. Dyskurs genetyczny kreuje więc szczególną presję kulturową na dokonanie „właściwych” wyborów. Skuteczność biowładzy polega więc na tym, że wielu nie postrzega jej w kategoriach przymusu, lecz swoistego prawa, co umożliwia biowładzy nowe formy kontroli i samonadzoru przez jednostki.

Bardzo dziękuję za rozmowę.

Rozmawiał Błażej Kmieciak
portal: biotechnologia.pl

Dr Jan Domaradzki, socjolog, adiunkt w Katedrze Nauk Społecznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Jego zainteresowania badawcze koncentrują się wokół krytycznej socjologii medycyny i genetyki. Autor dwóch książek i szeregu artykułów. Publikował w Przeglądzie Religioznawczym, Studiach Socjologicznych, Dimitriosie i Polish Sociological Review.

(zdjęcia: http://www.sxc.hu/ )