Zbyt nieliczni, zbyt mało mobilni (bo przykuci do wózków inwalidzkich), zbyt chorzy (bo popuszczający mocz), by zwrócić na siebie uwagę. W naszym kraju brakuje ośrodków neurourologii i zespołów wielospecjalistycznych zajmujących się osobami z pęcherzem neurogennym. Chorzy są wykluczeni społecznie (schorzenia układu moczowego stanowią dla osób niepełnosprawnych barierę poważniejszą niż ograniczenie ruchowe i konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim), ale również ekonomicznie (żadne leczenie nie jest dla tych pacjentów refundowane). Płacą za wszystko: leki, środki odkażające i wreszcie za cewniki. Cewniki, dzięki którym żyją, bo mogą opróżnić pęcherz moczowy, tak aby mocz nie zatruł im organizmu.

Polska jest białą plamą na mapie Europy, gdzie brak jest jakiegokolwiek programu diagnostyczno-terapeutycznego dla tych pacjentów. Aby się cewnikować, muszą wydawać często kilkadziesiąt złotych dziennie i to na najgorsze z możliwych postępowanie – sztywny, niepowlekany cewnik i żel. Tymczasem kosztujące kilka złotych cewniki nie uszkadzające cewki moczowej, zmniejszające ryzyko infekcji nie są dostępne (refundowane). Częściej leczy się infekcje dróg moczowych, niż im zapobiega. Tymczasem koszty leczenia wielolekoopornych bakterii są niebotyczne i sięgają nawet kilkunastu tysięcy złotych dziennie.

Warto zwrócić uwagę na szczególną sytuację małych pacjentów z pęcherzem neurogennym. Dziecko ma opory przed włożeniem niepowlekanego cewnika do cewki. Boi się, bo boli. Niechęć do cewnikowania jest bardzo często przyczyną rozwoju niewydolności nerek, kończącej się przeszczepem. I znowu koszty są ogromne.

Za najcięższe powikłania infekcyjne odpowiada założenie do pęcherza cewnika na stałe. Jednakże cewnikowanie przerywane przy użyciu cewników niepowlekanych nie jest odpowiednim środkiem zaradczym – wiąże się ze stosowaniem jednorazowych środków nawilżających oraz znieczulających cewkę moczową, a dodatkowo jest bolesne i niewygodne. Najlepszym obowiązującym aktualnie złotym standardem w leczeniu pęcherza neurogennego jest cewnikowanie przerywane za pomocą cewników hydrofilowych.

Obecnie pacjenci w Polsce mają dostęp (i to limitowany) do niepowlekanych cewników. Aby stosować refundowane cewniki trzeba zaopatrzyć się w środki nawilżające, odkażające i znieczulające cewkę moczową, a także w gazik i pęsetę. Niestety, w naszym kraju – jako jedynym w Europie – koszty ponoszone dodatkowo przez chorych nie były do tej pory brane pod uwagę. Obowiązujące regulacje umożliwiają pacjentom stałe stosowanie procedury cewnikowania jedynie za pomocą przestarzałych technologicznie jednorazowych cewników niepowlekanych, a finansowanie cewników hydrofilowych sprawia, że cewnikowanie z ich użyciem jest praktycznie niedostępne w Polsce.

Chorzy chcą normalnie funkcjonować w społeczeństwie, móc pracować, móc żyć. Tymczasem są z niego medycznie i ekonomicznie wykluczani, a o pęcherzu neurogennym nikt nie chce rozmawiać, bo... problem „śmierdzi”.