Tajemniczy bramkarz

Kim jest ów Howard? Ten 35-letni Amerykanin, jest bramkarzem reprezentacji piłkarskiej USA. Obecnie gra on również w angielskim, pierwszoligowym Everton F.C. Zaliczany jest do elitarnego grona bramkarzy, którym udało się rywalowi strzelić bramkę, wykopując ją z własnego pola karnego. Co jednak jest najbardziej szczególnego w Howardzie? Bo przecież nie on, lecz Manuel Neuer z Niemiec, okrzyknięty został najlepszym golkiperem mundialu.

Bramkarz z USA choruje na zespół Tourette’a. Schorzenie to ma charakter wrodzony. Jest ono dziedziczone, choć do tej pory nie zlokalizowano miejsca w strukturze genetycznej, które może być w podobnej sytuacji klinicznej uszkodzone u danej osoby. Zachowanie osób, u których zdiagnozowano podobne zaburzenie objawia się występowaniem tików nerwowych takich, jak: „mruganie oczami, wzruszanie ramionami, grymasy twarzy, rzucanie głową oraz pochrząkiwanie, szczekanie, pomrukiwanie, prychanie, pociąganie nosem, mlaskanie językiem” – o czym informuje Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a. Zdarza się, że tiki słowne przybierają postać tzw. koprolalii, a więc niemożliwego do opanowania pragnienia wypowiadania nieprzyzwoitych lub wulgarnych słów. W skrajnych przypadkach podobne schorzenie uniemożliwia dotkniętemu nim normalne funkcjonowanie. – Chorzy podskakują, kręcą się w kółko, dotykają siebie i innych, wstają, siadają – wszystko to robią bardzo szybko i nerwowo – informuje Fundacja Aktywnej Rehabilitacji.

Czy diagnozować?

Obecnie nie ma dostępnych metod, które umożliwiałyby zdiagnozowanie podobnego zespołu na etapie prenatalnym. Dodajmy, że zachowania chorego nie tylko utrudniają codzienne funkcjonowanie jemu samemu, ale powodują, że jego rodzina narażona bywa na złośliwe komentarze ze strony otoczenia. Czy jednak jest sens szukać przyczyn powstawania omawianego zaburzenia? Czy zlokalizowanie patologicznego miejsca doprowadzi do pojawienia się skutecznego lekarstwa, czy też raczej do listy dołączone zostanie kolejne schorzenie, którego wykrycie uprawniać będzie do przeprowadzenia aborcji, z racji na „prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu lub choroby zagrażającej jego życiu”.?

W tym miejscu można uznać, iż zespół Tourette’a nie jest takim schorzeniem. Okazuje się jednak, że w Polsce podobne stwierdzenie jest coraz mniej istotne. Kilka lat temu nasz kraj przegrał przed Europejskim Trybunałem Praw Człowieka w Strasburgu sprawę R.R. przeciwko Polsce. Trybunał uznał, iż brak możliwości przeprowadzenia przez kobietę aborcji w sytuacji, w której ustawa na powyższe zezwala, stanowi naruszenie art. 8 Europejskiej Konwencji Praw Człowieka, gwarantującego każdemu poszanowanie jego życia prywatnego i rodzinnego. Sędziowie podkreślili ponadto, że odwlekanie „zabiegu” przerwania ciąży, a nade wszystko nieinformowanie pacjentki o zdiagnozowanej u jej dziecka wadzie genetycznej to przykład „nieludzkiego oraz poniżającego traktowania lub karania”, jawnie łamiącego założenia art. 3 Konwencji. Omawiana sprawa dotyczyła sytuacji, w której u nienarodzonego dziecka pacjentki zdiagnozowano zespół Turnera. Tymczasem wspomniane zaburzenie zasadniczo nie niesie zagrożenia dla życia.

Czy aborcja leczy?

Kaja Godek z Fundacji „Pro-Prawo do życia”, w trakcie jednej z rozmów z Katarzyną Piekarską z SLD zwróciła uwagę, iż w Polsce nie ma obecnie listy schorzeń, które uprawniałyby do przeprowadzenia aborcji. Dlatego też, gdy ponad rok temu poznańscy lekarze, w tzw. sprawie Anny z Poznania uznali, iż zespół Downa nie uprawnia do „dokonania zabiegu terminacji ciąży”, gdyż nie jest to wada śmiertelna, ich koledzy z Warszawy mogli być innego zdania i omawiane „świadczenie zdrowotne” natychmiast zostało przeprowadzone.

Obserwując polską debatę bioetyczną dojść można do wniosku, iż paradoks goni paradoks. Wspomniany we wstępie Tim Howard, gdyby zdiagnozowano u niego na prenatalnym etapie jego życia przyczyny występowania zespołu Tourette’a, mógłby się nigdy nie urodzić. Paradoks polega także na tym, iż polskie prawo, dopuszczając zabicie nienarodzonego, chorego dziecka, zezwala na to z racji na zaburzenie, które „(…) zagraża jego życiu”. Jakby aborcja była ratowaniem życia!

Prof. Jérôme Lejeune, który jako pierwszy odkrył genetyczne przyczyny występowania zespołu Downa stwierdził przed śmiercią w 1994 r., że współcześnie obserwujemy zjawisko „eugenizacji prawa”. Jego rodak, prof. Jacques Testart uzupełnił w tym kontekście, iż śmiało możemy mówić o pojawieniu się u przedstawicieli medycyny reprodukcyjnej ideologii „prowadzącej do większego niż kiedykolwiek odrzucania ludzi niepełnosprawnych”.

Cóż uczynić, widząc podobne sprzeczności? Odpowiedź wydaje się jedna: działać, uczyć i pokazywać piękno życia, mając na względzie, że prawo do niego jest tak wysoką normą prawa naturalnego, że wytrzymuje nie jeden paradoks.

Prezentowany tekst autor pierwotnie opublikował tygodniuku IDZIEMY (30/2014)