Zapomniani pacjenci – choroba okiem opiekuna

Rozpoznanie poważnej choroby to ogromny, często zupełnie niespodziewany cios, wywracający życie do góry nogami. Jest to ciężkie doświadczenie psychiczne nie tylko dla samego pacjenta, ale także dla jego bliskich, z których ktoś musi podjąć się całkowicie nowej roli – roli opiekuna. Jest to rola, które przeważnie wymaga od pełniącej ją osoby niemal całodobowego zaangażowania i poświęcenia. Najczęściej uniemożliwia prowadzenie życia towarzyskiego na dotychczasowych zasadach, a nierzadko zmusza także do zrezygnowania z kariery zawodowej czy porzucenia swoich pasji.

To wszystko wiąże się z ogromnym obciążeniem psychicznym. Wzmaga je dodatkowo naturalna tendencja rodziny i najbliższego otoczenia do skupiania całej uwagi na pacjencie, co sprawia, że opiekunowie często czują się osamotnieni oraz tłamszą własne uczucia i potrzeby na rzecz dawania jak najwięcej chorej osobie. Z tego powodu o opiekunach nieraz mówi się jako o ukrytych lub zapomnianych pacjentach.

Codzienne wyzwania i troski – z czym zmaga się opiekun osoby z chorobą Parkinsona?

Jak pokazują wyniki badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” wśród trudności związanych z opieką nad chorym prawie połowa opiekunów pacjentów chorych na choroby neurologiczne wskazuje na zmęczenie fizyczne związane z opieką [I]. Do obowiązków opiekunów należy zazwyczaj zajmowanie się domem, gotowanie, dbanie o samopoczucie chorego, podanie mu lekarstw, a nawet wykonywanie prostych czynności pielęgniarskich.

Specyfika choroby Parkinsona oraz kondycja cierpiących na nią pacjentów dodatkowo utrudnia codzienne obowiązki i praktyczne wyzwania w opiece nad chorym. – Jednym z charakterystycznych objawów choroby Parkinsona jest ogólna niestabilność postawy i trudność z utrzymaniem równowagi. Objawy te nasilają się wraz z rozwojem choroby, a to może powodować poważne zagrożenia, takie jak częste upadki, narażające na stłuczenia i złamania [II]. Z tego powodu niezbędne jest zapewnienie choremu bezpiecznego otoczenia i dostosowanie mieszkania do możliwości psychoruchowych pacjenta. Przeszkodami, które powinno się zlikwidować, są np. niepodklejone do podłogi chodniki czy różnice w wysokości progów pomieszczeń. Trzeba także spojrzeć na całe mieszkanie i codzienne czynności oczami chorego i zwrócić uwagę na łatwość dostępu do wszystkich niezbędnych rzeczy, z których na co dzień korzysta pacjent – mówi dr n. med. neurolog Aleksandra Karbowniczek.

Co jeszcze jest ważne w codziennym funkcjonowaniu pacjenta z chorobą Parkinsona?

Aktywność fizyczna

Dla osób dotkniętych chorobą Parkinsona kluczowa jest także regularna aktywność fizyczna, dzięki której możliwe jest opóźnienie wystąpienia zaburzeń ruchowych. Ćwiczenia są specjalnie dopasowane do potrzeb i kondycji chorego. Bardzo ważne są te rozciągające mięśnie i zwiększające zakres ruchów w stawach, które powinny być wdrożone jak najwcześniej po postawieniu diagnozy. Są one wskazane nawet u pacjentów leżących. Dbanie o systematyczne wykonywanie ćwiczeń i organizację zajęć spoczywa najczęściej na barkach opiekuna.

Zawartość białka, makro i mikroelementów w diecie

Dużym wyzwaniem dla pacjentów – a jednocześnie dla ich opiekunów, którzy dbają o dietę chorego – jest odpowiednie zaplanowanie i przestrzeganie zasad przyjmowania leków, w tym lewodopy (L-DOPA), czyli podstawowego elementu terapii w chorobie Parkinsona. W celu uzyskania jak najlepszego efektu leczenia dieta pacjenta powinna zawierać ograniczoną ilość białka (w większości przypadków maksymalnie do 0,8 g białka na kg masy ciała na dobę). W wielu przypadkach lekarze zalecają dietę z redystrybucją białka, czyli zmniejszenie ilości spożywanego białka podczas śniadania oraz obiadu na korzyść posiłku wieczornego. Zażywanie lewodopy zwiększa też zapotrzebowanie na witaminy z grupy B, przede wszystkim B6, B12, PP i kwas foliowy. Innym problemem związanym z dietą są częste zaparcia, stąd istotną rolę odgrywa błonnik.

Energetyczność diety

Dodatkowo organizm osoby zmagającej się z chorobą Parkinsona ma odmienne zapotrzebowanie na składniki odżywcze niż osoby zdrowej. – Dominującym objawem choroby często jest drżenie, a powikłaniem polekowym ruchy mimowolne, co stanowi dodatkowy wydatek energetyczny. Dlatego ważne jest dostarczenie odpowiedniej ilości kalorii. Natomiast gdy obserwujemy utratę masy ciała trzeba rozważyć zwiększenie kaloryczności nawet do 30-35 kcal/kg mc. na dobę. W takich sytuacjach można zastosować wysokoenergetyczne żywienie medyczne – dodaje dr Karbowniczek.

Bezpieczeństwo podczas spożywania posiłków

Poza ściśle określonymi wymaganiami związanymi ze składnikami codziennego jadłospisu, odżywianie w chorobie Parkinsona, szczególnie w jej zaawansowanym stadium, wiąże się także z koniecznością zadbania o bezpieczeństwo podczas spożywania posiłku. Wraz z rozwojem choroby mogą pojawić się problemy z prawidłowym przeżuwaniem oraz połykaniem płynów i pokarmów (tzw. dysfagia).