Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
Stwardnienie rozsiane – wróg, z którym nie wygrasz, ale możesz go oswoić
Stwardnienie rozsiane – wróg, z którym nie wygrasz, ale możesz go oswoić
Najważniejszą informacją o tej chorobie jest fakt, iż mimo uznania jej póki co za nieuleczalną, nie zagraża ona bezpośrednio życiu. Nie możemy jej traktować zatem jako tragedii, która zamyka za sobą wszystkie furtki pomocy. Tym bardziej, że przystosowanie się do życia w społeczeństwie dla pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane może okazać się niezwykle trudne.

Czym jest SM?

 

Choroba, która jest niechlubnym bohaterem tego tekstu, oznacza uszkodzenie komórek nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym, co skutkuje utratą lub znacznym upośledzeniem funkcji ruchowych (zaburzenia równowagi lub kontroli ruchów) i poznawczych (problemy z koncentracją, zapamiętywaniem, kojarzeniem pewnych faktów) oraz zmysłów (wzrok, słuch, węch). 

 

 

SM z bliska

 

 

Współczesna technologia oraz zaangażowanie kilku osób w dużą akcję społeczną pozwalają nam dziś niemal na własnej skórze doświadczyć problemu, z jakim zmagają się chorzy na stwardnienie rozsiane. Na stronie mamsm.pl/symulacja możemy uruchomić kilka symulacji, ukazującej każdy objaw choroby. Twórcy strony dają nam za zadania m.in. pokolorowanie rysunku, gdy każdy kolor http://images.freeimages.com/images/previews/59f/dark-beings-1-1556931.jpgwydaje nam się szary, odpisanie na smsa, gdy literki są w pełni zamazane, próbę podjęcia rozmowy lub odpowiedzi na pytanie w teleturnieju, kiedy słyszymy tylko urywki wypowiedzi. Symulacje oprócz ukazania wadliwości zmysłów, prezentują też dysfunkcje ruchowe, które pojawiają się podczas: krojenia chleba, sprawdzania godziny na zegarku lub odpisywania na maila, gdy nasze ręce podlegają bardzo silnym drgawką, a nawet przejścia aleją przez park, kiedy słaniamy się na nogach. Jeżeli jednak chcecie z teorii przejść do praktyki, odwiedźcie stronę.      

 

SM w liczbach

 

  • 20-40 – wiek, w którym prawdopodobieństwo zachorowania jest największe,
  • 6,000 – koszt miesięcznego leczenia w złotówkach,
  • 60% - odsetek, który wśród chorych stanowią kobiety,
  • 2,5 mln - liczba chorych na SM na świecie,
  • 50-60 tys. – liczba chorych w Polsce
  • 50% - odsetek chorych na SM wśród osób, jeżdżących na wózku inwalidzkim,
  • 11% - odsetek pacjentów w Polsce, którzy mają dostęp do refundowanych przez NFZ leków,

 

 

 

SM zdaniem eksperta – choroba społecznego wykluczenia

 

 

Kilka cennych informacji na temat postrzegania stwardnienia rozsianego przez społeczeństwo udzieliła nam prezes „Fundacji – Pomóż Walczyć o Życie”, Elżbieta  Gaworska. - Pierwszym krokiem, aby pomóc jest wykazanie empatii, zrozumienia, akceptacji. Problemem jest niska http://images.freeimages.com/images/previews/745/mock-scared-male-1428080.jpgświadomość społeczna, gdyż sama spotkałam się z przypadkami, iż osoby trzecie bały się zarażenia po kontakcie z chorym, co jest absolutnie niedorzeczne. Zachowujmy się po prostu naturalnie w ich obecności, a dzięki temu sprawimy, że te osoby nie będą czuły się wykluczone.

 

SM zdaniem eksperta – większe możliwości, a obojętność Państwa

 

Elżbieta Gaworska sięga jeszcze głębiej, tłumacząc istotę problemu. - Katem jest Państwo, czyli niewydolny system opieki zdrowotnej. Mamy coraz więcej leków nowej generacji, które nie są już tak drogie jak dotychczas dostępne. Agencja Oceny Technologii Medycznych stale wydaje jednak negatywne opinie na temat tych leków, co jest dla nich wygodne, gdyż Państwo nie musi za nie płacić. Problem z refundacją dotyczy nie tylko leków, ale także sprzętu, czy rehabilitacji. Kontakt z psychologiem oraz fizjoterapeutą to bezwzględna podstawa. Tymczasem u nas brakuje pieniędzy nawet na takie rzeczy, jak pampersy i pieluchomajtki. Możliwości rosną – lekarze poszerzają swoje horyzonty co do specjalistycznego leczenia, a także diagnostyka jest coraz lepsza (stąd napływa do nas więcej informacji o zachorowalności wśród dzieci), szkoda tylko, że niweczy to wszystko niewydolny system opieki zdrowotnej.

 

IM4SM – dobrowolna zbiórka pieniędzy, które będą przeznaczone na…? 

 

IM4SM to nazwa akcji, która ma na celu przynajmniej częściowe rozwiązanie wyżej wymienionych problemów, czyli poszerzenie świadomości społecznej w temacie stwardnienia rozsianego, a także zbiórkę funduszy na konsultacje z psychologiem, fizjoterapeutą oraz na zakup wózków inwalidzkich i materiałów higienicznych. To wszystko to pomoc niezbędna, a wciąż nie dostarczana. Twórcy akcji zwracają uwagę na konieczność rehabilitacji jako nieodłącznego elementu leczenia i na depresję, jaka jest następstwem choroby u 75% pacjentów i sama w sobie wymaga terapii. Zatrważającym faktem jest również to, iż chorym przysługują tylko dwa pampersy na dobę, a jest to zdecydowanie za mało.


IM4SM, czyli o nierównej walce z ograniczeniami

 

Max Wójcik to bohater, który postanowił podjąć nierówną walkę z ograniczeniami swojego ciała i ludzką obojętnością. 6 września podejmie próbę pokonania dystansu, na który składa się przepłynięcie 3,8 km, przejechanie na rowerze 180 km, a także przebiegnięcie 42,2 km w czasie nie dłuższym niż 16 godzin (tzw. IronMan). Max zawodowo jest Mistrzem Świata w windsurfingu, a prywatnie ma żonę Agnieszkę, która od 11 lat choruje na SM. Podróż w jaką wyruszy Max będzie miała zatem osobisty wydźwięk, a pomoc przełoży się na całe społeczeństwo. Na ostatnim, biegowym etapie zmagania do Maxa dołączy kilku znanych sportowców, ale także np. fan sportu, znany z mediów – Maciej Dowbor.http://images.freeimages.com/images/previews/69d/marathon-1-1244321.jpg

 

IM4SM – jak pomóc?

 

  1. Powiedz o tym – opublikuj informację o akcji na FB lub poinformuj o niej znajomych  podczas zwykłej rozmowy,
  2. Przelej pieniądze na konto na wyżej wspomniane zapotrzebowania,
  3. Podejmij zakład – obstaw, które miejsce zajmie Max i jaką kwotę przeznaczasz (śmiałków będzie aż 650, a im wyższa lokata – tym większa wielokrotność obstawionej sumy)
  4. Licytuj – sprawdź jakie rzeczy, przekazali sportowcy do aukcji i przebij konkurencję.

 

Ice Bucket Challenge, czyli już gdzieś to kiedyś było

 

To z kolei nazwa ogólnoświatowej akcji, która miała przybliżyć ludziom chorobę jaką jest stwardnienie zanikowe boczne. Twórca inicjatywy, Corey Griffin, podszedł do tematu bardzo http://images.freeimages.com/images/previews/96b/fight-with-water-1439728.jpghumorystycznie. Akcja polegała na oblewaniu siebie wiadrem lodowatej wody i nominowania kolejnych śmiałków do tego zadania, którzy byli zobowiązani wpłacić 100 dolarów na konto fundacji ALS Association jeżeli w ciągu 24 godzin nie opublikują filmiku z tego zdarzenia. Organizacja zajmuje się jeszcze poważniejsza chorobą, gdyż ta wiąże się ze postępującym niedowładem mięśni i zazwyczaj prowadzi do śmierci w przeciągu 3-5 lat, zatrzymają się już mięśnie oddechowe. W akcji wziął udział nawet Bill Gates, co pokazuje, że wszyscy mogą się bawić, oswajać społeczeństwo z ważnym problemem i doprowadzić do tego, iż wołanie chorych zostanie w końcu usłyszane.

 

Jak widzimy, stwardnienie rozsiane to nie wyrok, o ile sami się pod nim nie podpiszemy. Nieuleczalność choroby nie oznacza, iż nic nie da się zrobić. Pomóc może uśmiech, podanie ręki, przekazanie kilku złotych lub po prostu – odrobina człowieczeństwa. 

 

 

Źródła

http://www.im4sm.pl/

http://wittamina.pl/co-to-jest-ice-bucket-challenge-i-als/

http://mamsm.pl/symulacja

KOMENTARZE
news

<Wrzesień 2019>

pnwtśrczptsbnd
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
12
13
14
15
17
Biznes w Genach
2019-09-17 do 2019-09-17
18
Cancer Prevention 2020
2019-09-18 do 2019-09-18
21
22
27
28
29
2
Business Insider Trends Festival
2019-10-02 do 2019-10-03
4
BioNinja Challenge 2019
2019-10-04 do 2019-10-06
5
6
Newsletter