Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
Najgorętszy temat wakacji: ALS i Ice Bucket Challenge
Najgorętszy temat wakacji: ALS i Ice Bucket Challenge
ALS Ice Bucket Challenge bije rekordy popularności w sieci. Zwrócił on uwagę całego świata na rzadką chorobę ALS – stwardnienie boczne zanikowe, która jest często pomijana w zakresie finansowania rozwoju nowych terapii. Dzięki społecznej akcji, konta fundacji zajmujących się ALS zasilają drobne darowizny od milionów użytkowników Internetu.

 

Grosz do grosza

Stan konta ALS Association, amerykańskiej fundacji zajmującej się walką z ALS, w dniu 29 sierpnia 2014,  wynosił 100.9 milionów dolarów, czyli niemal 35 razy więcej niż udało zebrać się rok wcześniej w ciągu lipca i sierpnia. Jak informuje portal biotechnologia.pl prezes polskiego stowarzyszenia Dignitas Dolentium, pan Paweł Bała: "akcja #ALSicebucketchallenge dała do poniedziałku w sumie ok. 620 000 zł. Do tego dochodzą darowizny usług, nowi wolontariusze i zwielokrotniona liczba odwiedzin strony." Tylko w ostatni weekend na konto organizacji wpłynęło 7745 przelewów o sumie 306 432,99 złotych! W czasie trwania akcji, liczba wyszukiwań artykułu na temat stwardnienia bocznego zanikowego na portalu Wikipedia urosła z 8 tysięcy dziennie aż do 430 tysięcy.

Ale o co chodzi…?

W ciągu 24 godzin od nominacji, uczestnik akcji zobowiązany jest do nagrania i umieszczenia w sieci wideo, w którym wylewa na siebie kubeł lodowatej wody. Może także nominować następne trzy osoby do wykonania tego samego zadania. Idea głosi, że oblewając się zimną wodą można poczuć się jak chorzy na ALS, jednak nie jest to do końca prawda. Najważniejsze w całej akcji jest to, aby wspomnieć o szczytnym celu – przekazaniu darowizny na konto fundacji zajmującej się walką ze stwardnieniem bocznym zanikowym (ALS). Wyzwanie przyjęli właściciel Microsoftu Bill Gates, założyciel Facebook’a Mark Zuckerberg, dziennikarka Monika Olejnik, poseł PiS Adam Hofman, a także miliony ludzi na całym świecie.

 

Czym jest ALS?

"Stwardnienie boczne zanikowe (ang. amyotrophic lateral sclerosis, ALS) jest postępującą chorobą neurodegradacyjną, dotychczas nie posiadającą skutecznego leczenia. Według klasyfikacji chorób WHO ICD-10 Amyotrophic Lateral Sclerosis zaliczana jest do grupy G12.2 Motor Neuron Disease (MND)" – wyjaśnia prezes stowarzyszenia Dignitas Dolentium i kontynuuje – "na terenie Europy używa się także nazwy SLA, pochodzącej od łacińskiego skrótu (sclerosis lateralis amyotrophica)". To najczęściej występująca choroba nerwowo-mięśniowa. Charakteryzuje się progresywną utratą komórek nerwowych (neuronów ruchowych), dzięki którym mózg kontroluje ruch mięśni. Postępujące stwardnienie zanikowe boczne pozbawia pacjentów samodzielnej zdolności do chodzenia, poruszania się, jedzenia, rozmawiania i w końcu oddychania. Jedną z genetycznych przyczyn ALS są wybrakowane geny SOD1, które produkują zniekształcone białka prowadząc do degradacji neuronów ruchowych (o dofinansowaniu badań mających na celu wyciszenie tych genów pisaliśmy tutaj). Od ponad pięćdziesięciu lat z tą chorobą zmaga się znany brytyjski astrofizyk, Stephen Hawking. Mimo że w chwili diagnozy dawano mu jeszcze tylko trzy lata życia, nie przeszkodziła mu ona w zdobywaniu licznych osiągnięć naukowych oraz udziale w wielu konferencjach na całym świecie. Ice Bucket Challenge spotyka się z dużą dozą krytycyzmu, a wielu uczestnikom-celebrytom zarzuca się pomijanie kwestii wpłacania pieniędzy na rzecz fundacji. Najważniejsze jest, aby nie zapomnieć co jest w tej całej internetowej akcji najistotniejsze – rozpowszechnianie wiedzy o ALS i wspieranie nauki w walce z chorobą. Pytanie tylko, czy za rok ktoś nadal będzie pamiętał o stwardnieniu bocznym zanikowym. Miejmy nadzieję, że stowarzyszenia pomagające chorym dobrze wykorzystają wiatr, który teraz złapali w żagle.

 

Po więcej informacji zajrzyj na stronę stowarzyszenia Dignitas Dolentium

 

 

Aleksandra Kowalczyk

KOMENTARZE
Newsletter