Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
Minister Zdrowia powołał Zespół ds. Chorób Rzadkich
Minister Zdrowia powołał Zespół ds. Chorób Rzadkich

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski powołał Zespół ds. Chorób Rzadkich, który do dnia 30 czerwca 2020 r. ma opracować plan działań, które powinny zostać podjęte w zakresie poprawy jakości leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. W skład Zespołu weszło wielu wybitnych lekarzy oraz przedstawiciele organizacji rządowych. 

29 lutego br. obchodzony był Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Szacuje się, że w Unii Europejskiej na choroby rzadkie choruje około 30 mln osób. Niestety, skomplikowany i złożony obraz kliniczny sprawia duże problemy w diagnostyce oraz leczeniu pacjentów. 

W Polsce do tej pory nie opracowano Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Konsultacje rozpoczęły się w 2011 r. Plan miał zostać wdrożony jesienią 2019 r., jednak termin został przesunięty. Brak zasad opieki nad pacjentami stawia ich w bardzo złej sytuacji. To odbija się zarówno na pacjentach i ich rodzinach, jak i na całej służbie zdrowia. Nadzieją są powstające jednostki referencyjne, należące do Europejskich Sieci Referencyjnych (ESR). ESR to wirtualne sieci skupiające jednostki służby zdrowia z całej Europy. Dzięki temu łączone są siły polskich i zagranicznych naukowców, lekarzy, którzy wspólnie omawiają, konsultują przypadki i proponują jak najlepsze rozwiązania. 

Na mocy rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 2 marca 2020 r. powołany został  Zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. Zespół ma opracować zadania i kryteria funkcjonowania ośrodków referencyjnych odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznawaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi. Obecnie w Polsce mamy kilka ośrodków należących do Europejskich Sieci Referencyjnych, jednak jest wiele obszarów, w których nie ma ośrodka referencyjnego, np. rzadkie i genetycznie uwarunkowane wady wrodzone czy rzadkie choroby serca.

Zespół ma również zaproponować wzory dokumentów medycznych dla pacjentów z chorobami rzadkimi zawierające opis planu leczenia. Poza tym ma podać propozycje zmian w obszarze oceny technologii medycznych, w celu zapewnienia dostępu do wysokiej jakości świadczeń opieki zdrowotnej w obszarze chorób rzadkich, w oparciu o rozwiązania funkcjonujące w krajach Unii Europejskiej oraz określić kierunki działań w obszarze szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich i edukacji kadr medycznych, pacjentów i ich rodzin.

Przewodnicząca Zespołu została prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, przedstawiciel Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Krajowy Koordynator projektu ORPHANET. Na Sekretarza powołano Joannę Ilarską, przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia. Pozostali członkowie Zespołu to:

* prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, 

* prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, przedstawiciel Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, 

* dr hab. Maciej Niewada, przedstawiciel Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, 

* prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, przedstawiciel Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, 

* Stanisław Maćkowiak, przedstawiciel Federacji Pacjentów Polskich, 

* Mirosław Zieliński, przedstawiciel Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, 

* dr Gabriela Sujkowska, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

KOMENTARZE
news

<Marzec 2020>

pnwtśrczptsbnd
24
25
26
29
2
5
6
7
8
9
10
PHARM Connect Congress 2020
2020-03-10 do 2020-03-11
11
12
13
14
15
16
17
Targi EuroLab i CrimeLab 2020
2020-03-17 do 2020-03-19
18
19
22
23
24
27
28
41. Kongres i Targi LNE
2020-03-28 do 2020-03-29
29
30
31
1
4
5
Newsletter