Fot. 7-letni Wojtek, bohater kampanii „Mniej napadów. Więcej chwil bez obaw”

Patrząc na 7-letniego Wojtka, trudno uwierzyć, że choruje na epilepsję. Dziś jest radosnym, pełnym energii chłopcem, który uczy się arytmetyki i bawi się ze starszym bratem samochodami, ale nie zawsze tak było. Kiedy miał niespełna 6 lat, rodzice zaczęli zauważać u niego nietypowe ruchy gałek ocznych, coś w rodzaju tików. To były pierwsze objawy epilepsji. Diagnoza wiązała się z długim, niemal dwumiesięcznym pobytem w szpitalu. Niestety, stan Wojtka pogarszał się z dnia na dzień – chłopiec stawał się coraz słabszy, a liczba epizodów padaczkowych rosła. – Podano mu jedno lekarstwo, potem drugie, ale nie przynosiło to żadnego skutku – opowiada Jacek, tata chłopca. – Po lekach syn był nie do poznania. Tylko leżał i spał. Przebudzał się zaledwie na chwilę, po czym znów tracił z nami kontakt. To był dla nas bardzo trudny czas. W końcu lekarze zdecydowali się na zastosowanie u Wojtusia diety ketogennej – dopowiada Małgorzata, jego mama. Dzięki niej, jak zgodnie przyznają rodzice chłopca, życie ich rodziny wróciło do normalności.

Epilepsja (inaczej padaczka) jest przewlekłym zaburzeniem czynności mózgu i najczęstszą chorobą układu nerwowego u dzieci. Ok. 75% przypadków zachorowań ujawnia się jeszcze przed 19. rokiem życia, z czego najwięcej już w okresie niemowlęcym [III]. W celu zmniejszenia liczby wyniszczających mózg napadów padaczkowych wykorzystuje się farmakoterapię. Jeśli pomimo zastosowania terapii dwoma lekami liczba napadów się nie zmniejsza, co dotyczy dwóch na pięciu pacjentów, mamy wówczas do czynienia z padaczką lekooporną. W takiej sytuacji może pomóc dieta ketogenna, nazywana również ketogeniczną.

Mało znana, bardzo skuteczna metoda

Mimo jej wysokiej skuteczności i ponad stuletniej historii stosowania, 84% Polaków nadal nie wie, że dieta ketogenna jest metodą leczenia – wynika z badań SW Research wykonanych na zlecenie Fundacji Nutricia. Co trzeci ankietowany (32%) uważa, że celem stosowania tego rodzaju diety jest redukcja tkanki tłuszczowej, co piąty (21%) sądzi, że ma ona pomóc w budowaniu masy mięśniowej, a co dziesiąty (12%) kojarzy ją z jadłospisem mającym poprawić samopoczucie. Nawet respondenci deklarujący wiedzę na temat medycznego zastosowania omawianej diety w 77% przypadkach jako jej cel terapeutyczny błędnie wskazują inne schorzenia – poczynając od chorób wątroby, trzustki, przez niewydolność nerek, po kamicę dróg żółciowych. Zaledwie 12% Polaków potrafi udzielić poprawnej odpowiedzi, że dieta ketogenna jest stosowana w leczeniu padaczki. – Wiedza na temat diety ketogennej, wskazań do jej stosowania i sposobu prowadzenia jest niewielka i często „przekłamana”. Powszechne jest przekonanie, że jest to po prostu sposób odżywania sprzyjający utracie nadmiernej wagi czy poprawie kondycji fizycznej u osób uprawiających sport. Dieta ketogenna jako metoda leczenia padaczki wymaga ścisłego przestrzegania zasad, a w praktyce – ogromnego zaangażowania i konsekwencji od pacjentów i ich bliskich. Zrozumienie i wsparcie ze strony otoczenia bardzo sprzyja jej skuteczności. Dlatego tak ważna jest szeroko prowadzona edukacja społeczna na temat tej coraz szerzej stosowanej terapii padaczki – komentuje dr n. med. Magdalena Dudzińska, ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej ZSM w Chorzowie.

Dieta ketogenna – na czym polega?

Charakteryzuje się ona wysoką zawartością tłuszczu, przy odpowiedniej ilości białka i niskiej zawartości węglowodanów. W zależności od zaleceń lekarza i dietetyka proporcja tłuszczu do łącznej ilości białek i węglowodanów może wynosić 4:1 lub 3:1. Dzięki temu organizm jako główne źródło energii przestaje zużywać węglowodany, a zaczyna wykorzystywać głównie tłuszcz. W efekcie ludzka wątroba produkuje ciała ketonowe, które skutecznie przenikają do ośrodkowego układu nerwowego i działają jak substytut glukozy w przemianach metabolicznych. Wzrost stężenia ciał ketonowych nazywa się ketozą. To właśnie osiągnięcie tego stanu u znacznej części osób z padaczką prowadzi do zmniejszenia liczby napadów. – Terapia dietą ketogenną wymaga niezwykłego zdyscyplinowania. Natomiast syn chyba szybko zauważył, że mu ona służy, że może wrócić do aktywności, które lubi, a których nie mógł wykonywać w trakcie leczenia farmakologicznego – relacjonuje mama Wojtusia. Pierwsze efekty w postaci zmniejszenia liczby napadów padaczkowych były widoczne już po 2-3 dniach. Chłopiec nabrał sił i wrócił do zerówki. – Obecnie, po dwóch latach terapii dietą, nie ma żadnych ataków, jest super dzieckiem – dodaje jego tata.

Skuteczność diety ketogennej jest bardzo wysoka – u przeszło połowy leczonych nią dzieci obserwuje się zmniejszenie liczby napadów o ponad 50%, u 1/3 redukcja napadów jest większa niż 90%, a u ok. 10-15% dochodzi do całkowitego ustąpienia napadów. – Dieta ketogenna nie tylko wpływa na zmniejszenie liczby napadów padaczkowych, ale także na poprawę funkcjonowania dzieci, a w rezultacie – na ich rozwój. U ok. 80% pacjentów stosujących tę metodę terapii, nawet niezależnie od stopnia redukcji napadów, obserwuje się poprawę koncentracji i zdolności uczenia się. Wśród jej korzystnych efektów można też wymienić poprawę nastroju dziecka, jego snu, łatwiejszą adaptację do otoczenia czy współpracę przy rehabilitacji, ale pozytywne zmiany mogą dotyczyć również wykonywania prostych, codziennych czynności, tj. samodzielnego picia, jedzenia czy nauki chodzenia  – podkreśla dr n. med. Magdalena Dudzińska. Ekspert dodaje, że u ok. 30% dzieci stosujących dietę ketogenną pojawia się możliwość zmniejszenia ilości stosowanych dotychczas leków przeciwpadaczkowych, a nawet ich odstawienia. Oczywiście nie u każdego obserwuje się poprawę we wszystkich przytoczonych aspektach, jednak z całą pewnością można stwierdzić, że u zdecydowanej większości dzieci kontynuujących terapię dietą ketogenną przyczynia się ona do poprawy jakości życia nie tylko ich samych, ale i całej rodziny. U niektórych pacjentów efekt terapeutyczny utrzymuje się nawet po odstawieniu diety, w rezultacie mogą oni zapomnieć o chorobie!

Tak też się stało w przypadku małej pacjentki, będącej pod opieką chorzowskiego Oddziału Neurologii Dziecięcej, 6,5-letniej Mai. – Już od 2. miesiąca terapii dietą ketogenną rodzice i nauczyciele zauważyli wyraźną poprawę funkcjonowania dziewczynki. Od 3. miesiąca leczenia nie zaobserwowano u niej napadów padaczkowych, a od 5. miesiąca – zapis EEG [przyp. red. – elektroencefalografia, czyli badanie aktywności mózgu] był prawidłowy. Wtedy też zaczęto stopniowo odstawiać kolejne leki przeciwpadaczkowe, a po 14 miesiącach diety ketogennej Maja nie zażywała ich już w ogóle. Po zakończeniu leczenia utrzymuje się jego bardzo dobry efekt. Napady nie wróciły, jest zdrowym dzieckiem – przytacza przykład dr Dudzińska.

Dieta ketogenna – w każdym wieku, choć nie dla każdego

Ta metoda leczenia może być stosowana praktycznie w każdym wieku – zarówno przez osobę dorosłą, jak i nastolatka, dziecko w wieku szkolnym, przedszkolaka czy niemowlę. – Dietę ketogenną możemy włączyć nawet u tak maleńkiego dziecka, jak jednomiesięczne niemowlę czy noworodek. Myślę, że coraz częściej będziemy mieć do czynienia z takimi przypadkami. Ma to związek z aktualnie szerokim zastosowaniem badań genetycznych we wczesnej diagnostyce padaczki i chorób metabolicznych, np. deficytu transportera glukozy, które stanowi wskazanie do tej diety – wyjaśnia dr Dudzińska.

Dieta ketogenna, tak jak każda metoda leczenia padaczki, musi być prowadzona przez lekarza specjalizującego się w tej terapii, a ponadto przez doświadczonego dietetyka. Przecież leków przeciwpadaczkowych też nie zażywa się na podstawie „instrukcji” z Internetu. Istnieją schorzenia, w których nie może być ona absolutnie stosowana, np. choroby serca, wątroby, nerek czy szereg zaburzeń w przemianach metabolicznych, które tylko lekarz może wykluczyć. Nierozpoznane, w połączeniu z dietą ketogenną, mogą powodować nawet dramatyczne pogorszenie stanu zdrowia dziecka. Dodatkowo konieczne jest też stosowanie właściwie dobranych witamin czy minerałów. –Tylko ścisłe przestrzeganie tych zasad umożliwia uzyskanie odpowiedniego dla danego pacjenta poziomu ketozy, a co za tym idzie – skuteczności leczenia i unikania niepożądanych reakcji. Dieta ketogenna jest bardzo wartościową metodą leczenia padaczki, lecz absolutnie nie może być stosowana na własną rękę – uważa dr Dudzińska.

Rodzice Wojtka przyznają, że początki stosowania diety były dla nich bardzo stresujące. Komponowanie i podawanie posiłków zgodnie z wytycznymi wydawało im się niezwykle trudne do opanowania. Na szczęście trafili na cudowną panią dietetyk, która z cierpliwością uczyła ich ważenia i przygotowania posiłków. – Obawy, że dieta ketogenna bardzo zmieni nasze życie codzienne i wszystko się skomplikuje okazały się wyolbrzymione. Wszystko da się zorganizować, zwłaszcza kiedy widać tak imponujące efekty – kończy mama Wojtka.