Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
Turystyka komórkowa z perspektywy pacjenta

Dziś pacjenci z łatwością sięgają do Internetu po informacje na temat terapii komórkowych. Trudności zaczynają się wtedy, gdy przychodzi do weryfikacji źródeł tych informacji oraz ich jakości, która wciąż pozostawia wiele do życzenia. W efekcie pacjenci czasami decydują się na podjęcie leczenia w krajach, będących mekką turystyki medycznej, np. na Ukrainie, w Indiach czy Tajlandii, gdzie brakuje nadzoru regulacyjnego nad terapiami komórkowymi. Dlatego kluczowe jest budowanie świadomości wśród pacjentów na temat fundamentalnych różnic pomiędzy nadzorowanymi terapiami komórkowymi a terapiami niepotwierdzonymi, prowadzonymi bez żadnej kontroli.

Temat turystyki komórkowej został poruszony podczas debaty ekspertów, która zainaugurowała kampanię społeczną „Moc Komórek – Wybierajmy Potwierdzone Terapie Komórkowe”. Misją kampanii jest zainicjowanie publicznej debaty na temat terapii komórkowych. W ramach kampanii podejmowane są działania mające na celu edukację i budowanie świadomości wśród pacjentów.

Na różnego rodzaju forach internetowych znajduje się wiele niezidentyfikowanych informacji na temat terapii komórkowych, głównie tych prowadzonych poza granicami Polski czy nawet UE. Część z tych informacji dociera do pacjentów wręcz za pośrednictwem marketingu bezpośredniego, tym bardziej trudno samodzielnie zweryfikować ich jakość. Najbardziej narażeni na ryzyko podjęcia niepotwierdzonej i nieregulowanej prawem terapii są rodzice poszukujący nowatorskich metod leczenia, które mogłyby pomóc ich dzieciom. Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, zwrócił uwagę na ten problem: – Ta determinacja, aby za wszelką cenę pomóc swojemu nieuleczalnie choremu dziecku jest całkowicie zrozumiała. Dlatego też czasami zapadają decyzje o podjęciu tego typu terapii za granicą. W związku z tym, że brakuje rzetelnych źródeł informacji, rodzice często nie mają możliwości weryfikacji, czy terapia, jaką mają zastosować, jest uregulowana prawnie, potwierdzona i bezpieczna. Kluczowe jest, aby ci rodzice mieli dostęp do sprawdzonej wiedzy, poradników, publikacji naukowych, aby mogli uzyskać od swojego lekarza rzetelne informacje oraz aby byli świadomi fundamentalnych różnic pomiędzy nadzorowanymi terapiami komórkowymi – jak w Polsce, gdzie każdorazowo niezbędna jest zgoda komisji bioetycznej – a terapiami, które za granicą prowadzone są często bez jakiejkolwiek kontroli i, jak pokazują badania, zdarza się, że niekiedy nie są nawet prowadzone przez lekarzy.

W Polsce terapie komórkowe stosowane są jako Medyczny Eksperyment Leczniczy (tzw. MEL). Zasady stosowania MEL-u dokładnie określają przepisy prawa polskiego oraz Unii Europejskiej (w szczególności ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty), ale już w krajach poza UE wygląda to zupełnie inaczej. Najczęściej nie ma tam po prostu żadnego nadzoru regulacyjnego nad terapiami komórkowymi. W 2019 r. zostało opublikowane badanie w miesięczniku "JAMA Network", z którego wynika, że w USA z 608 klinik, gdzie prowadzono terapie komórkowe, w co trzeciej klinice terapia komórkowa była podawana przez osobę niebędącą lekarzem. Dane są zatrważające. Tego typu badań niestety nie przeprowadzono w krajach takich jak Ukraina, Indie czy Tajlandia, które pozostają mekkami turystyki medycznej.

Brak nadzoru regulacyjnego nad terapiami komórkowymi, który wiąże się z tym, że część osób podających terapie komórkowe nie ma wykształcenia medycznego, to jednak niejedyne zagrożenie dla pacjentów podejmujących niepotwierdzone terapie komórkowe. Problemem jest przede wszystkim brak europejskich standardów wytwarzania produktu, czyli preparatu na bazie komórek macierzystych, który wykorzystywany jest w ramach terapii komórkowej. Ponadto pacjenci napotykają także na barierę językową. Kolejną kwestią stwarzającą ryzyko jest bardzo często brak długotrwałej obserwacji, jak również brak jasnej informacji, co do odpowiedzialności za leczenie, w przypadku ewentualnych powikłań. Ostatnią kwestią ważną z perspektywy pacjenta są także koszty, które za granicą są dużo wyższe niż w Polsce, a do tego należy wziąć pod uwagę dodatkowe koszty w postaci biletów lotniczych, noclegów oraz wyżywienia.

Warto mieć na uwadze, że wyłącznie świadomy pacjent będzie mógł podjąć świadomą decyzję o odrzuceniu terapii niewiadomego pochodzenia, która prowadzona jest bez żadnego nadzoru i która dodatkowo może stwarzać zagrożenie dla pacjenta, czy to za granicą, czy w kraju ojczystym.

KOMENTARZE
Newsletter