Rażąca skala problemu

Organizacje pacjentów zwracają uwagę, że system ochrony zdrowia w Polsce jest wyjątkowo niedofinansowany, a leczenie, formalnie bezpłatne, wymaga ze strony chorych trudnych do udźwignięcia wydatków. Dowodem na to jest rosnąca skala zbiórek pieniężnych związanych z potrzebami zdrowotnymi pacjentów, prowadzonych w ramach fundacji i na platformach crowdfundingowych.

– Tylko w Łodzi, gdzie „Krwinka” ma swą siedzibę, działa aktywnie około pięciuset organizacji pożytku publicznego. W całej Polsce jest ich niespełna dziewięć tysięcy, co nie wyczerpuje ogólnej liczby organizacji pomocowych (o status OPP, umożliwiający staranie się o pieniądze z odpisu 1% podatku można ubiegać się dopiero po dwóch latach udokumentowanej działalności charytatywnej). To pokazuje, że skala problemu jest duża. Nawet przyjmując, że nie wszystkie OPP zajmują się pomocą stricte medyczną oraz że znaczną uwagę Polaków, chcących pomagać, przykuwa coroczna akcja WOŚP, aż tak wysoka liczba działających organizacji pomocowych potwierdza istnienie palących potrzeb w tym zakresie – mówi Remigiusz Mielczarek, Dyrektor Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”.

Zrzutka na raka

Jednym z obszarów, w którym najczęściej organizowane są zbiórki pieniężne, jest onkologia. Zdaniem przedstawicieli organizacji pomocowych nie bez powodu debatę publiczną zdominowały w ostatnim czasie głośne apele do decydentów o przeznaczenie 2 miliardów złotych właśnie na tę dziedzinę medycyny.

O skali środków, które powinny być zabezpieczone w kontekście zapotrzebowania na nowoczesne terapie onkologiczne, świadczą wnioski z analizy typu horizon scanning, przeprowadzonej przez ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego oraz Polskiego Towarzystwa Onkologicznego i Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. W opracowaniu pt. „Koszty nowych technologii lekowych w leczeniu najczęściej diagnozowanych nowotworów. Prognoza 2019-2021” [1] wzięto pod uwagę 12 najczęściej występujących schorzeń nowotworowych, na które według szacunków ekspertów cierpi w Polsce blisko 1 mln osób. Dla zabezpieczenia potrzeb pacjentów w zakresie najczęściej występujących nowotworów potrzeba około 1 mld zł [2]. Analiza nie uwzględnia pozostałych obszarów i potrzeb pacjentów z innymi typami nowotworów.

Miliony potrzeb

Zdaniem przedstawicieli organizacji pacjentów skala niezaspokojonych potrzeb w dziedzinie onkologii jest niepokojąca. Dowodem na to są wyniki prowadzonych przez nie zbiórek. – W 2019 roku prowadziliśmy 440 zbiórek z tagiem „nowotwór”. To aż 1/6 wszystkich przypadków. Ich kwoty zaczynają się od kilkuset tysięcy złotych, ale zdarza się także, że opiewają na kwoty milionowe. Zbiórki dotyczą leczenia zagranicznego, a także leków nierefundowanych, które są podawane pacjentowi w polskim szpitalu. W marcu 2020 roku prowadziliśmy 190 zbiórek na walkę z nowotworem – mówi Monika Urban, Prezes Fundacji Siepomaga.

Fundacja Onkologiczna ALIVIA w 2019 roku prowadziła łącznie 629 zbiórek. Wszystkie były związane z potrzebami zdrowotnymi pacjentów onkologicznych. W ubiegłym roku zebrano łącznie 9 351 157,11 złotych. – Tylko w marcu bieżącego roku nasza Fundacja prowadziła 320 zbiórek. To więcej niż połowa wszystkich zbiórek z ubiegłego roku, a bierzemy pod uwagę zaledwie pierwszy kwartał. To pokazuje bardzo dużą skalę rosnących potrzeb pacjentów onkologicznych – mówi Agata Polińska, członek Zarządu Fundacji Onkologicznej ALIVIA.

– W 2019 roku objęliśmy opieką 82 podopiecznych. Pomogliśmy im w zebraniu prawie 4 000 000 złotych. Wszystkie zbiórki dotyczyły nierefundowanych kosztów związanych z leczeniem onkologicznym lub konsekwencji leczenia (leki nierefundowane, operacje nierefundowane, rehabilitacja oraz dojazdy do placówek medycznych, konsultacje itp.). W tej chwili pod naszą opieką jest 55 podopiecznych – dodaje Joanna Rokoszewska-Łojko z Fundacji Rak'n'Roll – Wygraj Życie.

– Fundacja „Krwinka” przez niespełna 25 lat działalności objęła opieką ponad sześć tysięcy dzieci, walczących z chorobami nowotworowymi. Każdego roku na liście podopiecznych, korzystających z naszej pomocy finansowej (która obejmuje m.in. refundację zakupu leków, rehabilitacji oraz pomoc socjalną dla rodzin w trudnej sytuacji materialnej) znajduje się około dwustu małych pacjentów. W roku 2019, jak wskazują dane udostępniane przez urzędy skarbowe, z odpisów 1% podatku udało nam się pozyskać około 986 tysięcy złotych. Nie mamy jeszcze pełnego bilansu finansowego za miniony rok, ale przyjąć należy, że łączna kwota naszych przychodów, łącznie z bezpośrednimi darowiznami, będzie oscylować wokół miliona złotych. Obecnie cały czas trwa zbieranie środków na rzecz około dwóch setek podopiecznych Fundacji „Krwinka” – mówi Remigiusz Mielczarek.

Zbierają pacjenci

Lidia Dyndor, podopieczna Fundacji Onkologicznej ALIVIA, w ramach programu Skarbonka prowadziła zbiórkę, dzięki której mogła sfinansować profilaktyczną mastektomię piersi. Zgodnie z aktualnymi zaleceniami medycznymi, zabieg jest zalecany pacjentkom ze stwierdzoną mutacją w genie BRCA1/BRCA2. – W zależności od budowy ciała i budowy piersi oraz dotychczasowego procesu leczenia są wskazane różne metody mastektomii. Ta refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia od 2019 roku jest bardzo inwazyjna – w ramach tej metody rozcina się mięsień piersiowy. Zależało mi na tym, by zabieg był wykonany inną, mniej inwazyjną metodą. Gdy ja poddawałam się operacji, procedura była nierefundowana. Zbierałam środki także na rehabilitację ręki, która była konieczna po usunięciu węzłów chłonnych. Nie zostałam zakwalifikowana na dalszą rehabilitację, na drenaż limfatyczny. Rehabilitacja w publicznej służbie zdrowia jest nastawiona na pacjentów w bardzo złym stanie, a ja – i wielu innych pacjentów w podobnej do mojej sytuacji – potrzebujemy rehabilitacji ciągłej. Chcemy, a wręcz musimy zadbać o przyszłą sprawność, postarać się uniknąć kalectwa – tłumaczy Lidia Dyndor.

Konieczne inwestycje

Przedstawiciele organizacji zwracają uwagę na dodatkowe koszty, które wiążą się z niedostępnością zalecanych świadczeń zdrowotnych i prowadzeniem zbiórek przez pacjentów i ich bliskich. – Onkologia to przykład dziedziny, która wymaga pilnego i zdecydowanego dofinansowania. System ochrony zdrowia powinien być skonstruowany tak, by finansowanie leczenia onkologicznego odbywało się z wykorzystaniem środków z budżetu państwa. Oczywiście, w przypadku nowych, eksperymentalnych terapii nie dziwi ich ograniczona dostępność. Jednak tego rodzaju sytuacje powinny stanowić jedynie niewielki procent niedostępnych lub dostępnych pod pewnymi warunkami nowych technologii medycznych. Niestety, dziś skala jest odwrócona. Dostępny w ramach refundacji jest jedynie niewielki ułamek nowoczesnych, zgodnych z aktualnymi zaleceniami nowych terapii, które często są finansowane w krajach z Polską sąsiadujących. Co więcej, sam proces legislacyjno-administracyjny w kontekście udostępniania terapii pacjentom także wymaga doskonalenia. Dziś od pozytywnej decyzji refundacyjnej do rzeczywistego udostępnienia terapii pacjentowi mijają nawet miesiące. To zdecydowanie zbyt długo. Polska onkologia wymaga zdecydowanego dofinansowania i usprawnień systemowych – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Onkoindex: -67

Aktualny Oncoindex, wskaźnik mierzący poziom dostępności do terapii onkologicznych w Polsce, opracowany przez Fundację Onkologiczną ALIVIA, wynosi -67 (gdzie -100 oznacza zupełny brak dostępu do terapii, a poziom 0 – pełną, zgodną z aktualną wiedzą medyczną możliwość leczenia chorych). Ze 101 terapii lekowych zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) 44 obecnie nie są w Polsce refundowane. 34 terapie są refundowane, ale z ograniczeniami niemającymi podstaw medycznych. Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną refundowane są jedynie 23 terapie [3].