Zgodnie z założeniami pomysłodawców, OFO ma zagospodarować lukę w systemie, w którym brakuje niezależnej, apolitycznej, transparentnie finansowanej, podejmującej decyzje i nawiązującej partnerski dialog z różnymi środowiskami, w tym instytucjami publicznymi, na rzecz pacjentów organizacji w obszarze onkologii. Fundacja chce doprowadzić do zmian w koszyk świadczeń gwarantowanych oraz finansowaniu i organizacji całej opieki onkologicznej, punktować niedoskonałości systemu, precyzyjnie przedstawiać fakty i co ważne – rozliczać polityków z ich obietnic składanych chorym i ich bliskim.

Struktura organizacyjna

OFO deklaruje przejrzystość nie tylko finansowania, ale także całej struktury, zarządzania i działania. Jedynym źródłem dochodu organizacji są składki członkowskie, odprowadzane w tej samej dla każdego wysokości, co gwarantuje przede wszystkim równość i niezależność. Każdy z członków ma tak samo ważny głos w Federacji, a decyzje mają być podejmowane kolektywnie, po przyjęciu strategii działań rzeczniczych na dany rok oraz procedur decydowania. Wystąpienia, raporty i dokumenty nowo powołanego podmiotu oraz wszelkie inne działania będą publikowane na stronie Federacji.

Od czego wychodzimy, czyli jaki jest stan faktyczny?

Raporty „Health at a glance”, publikowane przez Organizację Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (OECD) z roku na rok potwierdzają, że system opieki onkologicznej w Polsce należy do najgorszych wśród krajów członkowskich. Umieralność z powodu raka jest w Polsce wyższa niż w Rosji, a skuteczność leczenia onkologicznego, na przykładzie raka jelita grubego, ustępuje choćby Turcji.

Stosowne raporty mamy też na naszym, polskim podwórku. Najwyższa Izba Kontroli opublikowała szereg dokumentów, wskazujących na brak reform w organizacji opieki onkologicznej (profilaktyce, diagnostyce i leczeniu raka) oraz dostępności świadczeń w tym obszarze. Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – Państwowy Zakład Higieny przypomina z kolei, że w Polsce, jako jedynym państwie Unii Europejskiej, rośnie umieralność z powodu raka piersi, a różnice w średniej długości życia zależą w ogromnym stopniu od miejsca zamieszkania (czasem nawet w obrębie tego samego dużego miasta różne dzielnice wykazują duże dysproporcje w tym względzie), wykształcenia czy zarobków.

Choroby nowotworowe są najczęstszą przyczyną zgonów osób w wieku produkcyjnym, niezależnie od płci. W 2015 r. liczba Polaków, którzy zmarli z powodu nowotworu złośliwego po raz pierwszy przekroczyła 100 tys. Według epidemiologów wzrost zachorowalności doprowadzi do tego, że jeden na czterech Polaków zachoruje na raka, a jeden na pięciu umrze z powodu tej choroby.

– Ogólnopolska Federacja Onkologiczna powstała z potrzeby zmian systemowych w onkologii. Ze względu na lawinowo rosnącą liczbę zachorowań na raka to dziedzina kluczowa z punktu widzenia zdrowia polskiego społeczeństwa. Skuteczność systemu opieki onkologicznej jest mierzona odsetkiem 5-letnich przeżyć, który od wielu lat jest w Polsce niższy niż w innych państwach europejskich. Chcemy brać aktywny udział w debacie publicznej oraz wypracowaniu rozwiązań, które poprawią sytuację chorych – mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

I gdzie chcielibyśmy być, czyli jaka jest strategia na 2020 r.?

Oczywiście poniższe punkty strategii będą rokrocznie rewidowane, aktualizowane i publikowane na stronie Federacji, a ich zakres zawsze ma być wypadkową najważniejszych, najbardziej palących bolączek systemowych w onkologii, w której w ciągu ostatnich lat, nie doszło do przełomowych zmian. Federacja bazowała na przytaczanych już raportach polskich i światowych organizacji, deklarując konieczność podjęcia prac w pięciu kluczowych obszarach:

1. zwiększenie dostępności do skutecznego i bezpiecznego leczenia, odpowiadającego aktualnej wiedzy medycznej;

2. wprowadzenie systemu monitorowania jakości opieki nad pacjentami na poziomie ośrodka, regionu oraz kraju;

3. wdrożenie systemu aktualizowanych ścieżek postępowania diagnostyczno-terapeutycznego odpowiadających aktualnej wiedzy oraz zapewniających lekarzowi wsparcie w procesie podejmowania decyzji;

4. monitorowanie zmian w organizacji opieki onkologicznej w celu zapewnienia przejrzystego i wiarygodnego systemu nagradzania ośrodków;

5. poprawa infrastruktury, w tym stanu sanitarnego ośrodków prowadzących diagnostykę i leczenie onkologiczne.

Co warte zaznaczenia, Federacja nie będzie prowadzić działalności pomocowej oraz wspierającej poszczególnych pacjentów, to wciąż pozostanie domeną organizacji członkowskich działających we własnym zakresie dla dobra chorych, jednak te deklarują chęć dostarczania OFO informacji o problemach zgłaszanych przez pacjentów, aby być ich głosem, chociażby na poziomie ministerialnym, gdzie będą podejmowane decyzje w sprawie zmian legislacyjnych.

Ale jak to zrobić i od czego zacząć?

Poza oczywistymi celami, takimi jak budowanie sieci interesariuszy zainteresowanych zmianami w onkologii, bliska współpraca z mediami czy dialog z instytucjami publicznymi i badawczymi, politykami, regulatorami i płatnikiem, którzy kreują system ochrony zdrowia, na szczególną uwagę zasługuje projekt „Słowa nie leczą” poświęcony monitoringowi obietnic składanych przez polityków i przedstawicieli instytucji publicznych. Każdy będzie mógł zgłosić propozycję takiej deklaracji, wskazując jednocześnie wiarygodne źródło zobowiązania. OFO będzie co miesiąc występować do MZ oraz NFZ z wnioskami o informację w sprawie stanu prac nad poszczególnymi rozwiązaniami, kontrolując prawdziwość słów, czas realizacji, sprawdzając rzeczywisty wpływ inicjatyw na poprawę funkcjonowania pacjentów, którzy na takie deklaracje są szczególnie wrażliwi, bo przecież to grupa niemal w całości uzależniona od ośrodków i... środków publicznych. Ponadto, w związku z zaplanowanym spotkaniem w sprawie omówienia porozumienia pomiędzy Ministrem Zdrowia a Porozumieniem Rezydentów OZZL, Federacja już w dniu inauguracji swojej działalności wystąpiła do obu stron o status obserwatora w tych rozmowach – ich skutek przecież będzie wpływał na sytuację pacjentów, jak argumentuje OFO.

Słowem od każdego z członków

Podczas spotkania prasowego o swojej przynależności do OFO wypowiedział się każdy z członków założycieli, czyli obecni w siedzibie PAP przedstawiciele: Fundacji „OmeaLife Rak piersi nie ogranicza”, Fundacji „Onkocafe – Razem Lepiej”, Fundacji Onkologicznej Alivia, Fundacji „Pokonaj Raka”, Fundacji Rak’n’Roll – Wygraj Życie, Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator” im. prof. Tadeusza Koszarowskiego, Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska – Alba Julia oraz Stowarzyszenia Polskie Amazonki – Ruch Społeczny.

Agata Polińska, Wiceprezes Fundacji Onkologicznej Alivia skupiała się na tym, co wspólnego ma jej organizacja z OFO, zwracając uwagę na temat dostępności zarówno do terapii, jak i świadczeń. – Prowadzimy dwa portale – jeden monitoruje dostęp do leków zarejestrowanych w ciągu ostatnich 15 lat w Unii Europejskiej, rekomendowanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) i drugi, który mierzy kolejki do badań wysokokosztowych, typu rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa itp. Z naszych danych wynika, że w obu obszarach jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia i liczymy tutaj na reprezentację OFO. Skutkuje to tym, że pacjenci, ci, którzy mogą, wyciągają swoje pieniądze i inwestują w leczenie, a ci, którzy nie mogą sobie na to pozwolić, „toczą się” według planowych terminów, co negatywnie wpływa zazwyczaj na ich proces leczenia, diagnostyki i stanu zdrowia. W związku z tym prowadzimy też crowdfunding na rzecz konkretnych chorych, na przestrzeni lat udało nam się przekazać 18 mln zł pacjentom onkologicznym w ramach programu „Skarbonka” i mamy nadzieję, że działania OFO sprawią, że nie będziemy musieli w aż tak dużym zakresie wyręczać państwa w jego obowiązkach.

Ewelina Puszkin, współzałożycielka Fundacji OmeaLife zwracała uwagę na aspekt wsparcia merytorycznego pacjentek. Inwestując w swoją własną edukację, m.in. poprzez udział w Europejskiej Szkole Onkologii, pracownicy są w stanie przekazać pacjentkom najlepszą wiedzę, zgodną ze światowymi wytycznymi, w myśl zasady – świadomy pacjent jest wartością i ma być ekspertem w swojej sprawie. Tym działaczki będą zajmować się dalej w ramach OmeaLife, a czego oczekują od Fundacji? – Wstąpiłyśmy do OFO, dlatego że miałyśmy już przyjemność współpracować z innymi organizacjami przy ważnych dla nas tematach, takich jak refundacja profilaktycznej mastektomii czy ostatnia refundacja leków. Korzystałyśmy też z doświadczenia organizacji, które już dłużej funkcjonują i świetnie to zadziałało. Mamy marzenia i plany o tym, żeby pacjenci w Polsce mogli być leczeni według aktualnych standardów, wyznaczonych przez lekarzy, dlatego wierzymy, że ten projekt pozwoli nam przesunąć tę granicę dalej.

Anna Kupiecka, Wiceprezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, prezes fundacji OnkoCafe kontynuowała niejako myśl pani Eweliny, również podkreślając, że warto unikać osamotnienia, braku wiedzy i świadomości pacjentów, po to, aby ci byli partnerem w leczeniu – tutaj szczególną rolę powinna odgrywać dziedzina nazywana psychoonkologią. Przynależność do OFO z kolei to kolejny, naturalny krok dla OnkoCafe. – Ze wszystkimi organizacjami pracujemy od lat, przy powstawaniu mojej organizacji też mogłam liczyć na ich wsparcie. W wielu aspektach tak bardzo się różnimy, jest to tak wspaniałe, że sprawia, iż się uzupełniamy i to jest najlepszy moment na to, aby zebrać nasze doświadczenia w jeden głos, który wniesie bardzo dużo do polskiej onkologii. Zmiany są konieczne i muszą być przeprowadzane w taki sposób, żeby pacjenci odczuwali je na własnej skórze, siedząc w poczekalni mieli to poczucie, że są zaopiekowani, proponowane im rozwiązania są korzystne i zabezpieczające, a wszystkie działania, jakie system wprowadza, finalnie widzą pacjenta i mają na celu osiągnięcie jak najlepszego efektu zdrowotnego.

Elżbieta Kozik, Prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki – Ruch Społeczny, które w tym roku obchodzi swój jubileusz 10-lecia, również podkreślała, że powstanie OFO to zupełnie zrozumiały i spodziewany krok, który po prostu prędzej czy później musiał się zadziać, chociażby wspierający to, o co od lat walczyły Amazonki – naturalne dla Ruchu tzw. breast unity, ale także kompleksowe leczenie raka płuca, największego nowotworowego zabójcy i ogólną strategię profilaktyki antynowotworowej. – Współpracowaliśmy już dużo wcześniej nieformalnie, ale wystarczyło hasło i podpisywaliśmy się pod różnymi petycjami i aktywnościami, wszyscy jak tu siedzimy, byliśmy już jednym głosem, czyli w sposób zupełnie naturalny dzisiaj to honorujemy powstaniem OFO. Wiadomo, że jedna organizacja nie przebije się przez wszystkich uczestniczących w ochronie zdrowia. Teraz przed OFO stoi m.in. zadanie, żeby te breast unity nabrały takich standardów, o jakie nam chodziło, a do jakich nam dzisiaj daleko. […] O profilaktyce z kolei mówimy wszyscy i każdy coś robi, ale nie ma ani strategii, ani ogólnopolskiego planu, na czym ta profilaktyka powinna polegać. I za tym już i w Ministerstwie, i sejmie, i Urzędzie Rady Ministrów chodzimy i lobbujemy, ale sami, jako mała organizacja. Dosyć gadania, róbmy badania – zakończyła prezes Kozik.

Katarzyna Gulczyńska, Prezes Fundacji „Pokonaj Raka” wprowadzała rozróżnienie między aspektem medycznym a psychologicznym leczenia, bo często narzekamy na służbę zdrowia, jednak pamiętać należy, jak wiele dla swojego zdrowia możemy zrobić my sami, co stanowiło oczywiście nawiązanie do tematu profilaktyki. Regularne badania, właściwe nawyki żywieniowe, aktywny tryb życia czy nawet pogodne usposobienie – wiele mamy w swoich rękach. Jako jedyna otwarcie traktowała raka nie tylko jako śmiertelną chorobę, ale także sposób na nowe, normalne życie, które wbrew powszechnej opinii – nadal po diagnozie istnieje. A co w ramach OFO? – Wszyscy, niezależnie od miejsca zamieszkania, zasobów portfela, jesteśmy leczeni tą samą chemią na całym świecie. W Polsce dyskutujemy jeszcze na temat dostępności. W Polsce nie refundujemy 44 ze 101 terapii lekowych rekomendowanych przez ESMO, ale dalej walczymy, żeby to poprawić. Od wielu lat ze wszystkimi organizacjami się znamy, robiliśmy razem wiele projektów i to, że dzisiaj tutaj jesteśmy, jest najważniejsze i to nasz świadomy wybór, każdy głos jest tak samo znaczący. Nam zależy na jakości, a nie ilości organizacji członkowskich.

Na spotkaniu była także obecna Marta Bednarek, prokurent Fundacji Rak’n’Roll – Wygraj Życie, która chyba najbardziej wbiła się w świadomości ludzi przez swoje głośne projekty takie jak program kompleksowej opieki nad kobietami w ciąży chorymi na raka „Boskie Matki”, realizacja misji zmarłej założycielki fundacji Magdy Prokopowicz, zbiórki pieniężne na terapie nierefundowane, ale także włosów na peruki w ramach akcji „Daj Włos”, zmieniając tym samym schematy myślenia o chorobie nowotworowej. Pani Marta mówiła także o znacznie bardziej negatywnej niż przedmówczyni stronie życia w chorobie, a nawet po wyleczeniu się z niej – o depresji, zespole stresu pourazowego i wielu innych trudnościach z readaptacją do społeczeństwa. Rak’n’Roll to jednak nie tylko kontakt z chorymi, ale po wejściu do OFO – także z interesariuszami. – Do tej pory staraliśmy się wypełniać luki systemowe, działając oddolnie, a teraz, razem z OFO, postaramy się również zmieniać ten system i mamy nadzieję, że w tej grupie będzie taka siła, że pójdzie to bardzo sprawnie – wyrażała nadzieje aktywistka.

Tadeusz Włodarczyk, Prezes Stowarzyszenia „Gladiator” to jedyny mężczyzna w zebranym gronie, więc na nim spoczywał obowiązek pokazania męskiej strony choroby nowotworowej. Stowarzyszenie w tym roku obchodzi już 18. rok działania i jako organizacja „pełnoletnia” na pewno wniesie wiele wspaniałych doświadczeń do OFO, które przez lata czerpała z udziału, organizacji i debat w polskich i światowych gremiach eksperckich. Dzięki „Gladiatorowi” mężczyźni w końcu zaczęli dzwonić i rozmawiać o swojej chorobie, co w początkowym etapie działania Stowarzyszenia praktycznie się nie zdarzało. – Prostata jest męskim tabu. Działa na honor mężczyzny – skwitował prezes Włodarczyk i jak większość dalej skierował uwagę uczestników na profilaktykę i diagnostykę. – Zajmujemy się chorobami, które rozwijają się bez objawów. Naszym głównym celem jest wczesna diagnostyka. Wszystkie nasze działania się ukierunkowane na uświadomienie pacjentów i ich rodzin o potrzebie wykonywania badań. Każda choroba nowotworowa, jeżeli jest zdiagnozowana we wczesnej fazie rozwoju, jest do wyleczenia – akcentował. Co warte uwagi, podążając za potrzebami pacjentów, każda z tych organizacji w zasadzie rozrasta się i wspiera kolejne grupy chorych, również na nowotwory, które pierwotnie nie były w spektrum jej zainteresowania, co potwierdza np. członkostwo „Gladiatora” w globalnych organizacjach zajmujących się wszystkimi typami nowotworów czy np. chorymi na raka nerki. Tym bardziej zrozumiały jest udział Stowarzyszenia w OFO.

Na końcu wypowiedziała się Dorota Korycińska, prezes nowo utworzonej Fundacji, występująca w roli organizatora spotkania, a przy tym – wciąż osoba prowadząca Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska – Alba Julia. Czyli tym razem rzadkie i ultra rzadkie choroby nowotworowe układu nerwowego. Dlaczego taki podmiot również jest ważny dla OFO? Przede wszystkim musimy na potrzeby tych pacjentów patrzeć zupełnie inaczej niż na chorych cierpiących na schorzenia cywilizacyjne. Gdzie indziej będą leżeć priorytety, choć istnieje też pewien związek. Pacjenci z neurofibromatozami wykazują bardzo wysoką skłonność do rozwijania innych chorób, m.in. raka piersi, prostaty, jelita, płuca. Co do zasady jednak, na te schorzenia trzeba spojrzeć z innej perspektywy. – My przede wszystkim walczymy, żeby w ogóle uświadomić, że takie choroby istnieją, jakie są ryzyka, przekazać społeczeństwu te trudne nazwy. Chcemy także, żeby wiedza o tych schorzeniach przebiła się do świadomości ekspertów klinicznych, żeby wiedzieli jak do dorosłej kobiety z neurofibromatozą podejść i wziąć pod uwagę wszelkie ryzyka w procesie diagnostycznym. Mamy przed sobą bardzo wiele pracy i celów. Wierzę we wspólne działania, tylko to ma sens – zakończyła prezes Korycińska, dziękując za podarowany jej kredyt zaufania i deklarując, że jest w dobrej myśli, jeśli chodzi o kontakty ze stroną publiczną.

Kropla drąży skałę, jak mawia znane powiedzenie. Czy tak będzie z polską onkologią?