Fot. Saventic

CTCL to rzadki nowotwór złośliwy układu chłonnego, który rozwija się pierwotnie w skórze, a nie węzłach chłonnych. Znanych jest kilka podtypów tego nowotworu, a spośród nich najczęściej rozpoznawanym jest ziarniniak grzybiasty, który stanowi 60% wszystkich przypadków CTCL. Choroba często rozwija się powoli, przez wiele lat, a jej symptomy, początkowo wyglądające niegroźne, tj. złuszczanie się skóry, jej zaczerwienienie czy świąd, mogą być bagatelizowane przez pacjenta, a także wprowadzać w błąd lekarza. 

– We wczesnym stadium CTCL objawy mogą przypominać egzemę lub łuszczycę. Jeśli leczenie w tym kierunku nie przynosi rezultatów, warto pobrać biopsję ze zmiany skórnej na badanie histopatologiczne, jednak i ta procedura może nie doprowadzić do diagnozy, gdyż w przypadku chłoniaka T-komórkowego skóry w początkowych stadiach naciek chorobowy to mieszanina komórek zapalnych i nowotworowych, więc obraz nie jest jednoznaczny. Przeszkodą w prawidłowym rozpoznaniu jest fakt, iż CTCL należy do chorób rzadkich, co oznacza, że klinicysta diagnozujący pacjenta i pobierający biopsję nie zawsze o niej pamięta, a tym samym – nie sugeruje jej patomorfologowi. Ponadto wciąż w pewnej ilości ośrodków nie wykonuje się barwień immunohistochemicznych, niezbędnych do postawienia pełnej diagnozy, choć jest to zjawisko coraz rzadsze. Choroby z tej grupy mogą progresować, zajmować węzły chłonne i narządy wewnętrzne. W stadiach zaawansowanych skóra może pokryć się guzami, owrzodzeniami lub być jednolicie zaczerwieniona w ponad 80% skóry, czemu towarzyszy intensywny świąd, uniemożliwiający codzienne funkcjonowanie – wtedy potrzebna jest szybka diagnoza i pomoc, choć oczywiście lepiej byłoby postawić rozpoznanie na wcześniejszym etapie choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło, współpracująca z Fundacją Saventic, która wspiera szybszą diagnostykę CTCL. Czas – jak w przypadku innych szybko postępujących schorzeń – jest kluczowy. Od czerwca br. Fundacja Saventic rozszerzyła portfolio chorób, którymi się zajmuje, o CTCL, oferując pomoc pacjentom, którzy od dawna zmagają się z objawami skórnymi. Mogą oni uzyskać bezpłatne wsparcie i pomoc najlepszych specjalistów z całej Polski. 

Darmowe wsparcie w diagnostyce pacjentów. Jak je uzyskać?

Działania Fundacji Saventic służą zwiększeniu rozpoznawalności chorób rzadkich, m.in. choroby Fabry’ego, choroby Gauchera czy mukopolisacharydoz, a teraz także chłoniaka T-komórkowego skóry. Jeśli masz nietypowe objawy lub długo poszukujesz przyczyny swoich dolegliwości, a może nawet podejrzewasz u siebie chorobę rzadką, możesz skorzystać z bezpłatnej pomocy. Wystarczy wypełnić kwestionariusz na stronie Fundacji i przesłać swoje dane medyczne. Zostaną one przeanalizowane przez algorytmy sztucznej inteligencji oraz zespół wykwalifikowanych specjalistów z różnych dziedzin medycyny. Jeśli zaistnieje podejrzenie występowania choroby rzadkiej, otrzymasz od Fundacji Saventic informacje, do jakich ośrodków leczenia powinieneś się udać. Skorzystanie z pomocy Fundacji jest udogodnieniem dla osób, które są zmęczone wizytami w gabinetach, gdyż początkowo kontakt odbywa się online. Przesyłanie danych jest całkowicie bezpieczne, a każdy pacjent otrzymuje odpowiedź, także jeśli choroba rzadka nie zostanie potwierdzona.