Stwardnienie rozsiane – krótka charakterystyka

Stwardnienie rozsiane (SM, z ang. sclerosis multiplex) to postępująca choroba o podłożu autoimmunologicznym, w której dochodzi do uszkodzenia osłonki mielinowej w obrębie OUN (mózgu i rdzenia kręgowego) oraz deficytów neurologicznych. Przyczynia się to do występowania licznych zaburzeń związanych z patologicznym funkcjonowaniem układu nerwowego, w tym zaburzeń równowagi i koordynacji, osłabienia mięśni, parestezji, problemów z widzeniem oraz objawów na tle psychicznym (depresji, wahań nastroju). Szczegółowa charakterystyka symptomów zależy od postaci oraz stopnia zaawansowania choroby. Szacuje się, że na SM cierpi nawet 2,5 mln ludzi na całym świecie, głównie będących między 20. a 40. rokiem życia, a choroba dotyka około 3 razy więcej kobiet, niż mężczyzn.

Etiopatologia choroby jest wieloczynnikowa. Wskazuje się na istotny wpływ uwarunkowań genetycznych w tym kontekście, a także czynników środowiskowych, takich jak niedobór witaminy D3, palenie papierosów, stres czy niektóre przebyte zakażenia wirusowe i bakteryjne. Do diagnostyki wykorzystuje się przede wszystkim rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego wykrywający ogniska choroby, a także analizę płynu mózgowo-rdzeniowego oraz badanie elektrofizjologiczne do identyfikacji zmian zapalno-demielinizacyjnych. W postawieniu diagnozy istotne jest wykluczenie innych dolegliwości, których objawy są podobne do objawów charakterystycznych dla SM (np. nowotworów mózgu, stwardnienia zanikowego bocznego).

Obecnie nie istnieje żaden skuteczny lek skierowany przeciwko stwardnieniu rozsianemu, który cofnąłby szkody wyrządzone w organizmie przez patologiczne zmiany lub byłby w stanie całkowicie wyeliminować to schorzenie. Postępowanie terapeutyczne opiera się zatem na łagodzeniu objawów i spowalnianiu progresji choroby poprzez leczenie farmakologiczne oraz nieustannie opracowywane nowoczesne terapie (np. z użyciem komórek macierzystych czy przeciwciał monoklonalnych). Z kolei w utrzymaniu sprawności, niezależności i poprawie komfortu życia pacjentów nieocenioną funkcję pełni rehabilitacja oraz fizjoterapia.

Technologie informatyczne we wsparciu osób z SM

Ze względu na to, że stwardnienie rozsiane przyczynia się do postępowego niszczenia organizmu, pacjenci odczuwają objawy neurologiczne, które istotnie obniżają ich jakość życia, z czasem prowadząc do uzależnienia od pomocy innych. Technologie informatyczne i telekomunikacyjne to kluczowe elementy tzw. e-zdrowia, które określane jest jako zastosowanie technologii teleinformatycznych do opracowywania funkcji mających na celu pomoc w zachowaniu zdrowia. Obejmują środki, poprzez które możliwe jest dostarczanie opieki zdrowotnej dostosowanej do potrzeb chorych.

Systemy e-zdrowia służą wspieraniu procesów samoleczenia oraz poszukiwaniu pomocy dotyczącej zdrowia pacjentów, ale także pozwalają pracownikom służby zdrowia na efektywne wsparcie, promowanie zdrowego stylu życia oraz szybkie reagowanie na zmiany stanu zdrowia osób z SM. Aby pomóc chorym na stwardnienie rozsiane zachować sprawność fizyczną oraz cieszyć się samodzielnością jak najdłużej, opracowano technologie informatyczne stosowane w ramach szeroko pojętej koncepcji e-zdrowia, które z punktu widzenia pacjenta pozwalają na:

• monitorowanie stanu zdrowia,
• monitorowanie objawów i większą kontrolę nad chorobą,
• przypominanie o porach przyjmowania leków, terminach wizyt lekarskich i zaleceniach specjalisty,
• możliwość bycia w ciągłym kontakcie ze specjalistą,
• dostęp do rzetelnych materiałów edukacyjnych pozwalających na zdobywanie wiedzy w zakresie charakterystyki choroby, co umożliwia świadome podejmowanie decyzji,
• dostęp do wiarygodnych informacji o profilaktyce chorób cywilizacyjnych, podejmowaniu działań profilaktycznych oraz skutkach niezdrowych nawyków, np. regularnego spożywania alkoholu, palenia papierosów, braku aktywności fizycznej czy nieprawidłowego odżywiania się,
• możliwość elektronicznej rezerwacji wizyt lekarskich oraz odbywania ich zdalnie, bez wychodzenia z domu,
• możliwość rejestrowania ważnych parametrów, takich jak jakość snu, nastrój czy wyniki aktywności fizycznej,
• możliwość monitorowania postępów w rehabilitacji, co zwiększa mobilizację do ćwiczeń i podejmowania wysiłku mającego na celu zachowanie sprawności jak najdłużej,
• tworzenie społeczności pacjentów przewlekle chorych na SM, możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami oraz zapewnianie wzajemnego wsparcia emocjonalnego,
• informowanie o dedykowanych stwardnieniu rozsianemu klinikach i specjalistach dla osób poszukujących pomocy.

Aplikacje mobilne

Jeden z fundamentalnych elementów e-zdrowia stanowią aplikacje mobilne do zarządzania zdrowiem oraz zachowywania zdrowych nawyków. Obszary ich funkcjonowania obejmują m.in. aktywność fizyczną, diagnostykę, farmakoterapię, informacje zdrowotne, monitorowanie zdrowia, relaks i medytację, udzielanie pomocy czy wsparcia osób niepełnosprawnych. Jedną z najnowszych aplikacji mających na celu wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym w codziennym życiu jest Cleo – moja aplikacja SM, stanowiąca spersonalizowane narzędzie do pomocy w samodzielnym monitorowaniu symptomów SM oraz efektywnemu radzeniu sobie z chorobą. Dzięki możliwości zapisywania kluczowych informacji związanych z objawami, samopoczuciem i przebiegiem choroby pacjenci mogą szczegółowo opowiedzieć o nich lekarzowi, aby ten mógł dobrać ukierunkowane postępowanie terapeutyczne i odpowiednio monitorować progres schorzenia. Aplikacja obejmuje także program profilaktyki zdrowotnej, np. poradnik dietetyczny, potwierdzone naukowo informacje i najnowsze doniesienia z dziedziny medycyny, trening uważności oraz inne sposoby radzenia sobie ze stresem i napięciem. Narzędzie jest darmowe, skierowane do wszystkich chorych na SM bez względu na stopień zaawansowania czy wiek.

Wirtualna rehabilitacja

Termin wirtualna rehabilitacja jest określany jako „[...] rodzaj interfejsu użytkownik – komputer (z ang. human–computer interaction, HCI), który obejmuje symulację czynności/środowiska w czasie rzeczywistym, umożliwiając użytkownikowi interakcję z otoczeniem za pomocą działań motorycznych i systemów sensorycznych”. W literaturze funkcjonuje podział na dwie główne grupy w tym zakresie:

• terapie związane z zastosowaniem wirtualnego środowiska, tzw. systemy VE (z ang. virtual environment), do których należą również specjalistyczne systemy komputerowe i roboty rehabilitacyjne z systemem VE. Terapie te zwykle wymagają specjalnego oprzyrządowania i warunków umożliwiających ich zrealizowanie, np. ram pozwalających na podwieszenie całego ciała czy ruchomych bieżni. Grupa ta obejmuje także sterowane komputerowo ortezy (egzoszkielety) ułatwiające odciążenie poszczególnych partii ciała i wykonywanie zarówno prostych, jak i złożonych ruchów kończyn. Wirtualna rzeczywistość może być wykorzystywana do prowadzenia terapii neurologicznych, które poprawiają zdolności motoryczne i funkcje poznawcze,
• konsolowe gry komputerowe, np. Xbox (Microsoft) stanowiące bardziej przystępną alternatywę dla systemów VE. Gry i programy komputerowe dostosowane do potrzeb pacjentów z SM mogą przyczynić się do przyjemniejszej i bardziej angażującej rehabilitacji, zachęcając do regularnych ćwiczeń i aktywności.

Wskazuje się, że obie grupy wykazują skuteczność w poprawie sprawności fizycznej osób z SM, dzięki większej intensywności oraz aktywnemu zaangażowaniu użytkowania w wykonywanie zadań ruchowych dłużej, niż w przypadku konwencjonalnych terapii. Większa liczba powtórzeń, a także dłuższy czas trwania rehabilitacji najczęściej skutkują lepszym efektem terapeutycznym i funkcjonalnym, a interesujący sposób ćwiczeń dodatkowo zachęca pacjentów do podejmowania wysiłku, zapewniając kompleksowy trening poznawczo-ruchowy.

Środowiska oparte na systemie komputerowym są niezwykle obiecujące pod kątem terapii pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, ponieważ wyróżnia je mobilizujący charakter, a także łatwość personalizacji oraz kontroli pod kątem każdego chorego. Dodatkowo są one stosunkowo bezpieczne w zakresie wspierania i odbudowy funkcji ruchowych i poznawczych osób z SM. Ich poziom skuteczności nie jest jednak jednoznacznie określony – ze względu na ich nowoczesny charakter konieczne jest przeprowadzenie dalszych badań ukierunkowanych na rezultaty, jakie zapewniają tego typu rozwiązania w grupie chorych, jaką są osoby ze stwardnieniem rozsianym. Obecnie mogą jednak stanowić dobre uzupełnienie konwencjonalnych terapii, dzięki kompleksowym funkcjonalnościom w zakresie oddziaływania na funkcje ruchowe oraz poznawczo-behawioralne. Ich zaletę stanowi możliwość rejestrowania wyników oraz analizy zebranych danych, co ma duże znaczenie w monitorowaniu postępów rehabilitacji i doborze najkorzystniejszych parametrów ćwiczeń w zależności od aktualnych potrzeb i możliwości pacjentów.

Inne technologie

We wsparciu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym niezwykle przydatne są także technologie pozwalające na ułatwienie im codziennego życia poprzez pomoc w organizacji dnia, zarządzanie lekami oraz ważnymi terminami. Do tej grupy urządzeń należą m.in. inteligentne zegarki do monitorowania aktywności fizycznej, snu, nastroju czy parametrów zdrowotnych. Dzięki automatycznemu zapisowi analizowanych danych chorzy mogą na bieżąco śledzić postępy podejmowanej przez nich aktywności fizycznej oraz monitorować swoje samopoczucie.

Nowoczesne technologie – zagrożenia

Choć nowoczesne technologie zapewniają liczne korzyści dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, wciąż prezentują jeszcze pewne ograniczenia. Wyzwanie stanowi m.in. dostępność i dostosowanie technologii do różnych stopni zaawansowania choroby oraz jej postaci, a także dopasowanie ich do umiejętności technologicznych pacjenta. Przykładowo osoby starsze mogą mieć duże problemy z odkryciem funkcjonalności takich narzędzi oraz prawidłowym posługiwaniem się nimi. Inne zagadnienie to warunki finansowe pacjentów – nowoczesne urządzenia wymagają inwestycji oraz ciągłego dostępu do sieci internetowej (Wi-Fi lub danych komórkowych). Istotną kwestię stanowi także ochrona prywatności danych pacjentów oraz obawy pracowników służby zdrowia odnośnie do stosowania tak innowacyjnych narzędzi, co może wynikać z ryzyka nadania dostępu do wrażliwych danych osobom niepowołanym oraz wystąpienia awarii systemów i braku dostępu do najważniejszych informacji o pacjencie.

– Stwardnienie rozsiane to dynamicznie postępująca choroba, która wielu pacjentom odbiera niezależność. Wprowadzanie innowacyjnych rozwiązań w zakresie kompleksowego wsparcia pozwala im na lepsze samopoczucie oraz poprawę jakości życia. Aplikacje mobilne i nowoczesne rozwiązania pomagają im lepiej zarządzać chorobą i zyskać większą samodzielność. Bardzo duże znaczenie mają systemy usprawniające pracę pod kątem fizjoterapeutycznym – pomagają zarówno pacjentom, jak i nam fizjoterapeutom w monitorowaniu wyników, analizowaniu danych i kontrolowaniu postępów. Dzięki temu możemy z łatwością dostosowywać rodzaj, częstotliwość i intensywność wysiłku i proponowanych aktywności, odnosząc się do aktualnych parametrów zdrowotnych oraz predyspozycji pacjenta. Duże znaczenie mają także rehabilitacje, które u osób ze stwardnieniem rozsianym muszą być ukierunkowane na to, czy są prowadzone w okresie rzutu, czy w okresie przewlekłym, a także w zależności od charakterystycznych dla danej osoby objawów. Ich głównym celem jest maksymalne opóźnianie i łagodzenie skutków niepełnosprawności i upośledzenia oraz poprawa jakości życia pacjenta. Nowoczesne narzędzia w tym zakresie pozwalają na efektywne wsparcie zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym, często przyczyniając się do otrzymania lepszych rezultatów, niż w przypadku tradycyjnych metod – mówi magister fizjoterapii Emil Michalski.