Życie w bólu

Udar mózgu jest główną przyczyną inwalidztwa u osób po 40 roku życia. Pacjenci cierpią z powodu różnie objawiającej się niepełnosprawności - niesprawności ruchowej, zaburzeń czucia, mowy, widzenia czy amnezji. Przedstawiciele Fundacji Udar Mózgu wystosowali list do Ministerstwa Zdrowia apelujący o wprowadzenie dostępu do leczenia toksyną botulinową dla osób po udarze mózgu. „Toksyna botulinowa stwarza możliwości poprawy w zakresie napięcia mięśniowego, bólu, higieny, samodzielności. Jednorazowa dawka działa 3–4 miesiące i stwarza dogodne okno terapeutyczne dla fizjoterapii, która w dalszych miesiącach pomoże w pokonaniu napięcia mięśniowego i przywracaniu sprawności ruchowej”– mówi prof. Jarosław Sławek z Interdyscyplinarnej Grupy Ekspertów ds. spastyczności.

Kolejne wytyczne dotyczące postępowania w udarze mózgu i opieki nad chorym poprawiają opiekę medyczną. Rekomendacje są opracowywane przez grupy ekspertów sekcji Chorób Naczyniowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Uwagę zwraca się na rehabilitację i opiekę po udarze a wytyczne oparte są o wyniki badań klinicznych - w zgodzie z EBM (evidence based medicine). Niemniej jednak udar mózgu w dalszym ciągu pozostaje dużym problemem społecznym - chorym bardzo trudno jest dojść do pełni zdrowia i sprawności. Dane statystyczne wskazują, że udaru dozna 1 na 6 osób - dramatyczna jest częstotliwość zgonów - co 6 sekund umiera osoba w wyniku niedotlenienia mięśnia sercowego. Działania zmniejszające społeczne skutki udaru muszą być wieloetapowe - nie mogą skupiać się jedynie na profilaktyce ani leczeniu szpitalnym. Bardzo istotna jest również rehabilitacja, mająca na celu maksymalne możliwe przywrócenie pacjenta do aktywności zawodowej i sprawności.

Codzienne zmaganie się ze spastycznością przedstawia Agnieszka Prasol, która na początku 2010 roku doznała udaru krwotocznego, po którym nastąpił niedowład lewostronny ciała. Jej życie zmieniło się diametralnie. Codzienne czynności stały się trudne i niewykonalne bez pomocy najbliższych. „Nagle z osoby aktywnej i samodzielnej stałam się osobą kompletnie zależną od innych, wymagającą ciągłej rehabilitacji pod nadzorem specjalistów” - opowiada.

Jednym z najbardziej dokuczliwych i bolesnych następstw udaru mózgu jest niesprawność ruchowa, spowodowana niedowładem lub wzmożonym napięciem mięśniowym (spastycznością poudarową). Charakterystyczne dla pacjentów ze spastycznością są: zaciśnięta pięść, nadmiernie zgięty nadgarstek i łokieć oraz ramię przyciśnięte do piersi. Dla osób po udarze oznacza to trudność w wykonywaniu podstawowych czynności - ubieraniu się, myciu czy spożywaniu posiłków. Spastyczność sprzyja także powstawaniu trwałych przykurczów, deformacji stawowych, odleżyn, zakrzepicy żylnej oraz infekcji.

„Jedną z przeszkód utrudniającą poprawę sytuacji pacjentów jest przeświadczenie, że udar mózgu jest wyrokiem losu, a jego konsekwencjom jedynie w niewielkim stopniu można przeciwdziałać. Natomiast z większością skutków udaru mózgu można skutecznie walczyć i zmniejszyć ich nasilenie dzięki sprawnej opiece oraz leczeniu” – powiedział Adam Siger z Fundacji Udaru Mózgu.  

Spastyczne napięcie mięśniowe, gdy mięśnie nie odpowiadają na wysyłane przez mózg sygnały, towarzyszy niedowładowi w około 35 proc. przypadków. Bardzo często stanowi główny problem w rehabilitacji i codziennym życiu, ponieważ jest źródłem dotkliwego bólu.

Aktualna sytuacja w Polsce

W najnowszych zaleceniach dotyczących opieki nad chorymi po udarze znajduje się informacja o ograniczaniu niekorzystnych następstw i łagodzeniu zaburzeń ruchowych - między innymi spastyczności, wiotkości, dystonii. Główną metodą ograniczania jest jednak fizjoterapia. Zwraca się uwagę na duże znaczenie terapii zajęciowej. Spastyczność i przykurcze mogą znacznie utrudnić prowadzenie fizjoterapii - nowe zalecenia obejmują również wykorzystanie botuliny, która ten proces ułatwia.

W farmakologicznym leczeniu spastyczności stosuje się baklofen i tizanidynę. W niektórych przypadkach można także stosować toksynę botulinową (razem z rehabilitacją). Pozwala ona zmniejszyć napięcie mięśni. W Polsce do leczenia spastyczności kończyny górnej po udarze mózgu zarejestrowana została toksyna botulinowa typu A. Niestety brak jest wystarczających rekomendacji do szerszego stosowania toksyny botulinowej - standardy leczenia spastyczności odbiegają od światowych.

Brak dostępu polskich pacjentów do skutecznej i powszechnie stosowanej na świecie terapii spastyczności dotyka rocznie około 2000 osób (to grupa z największym nasileniem spastyczności i wskazaniem do podawania toksyny botulinowej), których jakość życia mogłaby ulec znaczącej poprawie. „W naszym przekonaniu fakt, ze leczenie wciąż nie jest dostępne dla pacjentów, mimo uzyskanej w 2009 r. pozytywnej oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych jest spowodowane utrudnieniami proceduralnymi, które wynikały z próby sztywnego połączenia kwestii leczenia i rehabilitacji. Apelujemy o wprowadzenie programu lekowego umożliwiającego dostęp do leczenia spastyczności kończyny górnej, który w sposób indywidualny będzie regulować kwestie rehabilitacji pacjentów” -wyjaśnia prof. Jarosław Sławek.