Użytkownicy portalu mają możliwość oceniania placówek onkologicznych w bardzo wszechstronny sposób, opiniując m. in. proces leczenia, sprawowaną opiekę i jej organizację, wyposażenie ośrodków, przestrzeganie praw pacjenta, a także aspekty dotyczące sposobów informowania pacjentów o metodach diagnostyki i leczenia oraz związanych z tym korzyściach i zagrożeniach.

Kierując się potrzebami pacjentów w II edycji projektu Fundacja Alivia wprowadziła zmiany polegające na możliwości oceny nowych typów placówek, takich jak: przychodnie (352), ośrodki radioterapii (32) oraz ośrodki diagnostyczne (482). Ich zasięg nie ogranicza się jedynie do aglomeracji miejskich, ale obejmuje również mniejsze miejscowości. Treści ankiet wypełnianych przez pacjentów są dostosowane do charakteru danego ośrodka.

- Brak dostępu do informacji publicznej, przygotowanej z myślą o zaspokojeniu potrzeb ciężko chorych pacjentów, powoduje ogromny głód informacji. Dlatego Onkomapa, będąca prostym przewodnikiem po przyjaznych ośrodkach onkologicznych, rozwija się dynamicznie. Świadczy o tym liczba odwiedzin i oddanych przez pacjentów głosów. Portal pozwala porównać postrzeganą oczami pacjentów jakość opieki i warunki leczenia w ośrodkach onkologicznych i diagnostycznych na terenie całej Polski” – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji „Alivia” i dodaje – Naturalną potrzebą pacjentów poszukujących miejsca leczenia choroby nowotworowej jest znalezienie informacji, jaki ośrodek onkologiczny w danym kraju leczy dany typ nowotworu z najwyższą skutecznością.

Portal www.onkomapa.pl jest jedynym intuicyjnym i zrozumiałym dla pacjentów źródłem informacji, które ułatwia podjęcie trudnej decyzji o wyborze miejsca leczenia oraz lekarza prowadzącego. To jednak tylko kropla w morzu potrzeb, która nie zaspokaja tego cytowanego „głodu informacji” o kwestiach najistotniejszych, czyli jakości, bezpieczeństwie i skuteczności leczenia.

- Informacje dotyczące skuteczności leczenia onkologicznego gromadzi w Polsce Krajowy Rejestr Nowotworów. Jednak dostępne publicznie dane mają charakter wyłącznie naukowy, obejmują zachorowalność i umieralność, urywają się na poziomie województw i nie uwzględniają poszczególnych świadczeniodawców – informuje Ewa Borek, Prezes Fundacji „My Pacjenci”.

Maria Libura, ekspert Uczelni Łazarskiego współpracujący z Fundacją „My Pacjenci” podaje szereg przykładów na skuteczne i transparentne dzielenie się informacjami przez instytucje publiczne – Dobra informacja jest początkiem dobrego leczenia. W krajach wysoko rozwiniętych podejmuje się wiele wysiłków, by zapewnić pacjentom dostęp do aktualnych informacji na temat możliwości leczenia w poszczególnych ośrodkach, a także, coraz częściej, jego jakości, bezpieczeństwa, a nawet skuteczności. Przykładem takiej nowoczesnej polityki informacyjnej, która stara się zaspokoić potrzeby pacjentów i pomóc im w podejmowaniu decyzji terapeutycznych mogą być rozwiązania od lat stosowane przez brytyjski NHS (odpowiednik naszego NFZ). Oferuje on m. in. ogólnie dostępne, intuicyjne w obsłudze wyszukiwarki świadczeniodawców, w których można znaleźć informacje i opinie o danym szpitalu, wynikach kontroli, dane na temat liczby zakażeń szpitalnych i zdarzeń medycznych. W ewaluacji szpitali bierze się pod uwagę doświadczenie pacjenta jako jedną ze składowych oceny placówki medycznej. Pojawiają się także rankingi szpitali, w tym także szpitali onkologicznych. Można je znaleźć np. na stronach amerykańskich Best Hospitals, niemieckiej federacji szpitali oraz norweskiego płatnika.

Portal www.onkomapa.pl, jako barometr satysfakcji pacjentów z leczenia onkologicznego, stanowi więc jedynie wycinek pełnego spektrum informacji niezbędnych pacjentom onkologicznym do podejmowania świadomych, bezpośrednio wpływających na ich życie decyzji dotyczących leczenia. Udostępnianie tych informacji jest technicznie i technologicznie możliwe szczególnie, że proces cyfryzacji polskiego sektora medycznego wkracza w decydującą fazę za sprawą ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia. – Mamy nadzieję, że w procesie porządkowania i tworzenia systemów informacji o jakości i bezpieczeństwie leczenia zostaną przez twórców systemu uwzględnione nie tylko potrzeby środowisk medycznych czy świadczeniodawców, ale przede wszystkim pacjentów – podkreśla Ewa Borek.

Na stronie internetowej łatwo sprawdzicie jacy lekarze i jakie placówki dostały najwyższe ewaluacje, a także sami możecie podzielić się swoją oceną. Zachęcamy do współtworzenia platformy.