Chłoniaki to grupa nowotworów rozwijających się w układzie limfatycznym organizmu. Powstają w wyniku nieprawidłowego wzrostu komórek układu odpornościowego, najczęściej limfocytów B lub T, i stanowią rzadki, ale bardzo zróżnicowany zespół chorób. Wyróżniamy kilkadziesiąt podtypów chłoniaków. Dzielą się na dwie główne grupy: chłoniaki ziarnicze (dawniej zwane ziarnicą złośliwą) oraz chłoniaki nieziarnicze: agresywne (chłoniak rozlany z dużych komórek B) oraz indolentne o powolnym, wieloletnim przebiegu (np. przewlekła białaczka limfatyczna czy chłoniak grudkowy).
Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach oraz towarzysząca mu kampania ma na celu zwiększenie świadomości na temat chłoniaków wśród Polaków, zachęcenie pacjentów, opiekunów i pracowników służby zdrowia do zwrócenia uwagi na problemy ludzi dotkniętych chorobą oraz udzielenie im pomocy, nawet w tym najmniejszych sprawach, – ponieważ to one stanowić będą wielką rolę w całym procesie leczenia.
Tegoroczna kampania „The Small Things Make The Biggest Difference” koncentruje się na małych rzeczach (small things), które są niezwykle istotne w przebiegu leczenia pacjentów. Kampania odnosi się do symptomów choroby, które są bardzo niespecyficzne i mogą nie zwrócić uwagi chorego. - Często objawy nowotworu mogą być podobne do tych występujących podczas grypy, bądź przy zwykłym zmęczeniu. Zaliczamy do nich utratę wagi, powiększone węzły chłonne, uporczywy świąd skóry, nocne poty – objawy te łatwo przeoczyć a mogą być zapowiedzią poważnej choroby – nowotworu układu chłonnego - podkreśla prof. dr n. med. Wojciech Jurczak, Katedra i Klinika Hematologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie.
Dlatego też w momencie zaobserwowania u siebie takich objawów, należy jak najszybciej skonsultować się z lekarzem, aby wykluczyć bądź potwierdzić podejrzenie chłoniaka.
- Przez miesiące ignorowałam sygnały, które jak się później okazało, były objawami chłoniaka. Byłam cały czas zmęczona i swędziała mnie skóra, ale byłam zbyt zajęta pracą, aby się tym zająć – przyznaje Ewa, pacjentka żyjąca z chłoniakiem i dodaje - W końcu znalazłam czas by odwiedzić lekarza. Od razu dostrzegł, co się dzieje, otrzymałam odpowiednie leczenie i opiekę. Poczułam wielką różnicę.
- Obecność mojej córki podczas wizyty u lekarza onkologa znaczyła dla mnie bardzo wiele. Diagnoza chłoniaka była dla mnie bardzo trudna. W jedną sekundę mój świat zawalił się. Jednak fakt, że córka była ze mną, sprawił ogromną różnicę. Dały mi siłę, której tak bardzo potrzebowałam - mówi Maria, pacjentka chora na chłoniaka grudkowego.
Informacja o tak ciężkiej chorobie, której często zupełnie się nie spodziewamy, potrafi zmienić całkowicie spojrzenie na świat i dotychczasowe życie. W momencie rozpoznania chłoniaka najmniejsze rzeczy, takie jak wsparcie bliskich oraz innych osób np. chorych, zaczyna mieć ogromne znaczenie. Dużą rolę ma tu rozmowa z lekarzem, który dokładnie wyjaśni pacjentowi zawiłości rozpoznania rodzaju chłoniaka oraz przedstawi najlepsze dla niego opcje leczenia. - Moim pacjentom, którzy po raz pierwszy słyszą ode mnie, z jaką chorobą się mierzą, staram się wyjaśnić, czym jest chłoniak, na którego chorują oraz co ich czeka w najbliższych miesiącach, zarówno w zakresie diagnostyki, jak i leczenia - mówi dr Elżbieta Wojciechowska-Lampka, specjalista onkolog radioterapeuta Kliniki Nowotworów Układu Chłonnego Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie, Prezes Stowarzyszenia Wspierającego Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”. - Jako lekarz, ale również, jako przedstawiciel organizacji, która wspiera pacjentów wiem, że taka rozmowa robi ogromną różnicę. Chorzy z większą wiarą i zrozumieniem podchodzą do leczenia, co jest niezwykle istotne dla sukcesu terapeutycznego – dodaje dr Lampka.
Kiedy zadbamy nawet o te najmniejsze, pozornie nieważne sprawy pacjentów, #EverythingChanges (#ZmieniasięWszystko). Hasztag ten ma uświadomić społeczeństwu, że ma prawdziwy, istotny wpływ na życie chorych na chłoniaka. Te pozornie drobne ich działania mają ogromny sens i znaczenie, że mogą odmienić wszystko w życiu pacjentów.
W tym roku każdy z może zaangażować się w kampanię, aby wspierać chorych z chłoniakiem. Dołączyć do inicjatywy można poprzez:
* Dyskusję na Twiterze i Facebooku – podziel się własną historią o „małej rzeczy” (small thing), która spotkała ciebie. Może być to coś lub ktoś, kto odegrał wielką rolę ·w Twoim życiu, opowieść o doświadczeniach pacjenckich, pobycie w szpitalu? Napisz o tym na kartce, zrób zdjęcie i zamieść na swoim koncie na Twitterze i Facebooku. Pamiętaj o dołączeniu hasztaga #EverythingChanges i #WLAD oraz otagowaniu @knowyournodes.
* Dołączenie do chatu na Twitterze 15. Września, by połączyć się z ludźmi na całym świecie i porozmawiać o tym, jak istotne jest zwracanie uwagi na małe rzeczy. Użyj hasztaga #EverythingChanges i podziel się swoim doświadczeniem związanym z chorobą chłoniaka z globalną społecznością.
* Wydrukuj plakat kampanii i zamieść w swoim miejscu pracy lub sąsiedztwie.
Informacje o leczeniu
Podstawowym leczeniem jest wielolekowa chemioterapia i/lub immunoterapia w skojarzeniu (u niektórych pacjentów) z radioterapią (napromienianiem). U części osób stosuje się również konsolidację z przeszczepem komórek macierzystych szpiku kostnego.
U części chorych w trakcie leczenia lub szybko po jego zakończeniu pojawia oporność na stosowane leki. W przypadku chłoniaków opornych na leczenie nie ma standardu postępowania. Jednak należy wykorzystać terapie o alternatywnych mechanizmach działania do wcześniej wykorzystywanych leków np. leki immunoonkologiczne oraz przeciwciała monoklonalne nowego typu.
Aby dowiedzieć się więcej o Światowym Dniu Wiedzy o Chłoniakach, odwiedź stronę www.sowieoczy.pl, www.przebiśnieg.org.pl lub www.lymphomacoalition.org/wlad.
KOMENTARZE