Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich przeznaczy grant na działania ukierunkowane na budowę społecznej świadomości na temat chorób rzadkich, a dokładnie na kampanię społeczną, która zwróciuwagę opinii publicznej na osoby z bardzo rzadką chorobą Fabry’ego.

„Problem chorób rzadkich jest mało znany i często niezauważany. Wśród nas żyje wiele osób dotkniętych rzadkimi chorobami, ale nie zdajemy sobie z tego sprawy.Nasza kampania ma w pozytywny sposób zwrócić uwagę na osoby z chorobą Fabry’ego Chcemy zaangażować jak najwięcej ludzi i w zaskakujący sposób pokazać jak wygląda życie z tak rzadką chorobą. Chcemy też podkreślić, że osoby z chorobami rzadkimimimo swojej choroby chcą żyć normalnie” – powiedział Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.Projekt jest częścią kampanii edukacyjnej „Nadzieja. Mamy ją w genach!”.

Program GenzymePatientAdvocacyLeadership – PAL powstał w 2011 z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, które należą do grupy metabolicznych chorób rzadkich. Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz społecznej budowy świadomości chorób, edukowania pacjentów oraz tworzenia programów wsparcia. Każdego roku przyznawanych jest 10 grantów.Firma Genzyme wchodząca w skład grupySanofi, od ponad 30lat zajmuje się chorobami rzadkimi.

„Od początku istnienia Genzyme zajmujemy się opracowywaniem nowych metod leczenia osób z ultrarzadkimi chorobami metabolicznymi. Program PatientAdvocacyLeadership powstał z potrzeby wspierania inicjatyw szczególnie ważnych dla naszych pacjentów.  Cieszymy się, że w tym roku grant trafi do polskich organizacji”  – powiedziała Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme Polska.

Redakcja