Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
15. września – Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach – „Małe rzeczy czynią wielką różnicę”
15. września –  Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach – „Małe rzeczy czynią wielką różnicę”
Jak ważne są małe rzeczy, gesty, drobne znaki – wiemy wszyscy. Dla pacjentów zmagających się z chłoniakiem małe rzeczy i znaki nabierają ogromnego znaczenia. 15. września obchodzimy Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach. Z tej okazji Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy” oraz Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” dołączyły do międzynarodowej kampanii edukacyjnej „The Small Things Make The Biggest Difference”, której autorem jest Lymphoma Coalition.

 

 

Chłoniaki to grupa nowotworów rozwijających się w układzie limfatycznym organizmu. Powstają w wyniku nieprawidłowego wzrostu komórek układu odpornościowego, najczęściej limfocytów B lub T, i stanowią rzadki, ale bardzo zróżnicowany zespół chorób. Wyróżniamy kilkadziesiąt podtypów chłoniaków. Dzielą się na dwie główne grupy: chłoniaki ziarnicze (dawniej zwane ziarnicą złośliwą) oraz chłoniaki nieziarnicze: agresywne (chłoniak rozlany z dużych komórek B) oraz indolentne o powolnym, wieloletnim przebiegu (np. przewlekła białaczka limfatyczna czy chłoniak grudkowy).

Światowy Dzień Wiedzy o Chłoniakach oraz towarzysząca mu kampania ma na celu zwiększenie świadomości na temat chłoniaków wśród Polaków, zachęcenie pacjentów, opiekunów i pracowników służby zdrowia do zwrócenia uwagi na problemy ludzi dotkniętych chorobą oraz udzielenie im pomocy, nawet w tym najmniejszych sprawach, – ponieważ to one stanowić będą wielką rolę w całym procesie leczenia.

Tegoroczna kampania „The Small Things Make The Biggest Difference” koncentruje się na małych rzeczach (small things), które są niezwykle istotne w przebiegu leczenia pacjentów. Kampania odnosi się do symptomów choroby, które są bardzo niespecyficzne i mogą nie zwrócić uwagi chorego. - Często objawy nowotworu mogą być podobne do tych występujących podczas grypy, bądź przy zwykłym zmęczeniu. Zaliczamy do nich utratę wagi, powiększone węzły chłonne, uporczywy świąd skóry, nocne poty – objawy te łatwo przeoczyć a mogą być zapowiedzią poważnej choroby – nowotworu układu chłonnego - podkreśla prof. dr n. med. Wojciech Jurczak, Katedra i Klinika Hematologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie.

Dlatego też w momencie zaobserwowania u siebie takich objawów, należy jak najszybciej skonsultować się z lekarzem, aby wykluczyć bądź potwierdzić podejrzenie chłoniaka.

- Przez miesiące ignorowałam sygnały, które jak się później okazało, były objawami chłoniaka. Byłam cały czas zmęczona i swędziała mnie skóra, ale byłam zbyt zajęta pracą, aby się tym zająć – przyznaje Ewa, pacjentka żyjąca z chłoniakiem i dodaje - W końcu znalazłam czas by odwiedzić lekarza. Od razu dostrzegł, co się dzieje, otrzymałam odpowiednie leczenie i opiekę. Poczułam wielką różnicę.

- Obecność mojej córki podczas wizyty u lekarza onkologa znaczyła dla mnie bardzo wiele. Diagnoza chłoniaka była dla mnie bardzo trudna. W jedną sekundę mój świat zawalił się. Jednak fakt, że córka była ze mną, sprawił ogromną różnicę. Dały mi siłę, której tak bardzo potrzebowałam - mówi Maria, pacjentka chora na chłoniaka grudkowego.

Informacja o tak ciężkiej chorobie, której często zupełnie się nie spodziewamy, potrafi zmienić całkowicie spojrzenie na świat i dotychczasowe życie. W momencie rozpoznania chłoniaka najmniejsze rzeczy, takie jak wsparcie bliskich oraz innych osób np. chorych, zaczyna mieć ogromne znaczenie. Dużą rolę ma tu rozmowa z lekarzem, który dokładnie wyjaśni pacjentowi zawiłości rozpoznania rodzaju chłoniaka oraz przedstawi najlepsze dla niego opcje leczenia. - Moim pacjentom, którzy po raz pierwszy słyszą ode mnie, z jaką chorobą się mierzą, staram się wyjaśnić, czym jest chłoniak, na którego chorują oraz co ich czeka w najbliższych miesiącach, zarówno w zakresie diagnostyki, jak i leczenia - mówi dr Elżbieta Wojciechowska-Lampka, specjalista onkolog radioterapeuta Kliniki Nowotworów Układu Chłonnego Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie, Prezes Stowarzyszenia Wspierającego Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”. - Jako lekarz, ale również, jako przedstawiciel organizacji, która wspiera pacjentów wiem, że taka rozmowa robi ogromną różnicę. Chorzy z większą wiarą i zrozumieniem podchodzą do leczenia, co jest niezwykle istotne dla sukcesu terapeutycznego – dodaje dr Lampka.

Kiedy zadbamy nawet o te najmniejsze, pozornie nieważne sprawy pacjentów, #EverythingChanges (#ZmieniasięWszystko). Hasztag ten ma uświadomić społeczeństwu, że ma prawdziwy, istotny wpływ na życie chorych na chłoniaka. Te pozornie drobne ich działania mają ogromny sens i znaczenie, że mogą odmienić wszystko w życiu pacjentów.

W tym roku każdy z może zaangażować się w kampanię, aby wspierać chorych z chłoniakiem. Dołączyć do inicjatywy można poprzez:

* Dyskusję na Twiterze i Facebooku – podziel się własną historią o „małej rzeczy” (small thing), która spotkała ciebie. Może być to coś lub ktoś, kto odegrał wielką rolę ·w Twoim życiu, opowieść o doświadczeniach pacjenckich, pobycie w szpitalu? Napisz o tym na kartce, zrób zdjęcie i zamieść na swoim koncie na Twitterze i Facebooku. Pamiętaj o dołączeniu hasztaga #EverythingChanges i #WLAD oraz otagowaniu @knowyournodes.

* Dołączenie do chatu na Twitterze 15. Września, by połączyć się z ludźmi na całym świecie i porozmawiać o tym, jak istotne jest zwracanie uwagi na małe rzeczy. Użyj hasztaga #EverythingChanges i podziel się swoim doświadczeniem związanym z chorobą chłoniaka z globalną społecznością.

* Wydrukuj plakat kampanii i zamieść w swoim miejscu pracy lub sąsiedztwie.

 

Informacje o leczeniu

Podstawowym leczeniem jest wielolekowa chemioterapia i/lub immunoterapia w skojarzeniu (u niektórych pacjentów) z radioterapią (napromienianiem). U części osób stosuje się również konsolidację z przeszczepem komórek macierzystych szpiku kostnego.

U części chorych w trakcie leczenia lub szybko po jego zakończeniu pojawia oporność na stosowane leki. W przypadku chłoniaków opornych na leczenie nie ma standardu postępowania. Jednak należy wykorzystać terapie o alternatywnych mechanizmach działania do wcześniej wykorzystywanych leków np. leki immunoonkologiczne oraz przeciwciała monoklonalne nowego typu.

Aby dowiedzieć się więcej o Światowym Dniu Wiedzy o Chłoniakach, odwiedź stronę www.sowieoczy.pl, www.przebiśnieg.org.pl lub www.lymphomacoalition.org/wlad.

KOMENTARZE
Newsletter